今日(2017年)、
片側顔面痙攣(へんそく)や三叉神経痛(さんさ)、舌咽神経痛
神経血管圧迫症候群機能性疾患
頭蓋内微小血管減圧術(微小血管減圧術)脳神経減圧術MVD等で検索して、
初めて 『アンの日記』をご訪問頂いた方は、
まずはこちらのご案内ページをご活用下さい。





三叉神経痛・舌咽神経痛患者さんは症状は異なりますが、
同じく脳神経外科の神経血管圧迫症候群(機能性疾患)に分類され、
唯一の根治治療は同じくMVD=microvascular decompressionです。
(医療施設・医療情報サイトによって、頭蓋内微小血管減圧術、脳神経減圧術、
ジャネッタ式等々名称が異なりますが同様の術式)



手術をお考えの方は、
手術の成功率をあげるために『アンの日記』をご活用下さい。

「対症療法」「手術のための確認事項」「事前準備」「術後のケア」等、
私の経験を詳細に記録しています。

私が実際に様々な病院の講演会や公開講座を受講して得た、
「医師・病院の選択ポイント」「手術を成功に導く秘訣」等も
ご紹介しています。





右側片側顔面痙攣発症時を振り返りながら、
2014年7月から書き始めた『アンの日記』はある意味無駄に長いです
悩んでしまった時、迷ってしまった時、辛かった時、
同じ病気の方には無駄でないと感じるタイミングがあるかもしれない...
そう思って書き続けました。
2017年現在は、同じ病気の皆さんとコメント・メールをしながら、
皆さんの経験から得た注意事項、
最新医療、ボツリヌス毒素注射(ボトックス)、学会情報等をご紹介し続けています。


また、
同じ病気の皆さんから頂くコメントが、コメント蘭からご覧になれます。
(右手下部)
同じ病気の皆さんのコメントは、
1人で悩んだ時に大きな励ましになるようです。





最新記事はこちら
2017年4月30日
『軽快に行きましょう(生きましょう)♪~結局、幸せについて~』
http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-501.html


日記の始まりはこちら
『はじまり・・・』
http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-1.html
※各頁、右側下部をしながら読み進んで下さい。


2016年12月NEW
三叉神経痛患者さんへのNEWSはこちら
2016年12月11日~特集記事のご紹介~
『三叉神経痛(さんさしんけいつう)患者の皆さんへ~』
http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-599.html
※診断の信憑性について、患者数情報も記載




-------------------------
サイトマップ~手術の成功率100%をめざして!~
-------------------------

◆【初めに・・・  】
私の片側顔面痙攣、微小血管減圧術治療の概略
ネット上の片側顔面痙攣
病院・医師選びの大切さについて
片側顔面痙攣の診療ガイドラインについて★★★
痙攣の進行速度について
診断の信憑性について(患者数情報も記載)
神経興奮制御機能に関する研究情報(豆知識その22017年NEW


◆【手術の成功率を上げるチェックポイント】
医師にして欲しい大事な質問★★★(専門的版)必 読
手術の成功率を上げるKEY★★★(コンパクト版)
手術の成功率を上げる要因(病院・医師選びの注意点)
手術内容の確認・記録:チェックリスト(術後又は退院後)


◆【患者さんが安心安全の医療を受けるためのコツ 
※市民公開講座よりのご紹介です。
上手に医者にかかる10カ条(1998年厚生労働省研究チーム発表)
医療事故を予防する20の秘訣(米国保健省のAHRQより)


◆【私の体験より(カテゴリー注目★大切なこと
片側顔面痙攣の手術の難易度について名医T医師の説明
6人の脳神経外科医師の見解の相違
医療ミス・誤診?の経験


◆【微小血管減圧術について
手術の説明
手術のリスク            
手術の同意書一覧
再発について
 
微小血管減圧術の説明・リスクは、
私がM記念病院脳神経外科A医師より受けたものです。


◆【術前術後のケア(カテゴリーKEYポイント手術前に確認
退院後の注意点について(M記念病院資料より)
開頭手術後のてんかんについて★

早期離床について★※ICU利用についての考え方
消毒しない治療について★
除毛・剃毛について★
クリニカルパス(クリティカル)の活用★
痛みへの対処方法★
歯周病・周術期ケアの大切さ★

※カテゴリー【KEYポイント】からまとめて読むのが便利。
項目を追加していく予定です。



◆【術後の症状・体調について

私の退院後の症状・体調のまとめ
術後、抜針後の写真掲載術創写真


【私の選んだ病院・医師について(やや主観的)
病院・医師のチェックポイントーM記念病院の場合ー
微小血管減圧術の手術説明(入院前)
微小血管減圧術の手術室当日の様子
微小血管減圧術チームプレー・A医師の手術室イメージ
手術安全対策


◆【M記念病院A医師の略歴・方針
A医師師について★略歴★症状優先★
A医師のネットで見られる情報のまとめ
A医師記載の新聞記事について



◆【紹介状・初診予約・フリーアクセスについて予約の工夫
手術のための紹介状~患者の権利(フリーアクセス)
 ○予約の工夫は、病院を複数受診する前にご確認下さい
M記念病院の予約のご参考


◆【その他情報提供として~(M記念病院の場合)

三叉神経痛・舌咽神経痛患者さんについて
他疾患のある方ー年配の方
海外からの患者さんについて
  


◆【ボツリヌス治療・ボトックス注射について】

・ボツリヌス治療・ボトックス注射についての基礎知識
・現在ボトックス注射を受けているお仲間さんからの情報
・これから期待されるボトックス治療について
ボツリヌス毒素・神経毒素基礎臨床会議(2017年2月



◆【学会情報~医師の皆さんに感謝を込めて~
第18回日本脳神経減圧術学会について2015年12月開催)
第17回日本脳神経減圧術学会について2015年1月開催)
畑山徹会長から温かいコメントを頂きました(下部コメント蘭)
ボツリヌス毒素・神経毒素基礎臨床会議(2017年2月NEW
第1回MVD世界大会について(2017年1月開催NEW





自分でできること

お問い合わせが多いので、
私の鍼(針)治療・サプリメント使用についてもご案内することにしました。
(あくまで私個人の体験・感想です)
これらで自然治癒はしませんでしたが、
体調を整え、結果として手術後の治癒力UPに繋がった気がしています。

■【鍼灸治療についての経験
・まずは脳神経外科でのMRI検査!それから鍼治療
鍼治療開始
・鍼灸院~怪我の功名~奇跡?

■【サプリメントについて
・<注意>テグレトールとサプリメント(紅麹)
・片側顔面痙攣に対するサプリメントの効用について
・片側顔面痙攣は自然治癒するか
・片側顔面痙攣の手術後の痙攣について+マグネシウムについて
・片側顔面痙攣の痙攣に効くサプリメントはあるか?
~追記:ボトックス注射情報~

≪ご参考≫
■【
お仲間さんの情報提供広場・その他
・痙攣抑制のためにできること・だめなこと
・病院で分かること・分からないこと
なんとなく。お喋りのすすめ










私は、片側顔面痙攣患者さんのご家族や片側顔面痙攣とは関係のない方々に、
「片側顔面痙攣の患者さんて、死なない病気だけどけっこう辛いんだな。」
と、ご理解頂けるようになることも大切なことだと思っています。

世間に認知されることで、
この “稀な” と表現される片側顔面痙攣患者さんの気持ちが、
少し軽くなるのではないでしょうか。

また、あくまで選択肢の一つですが、
唯一の根治治療である微小血管減圧術を受ける際のハードルが
一つクリアされる気もします。



『アンの日記』が皆さんのお役に立てていますように・・・
皆さんの選んだ病院・医師が、皆さんに最善の結果をもたらしますように 
 2017年2月14日  アンより





-≪お願い≫--------------------------------
『アンの日記』が検索されやすいページに在り続けるためには、
日々、皆さんからアクセスして頂くことがとても重要です。
『アンの日記』が役に立ったと思って頂けたなら、
多くの他の患者さんにも必要な情報が届くよう、
ご協力をお願い致します。m(__)m

今後も、再発防止のための体調管理法、心の健康法、
学会・最新医療情報などをご紹介いたします

--------------------------------------------------


お詫び&ご連絡

◆【検索について】
検索したい項目・目的の頁がブログ内にあるのに、
別の項目・頁がヒットしてしまうことがあります。
「あきらかに違うな!」という頁がヒットしてしまった際には以下をご利用ください。

「ブログ内検索」PC画面:ブログ右上、スマートフォン版:最下位
「検索フォーム」PC画面:カレンダー下
(注意:針⇒手術用針 鍼⇒鍼灸)


◆【リンクについて】
『ポップアップウインドウ』表記が出ることがありますが、
安心してご利用下さい。詳細はこちらをどうぞ。
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関連記事

※2015年10月25日から移動


アンの日記』の活用方法
についてお知らせです。キイテ~


アンの日記』は、素人の中年女子(女子です)が更新しています。
知識の無さ、時間の無さ、そして無料ツールしか使わないとなると、
“見やすさ” とか “きれいな写真” etc.など我慢を強いられる部分が
多々、多々々、あります。
ごめんなさい。m(__)m

と言うことで、
今までに受けた幾つかの質問についてお応えしてみます。
素人が書いている『アンの日記』ですから、
私のような素人さんのご訪問も多いに違いありません。



Q.コメントを何処に書けばいいですか?

A.記事に関連したことなら、記事の下のコメント蘭に書き込んで頂くのが一番です。
コメント蘭が見えていない時は、
記事下のコメント(0)すると、コメント蘭が出てきます。
お喋りの場合は何処でもどうぞ!
私の管理画面は、コメントが一覧になっているので全く問題ありません。




Q.コメントを他の方に読まれない方法はありますか?

A.はい。
コメント蘭の一番下、パスワード横の管理者だけに表示を許可する
、あるいはタッチして下さい。(非表示になります)
自信がなければ、『非公開』と記載下されば非公開にします。ご安心を。

※ただし、返信は公開されてしまいます。
(本当は読まれないようにできるのかも
ご都合悪い方は、そのように記載の上メールアドレスをご記入下さい。
メールでお返事します。




Q.自分が書いたコメントの場所が分かりません

A.携帯の場合は、最初の画面の一番下のPCビューをしてPC画面へ。

PC画面の右側
に上から、
【時計】(←携帯画面には非表示。お気に入りなんです
【天気予報】(←クリックすると詳細が分かります)
【カテゴリー】(←病気全般はここから)
【最新記事】
【カレンダー】
【最新コメント】



とあります。
【最新コメント】内の自分のコメントを選択するとコメントを書いた記事に飛びます。
(順番を変えました!)

※PCブログ画面の右側部分は、
クリックするとそれぞれ情報が得られますからご活用下さいね。



Q.コメントの返事を直ぐに読むにはどうすればいいか?

A.前述の【最新コメント】から探して下さい。
上位が最新です。
ご自身の書いたコメントの上(つまり次!)が大抵お返事です。



Q.その他

表題の下□・・・・は、カテゴリーです。
クリックすると同じカテゴリー内の記事がまとめて読めます。

【検索フォーム】は、検索したいワードを入力します。
書いているのに、検索で引っかからないこともあります。
ご質問いただければ、お応えできたり、頁をご連絡できる場合があります。

マークの記事は、併せて読んでいただくとご参考になると思う過去記事です。
どうぞ、お時間がある方はしてみて下さい。


最新記事下部には、携帯では「前の記事」と表記、
PC画面では、前の記事の題名が表記されています。
して他の記事もご一読下さいね。

記事最下部の『関連記事』は自動的に選択されています。

拍 手して頂くと嬉しいですplease
伝わった感がある・・・。(各頁左下です)






今朝TVを観ていて心に響いた言葉は、Keep Smilingでした。
今日も一日、Keep Smiling
! 免疫が上がります!    
関連記事

【ご注意】
記録内容は、2014年4月の手術・術後経過です。
2016年8月現在。手術内容に大きな変更はないようです。
(その後手術を受けたお仲間さん情報。皆様のご協力に感謝いたします。)    



初めに、
私の受けた微小血管減圧術、片側顔面痙攣の入院について私の経過の概略を記載します。
(微小血管減圧術、頭蓋内微小血管減圧術、神経血管減圧術、MVD etc.
と表記されている手術は全て同等の手術。
片側顔面痙攣・三叉神経痛・舌咽神経痛患者さんに共通の術式です。) 



入院前に手術前検査を受ける

手術前日に入院。手術前説明を受ける。

手術日。片側顔面痙攣(右側)で微小血管減圧術という手術を受ける。
除毛は手術室内
麻酔下で行われた。 
手術時間は2時間41分
(手術室にいるのは+1時間程度)
ICU(集中治療室)の利用はなし手術直後から一般病棟を利用
 
手術後翌朝まで起き上がり禁止。この間は頭痛・吐き気に襲われる。

手術翌朝
には
起き上って、尿道管をはずす。(早期離床 
手術後の回診時チェックでは、痙攣消失。他、聴覚を含め異常無し。

手術後24時間位
から食事を開始。(白米の粥) 

手術後2日目
からは、病棟を自由に歩きまわる。

手術後4日目
、患部を圧迫させるためにしていた包帯が取れる。
包帯の取れた日に、一人で洗髪・シャワー

手術後7日目、
病室で抜針

手術後8日目、
 退院

入院期間は、M記念病院での通常予定期間、
手術前1日当日手術後8日計10日間




私の入院中の様子は、こんなに簡単に書けてしまいます。
入院前に病院からいただいていた
『入院から退院後の療養生活支援しおり』
~片側顔面痙攣・三叉神経痛・舌咽神経痛の手術(頭蓋内微小血管減圧術)~
の通りに順調でした。
マニュアル通り、最も標準型の入院の様子だと思います。


ただし、
これは、M記念病院での標準的な入院・治療経過=標準型の様子。
治療の標準型は、病院によって大きく異なるので、
病院・医師を選択する際には、治療計画を確認することが重要です







痛みについて・・・
手術直後から、手術創部は麻痺していますので強く触らなければ痛くありません。
洗髪時も傷口は全くしみません。
私が今までに受けた手術や、怪我の中で一番痛みを感じませんでした。
(出産した女性なら皆さん全く問題ないですよ~。)

手術創部より、手術時に器具で固定されていた部分が多少痛みました。
痛みは、手術創部より、動きを制限されること、
不自然な動きをすることに伴って他の部位で感じました。




痙攣について・・・
私の場合、手術直後から消失していた痙攣は、退院直後に再発。
その後、徐々に軽減し、手術後約2ヵ月半で痙攣消失。
体調は良好。
ほぼ、日常生活に支障は無し。
水泳のみ手術後半年間は禁止。
(私は手術時に乳突蜂巣を解放したので念のため)





最良の医療は、誰もが受ける権利のあるものです。
微小血管減圧術を受ける前には、病院・医師をじっくり選んで下さい。


皆さんの選択が、皆さんにとって最善のものでありますように。
皆さんの選択が、他の皆さんの最適な治療への一歩になりますように。 




M記念病院でのICU不使用の理由はこちらで確認。一例として。
『片側顔面痙攣~手術のイメージはF1チーム!~』
http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-86.html

『治療計画は、治療を成功させるためのKEYでした。
最新の情報を駆使した病院・医師は、優れた『治療計画』をしています。
退院後調べたことはこちら
『手術前入院~クリニカルパス・クリティカルパス~』
http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-157.html

  は、手術の成功率・治癒力を高めるKEYです。
『消毒の仕方』『除毛のタイミング』『食事のタイミング』『離床の早さ』
『術後の痛みへの対処法』(慢性痛の予防)
は、『治療計画』や『事前の質問』で確認できることです。
ご案内ページ】から、最新医療情報をご確認下さい。
  
【ご案内頁】
(サイトマップ)
『片側顔面痙攣、三叉神経痛、舌咽神経痛患の皆さんへのご案内
~微小血管減圧術の手術の成功率をあげるためにできること~』

http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-121.html






--≪痙攣の進行速度が気になる皆さんへ≫---------

片側顔面痙攣の痙攣は、
主として目の周辺から始まりますが、発症初期では気にならない程度です。
病状が進行してくると、顔面下方にむけて痙攣が進行していき、
あきらかに “病気” であると自覚できるほどになります。
その進行速度は個人差が大きく『進行予測』をたてることは不可能です。
(数年単位で異なります)

個人ブログや病院サイトからは有益な情報がたくさん得られますが、
『治療』は、ライフスタイル、家族構成、考え方、その他の疾患を考慮し、
『オーダーメイド』で計画する必要があります。



皆さん各々にあった治療のパートナー(医師)を見つけ、
一人で悩むことなく、
最善のパートナー(医師)と一緒に治療計画を立ててください。
そうすれば、きっと治癒力だってアップしますよ。

NEW
 
やはり、“進行の具合” “進行速度” は、皆さんが最も気になる部分のようです。
お問い合わせが多数なので、もう一度振り返って書いてみました。
2015.04.17「痙攣の進行速度~最初に痙攣がおきてから口元が引きつるまで~」
http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-253.html

関連記事

平等は、
私が最も好きな言葉の一つです。

平等
は、何かにつけ
考えさせられる言葉の一つでもあります。



平等という言葉は、
「みんな同じね」
「みんな、いっしょだからね」
と言う平易な言葉に置き換えられて、
小さな小さな頃から、
「しつけ」の一環として親から教えられ、
兄弟姉妹間で、友だち同士で日常的に使われる言葉なんだと思います。



こうして教え込まれた、
平等=「みんな同じ」「みんないっしょ」的な感覚が、
平等が間違って使われてしまう根源のような気がします。




例えるならこんな感じ。


ある所に、双子の姉妹がいました。
姉妹の両親は、姉妹が争うことなくいつも仲良くいられるよう、
深い愛情のもとわけ隔てなく姉妹を育てていました。

姉妹には常に平等に物が与えられていました。
同じ白いリボン、同じ青い服、同じ赤い靴etc.。


一見、平等に育てられているこの二人の姉妹。


でも、実は、
妹は、白いリボン、青い服、赤い靴が好きだけれど、
姉は黄色が好きで、リボンも服も靴も本当は黄色にしたかったのだとしたら?


両親が、全く同じ物を与えて平等に接しているつもりでも、
実際は、妹にだけ好きな物を与えている。
姉には嫌いな物ばかり与えている。
そんな“不平等”が生まれていることになります。


この姉妹の場合、
姉には黄色のリボンと服と靴を、
妹には白いリボンと青い服と赤い靴を与えることこそが、
二人を平等に扱っていることになるのではないでしょうか?





見えている様(さま)が同じ
でも、
平等とは言えないことがあるんだと思います。
見えている様(さま)が違っても
実は真に平等であることもあるんだと思います。



本当の「平等」とは、
「みんな同じ」「みんないっしょ」であることではない。
同じように好きな物や好きなことを選ぶ権利を持っていること、
それが「平等」なんだと思います。



当たり前のように誰もが使う「平等」ですが、
奥がふか~い言葉だと思うようになりました。





★豆 知 識★

◆平等とは?~言葉の意味~
----------------------------------------

●ブリタニカ国際大百科事典 小項目事典の解説

平等ーequality
人間は人種、信条、性別、門地・社会的身分などの違いにかかわりなく、
個人相互の間において、人間としての価値に差異はないという思想。

●goo辞書

びょうーどう【名・形動】
片寄りや差別がなく、皆等しいこと。またはその様。

●ウキペディア

びょうどう
仏教用語で、物事のあり方が真理の立場から見ればすべて同一であること。
平淡でなだらかであること例外はありえない。
均等な配分。




◆医療における平等~日本の場合~
-----------------------------------------

日本においては、フリーアクセスが認められ、
何処の医療施設でも自由に診療を受けることができます。(2015.3月現在)
全ての患者に平等の権利が保障されています。

「どの病院を選ぶか」「どの医師を選ぶか」「どの治療方法を選ぶか」は、
誰にでも平等に与えられた権利です。
日本において「医療は平等」です。

そして、
「どの病院・どの医師」が「最善の病院・医師」なのかは、
皆さんが「どんな医療を受けたいか」、
「この先どんな風に人生を歩んでいきたいか」
によって異なるものだと思います。




フリーアクセスとは?
-------------------------------

●国民が自分の判断で自由に医療機関を選択できる体制
●大学病院、診療所等全ての医療機関が、医療保険の給付対象。
●日本の医療保険制度は、世界保健機構(WHO)から、
総合点で世界第1位(2003年191カ国中)と評価されています。
※他 アメリカ15位、ドイツ14位、イギリス9位、フランス6位。



フリーアクセスと手術のための予約についてはこちらをどうぞ。
「手術のための紹介状~患者の権利(=フリーアクセス)~予約の工夫!」




-≪宝 箱≫-------------------------------------------

医療について迷ってしまったら、
専門機関(医療安全支援センター等)にご相談することも一つの道です。
全国の都道府県に医療安全支援センターが設置されています。
(2003年厚生労働省指導)


苦情を含む国民の医療相談に対応窓口
全国医療安全支援センター総合支援事業
http://www.anzen-shien.jp/index.html
--------------------------------------------------------
残念ながら、今の病院・医師に疑問や不満を持ってしまった場合、
他の病院・医師を選ぶことは日本国民に与えられた権利です。





皆さんが、皆さんにとって最善の医療を選択されますように。
皆さんが選択された医療が、皆さんの健康への一歩となりますように。






参考資料:26年度版厚生労働省資料。長いですが、色々お勉強になります。
『保険診療の理解のために』

“平等”について考えることは、最近ルーテインワークになっています。
“平等”にも性差が存在するんですよ。
『社会的選好の中でも顕著なのは不平等回避、って意味わかります?』
http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-181.html

海外生活で衝撃を受けた想い出から・・・
『不平等の上になりたつ便利~平等と便利は反比例?(@_@)~』

http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-449.html

関連記事

毎日、微小血管減圧術の患者さんが増えるはずはないのですが・・・
毎日、初めて “アンの日記” をご訪問いただく方がいるようなので・・・
もう一度、私からメッセージを送りたいと思います。(再編)


片側顔面痙攣、そして三叉神経痛・舌咽神経痛患者さん。
皆さん、微小血管減圧術のみが根治治療となるお仲間さんです。

現在治療中の方、
自然治癒の方法を模索中の方、
そして手術を検討中の方 etc.
皆さん何らかの悩みがあって“アンの日記”をご訪問いただいたのだと思います。

ブログを書きだして、
とても多くの方が同じような気持ちで考え、悩んでいるのだと知りました。


“自分にとっての最善の治療”は、
調べて"
そして "考えて"みつかるのだと思います。
治療はオーダーメイドですから、調べただけではだめです。



でも、
"考える"(=悩む)ことはとってもストレスがかかることでもあります。
過度のストレスは、それ自体、
"体に悪いこと"、"治癒力を下げること"ですから、
時にはちょっと休憩が必要な時もありそうです。



前にも“アンの日記” で書いていますが・・・
微小血管減圧術は、"受けるか受けないか"じっくり考えて決められる手術です。


時には立ち止まって考え、
時には気にせ考え・・・
そんな風でいいんだと思います。


痙攣や痛みは自分でコントロールできないけれど、
少なくとも
"治療方法の選択"、
"手術のタイミング”
は、
自分で選べる。
「選択の自由」のある病気と考えると、
ちょっと気持ちが軽くなりませんか?

ものは考えよう
じゃないですか?




ものは考えようは私が病気になってから好きになった言葉です。
ちょっといい加減な響きもありますが、
「全ての出来事に、ポジティブな面がある。」
と気づかせてくれる言葉だと思います。

そして、
色んな想いを軽くしてくれる魔法の言葉でもあります。


私は、右側の片側顔面痙攣は完治しました。
左側の痙攣については、???段階です。
ものは考えようと考えて、
時には考えるために立ち止まり、
時には考えずにいようと思います。

あれ?なんだか複雑な日本語になりました。

(因みに今は考えない時期を過ごしていて、皆さんに情報発信しているわけです。
時々、これは不安からの逃避かな。って思う時もなくはないですけれど。。。




ストレスをためないように、
ストレスコントロールして治癒力をあげる。
そうしていれば、自然治癒するかもしれないし、
手術に臨むときに成功率が高くなるわけですから、
“一休み” は単なる休みではなくて、
とっても “有益な時間” でもあるわけです。



そして、皆さんが一休みした後、
もしも、もしも、そんなタイミングがやってきたら・・・
手術の前には、忘れずに“アンの日記”をご活用下さい。

“アンの日記”は、心情を含めて同じ病気の方に向けて発信するために、
日記形式で始めたブログです。
日記形式を取ってはいますが、実際に役に立つ、
手術の成功率をあげるための医療情報を多数記載しています。
(このブログは、2014年7月から書き始めています。)
手術をお考えの方は、
【ご案内頁】から必要な情報をご確認ください。


その他、
ちょっと役に立つ、
ちょっと息抜になる、
ちょっと話のタネになる、
ちょっと考えるきっかけになる、
そんな記事を書きたいと思っています。

“アンの日記”が、皆さんの健康と治療のお役に立ちますように
皆さんが、皆さんにとって最善な治療を選択できますように。



ブログがいつでもお仲間さんの分かりやすい場所にいるためには、
皆さんからアクセスして頂くことが重要なようです。


“アンの日記”は、他のお仲間さんからの質問・疑問に応えながら、
不足していた部分は加筆・修正しています。(過去頁)
ブログを始めてから知った有害事象が、
他の皆さんに起こらないための注意点も加筆していくつもりです。

一度読んだ頁もお時間のある時には覗いてみて下さい。



皆さんの選択が、他の皆さんの最適な治療への一歩になりますように。

ストレスは、ただの悪者ではないみたいです。大切なことはコントロールすることです♪
「ストレスは生活のスパイス~解消するものではなくコントロールするもの~」
http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-200.html

ストレスコントロールについて考えています。
2014.10.30「涙を流すことの効果~ストレス解消・健康のために」
http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-146.html

手術のための病院・医師選び前にはチェック!必須です
2013.11.19「医師にしてほしい大事な質問~手術の成功率をあげるKEY(詳細版)」
http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-16.html

その他、重要な情報は【ご案内頁】(サイトマップ)から進んでください。
2010.01.01≪改訂版≫「・・~微小血管減圧術の成功率をあげるためにできること~」
http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-121.html

この頁は、2015年11月24日に記載したブログ記事を移動させました~。 続きを読む
関連記事

片側顔面痙攣、三叉神経痛、舌咽神経痛、微小血管減圧術、神経血管圧迫症候群、手術の成功率etc.といった検索ワードでこちらをご訪問いただきどうもありがとうございます。


より見やすく≪改訂版≫を作成いたしましたので、お手数ですがクリックして先にお進み下さい。

≪改定≫「片側顔面痙攣・三叉神経痛・舌咽神経痛の皆さんへ~手術の成功率をあげるためにできること~」

改訂版頁からこちらに進まれた方は、日記の始まりの頁はこちらです。
「はじまり・・・」


のブログが、少しでも皆さんのお役に立てていますように・・・
皆さんの選んだ病院・医師が、皆さんに最善の結果をもたらしますように・・ 


 2014年9月4日  アンより
関連記事

何時の頃からだったんだろう・・・
後になってから考えた。

はっきり記憶しているのは、2010年10月。
仕事の面接があった時、
「今日はチックが起きないといいな・・・」
と思っていたこと。


でも、それよりずっと前、
その年の春には、食事中に友人から、
「疲れてるんじゃない?目、酷いよ。」
と声を掛けられてた。

だから、少なくとも
人に見える痙攣は2010年春には既に始まっていたのかな。



病気かもしれないなんて疑ったことは一度もなかった。


だって、眼の痙攣以外、
特にどこがどうと感じることは無かったから。

夫に見せても、
「ああ、あるある。俺もよくある。」 
「だよねー。」 
「 にしても、よく動かない?
眼の下の筋肉って、筋肉痛にならないんだね」 

なんて呑気な事を言って、
結構面白がって鏡を見ていた。



病気だなんて、
本当に、一秒たりとも疑ったことはなかった。



だって、
この世に片側顔面痙攣なんて病名の
病気があるなんて知らなかったから。


眼の下がひくひく、
ピクピク、ギュー
って動くのは、
全部チックだって思ってたから。




誰と話しても、
「あるある。」「私も私も!」
「私たち、頑張り過ぎだよね~。」
「いや。単なる年かな。。。」
なんて、笑いごとにしかならなかった。

誰一人、
「病気なんじゃない?」
なんて言わなかった。


誰も心配してなかった。




それくらい、私は元気そうに見えたし、
多分、幸せそうに見えてたと思う。


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時々だった引くつき?ピクピク?ギュー?と言う眼の下の部分の動きが、
だんだん頻繁になってきた。


焦って、夫に言った。

「あるある。俺もあるある。」
「いつの間にか治まるよね。」


「うん・・・。」 



素直に返事をしたけれど、
その年の終わりにはちょっとストレスに感じてた。



ストレスで眼に痙攣が起きると言うよりも、
眼に痙攣が起きていることがストレスだよ! って自分に腹が立った。


『ストレス解消!』 
『疲労回復!』 
と言うけれど、一体何をしたらいいのかな?





2011年新年。
今年の目標は、もうちょっと要領よく生活すること。
もうちょっと長く寝なくちゃなー。
そろそろ年か・・・。
なんて考えてた。


今思えば、なんてお気楽。


まだまだ前向き。って言うか、
本当に全然心配なんかしてなかった。


たかがチック
でそんなに心配する人なんていないよね?


モデルじゃあるまいし。。。


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2011年。
多くの人の心に、特別な意味で刻まれる年となった。

3月11日、東日本大震災。

死亡者は、16000人近く。
ここ関東でも、家族、親戚、友人知人を失った方々がいた。

本当に悲惨な出来事だった。

そして、日本全体が一体となって、復興、復旧に向けて、皆が出来ることをしようと心を合わせていた年だった。

私たち家族も「 何ができるか? 」「 何をすべきか? 」考えた。
日々できる節電、節約。本当に微力だったけれど、できるだけの事はしたと思う。
そして被災地への寄付。
阪神大震災の時の10倍の金額を寄付した。
サラリーマン家庭にとってはかなりの額だった。っと思う。

夫も私も現地に赴きたかったけれど、、
夫の仕事は毎日忙しく、日本にいないことも多かったし、
私の痙攣も頻発していたから、
知らない場所、知らない人に会ってお手伝いできる気がしなかった。

その点、義母は本当に偉い。
80歳になろうと言う年なのに、自分で現地に行って、タオルセットを配るなどの活動をして来ていた。

「何ができるか」って、本当は「何をしようか決めて、実際に行動する。」って、
ただそれだけの事
なんだと思う。
しようと思えばできるのに、理由を、言い訳を作って何も行動しなかった自分が恥ずかしい。

そんな気持ちが大きくなったからか、ちょっと眼が引くつくとか痙攣するとか、ギューとなるなんて事で苛ついたり、気が滅入ったりする事はなかった。

人って、幾つもの事にいっぺんに気を取られたりできないものだ。
一番痛いところに意識が集中する。
すごーく痛いところがあると、そこばかりが気になって痛む。
そして、そこが治ると、違う二番めに痛かったところがすごーく痛むようになる。
それと同じ。

心がとても痛んでいたから、眼のことはあんまり気にならなかったんだと思う。
或いは、そんな事を気にするのが情けなくて、記憶に無いのかも。

とにかく、2011年の事を思い出す時、痙攣について細かい事は何も思い出せない。
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2012年8月。

2011年の悲劇を忘れたわけではないけれど、
いつまでも悲しんでいてはいけない。
停滞していてはいけない。 
前を向こう!と言う雰囲気が世の中に漂ってた。

具体的には、消費活動の再開。
一年も過ぎ、今年の夏休みは旅行者数も復活。

我が家も海外旅行を計画した。
ところが、その二日前に良性発作性頭位めまい症で倒れてしまった。

内耳の前庭器官の耳石が、
三半規管の中で動いていまう事が原因でおこる病気らしい。
3月には、女子サッカーの澤穂希さんが患って話題になっていた。
入院するほど悪化する人もいるらしいけれど、
私は耳鼻科医の指示通り頭位変換療法と言うリハビリテーションをやって、
わずか一日で治って無事旅行も満喫。

のはずだったのだけど・・・


楽しい旅行中もとにかく眼の下がひっきりなしにピクピクする。

そんなことってあるかな?
変なチックだな。

家族三人とっても楽しい旅行中なのに、
どうしてなんだろう。
不思議。

そして、ふと思った。

あー・・・
具合が悪くなったのは
痙攣が起こるのも
みんなだなー。



なんだろう?

初めて心の中に不安がよぎった。



この時もまだ、
私はこの世に片側顔面痙攣という病気が存在することを知らなかった。
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旅行から帰ってきてからも、眼の下のピクピクはちっとも治まる気配がなかった。
とーても楽しかったのに起こるチック。 痙攣?

ずいぶんと眼の周辺全体がビクンビクンと動くもんだ。
あんまり動くからなんだか物を見ても揺れてる気がした。

なので、ドラッグストアでテーピングを買って、
眼の下を大きなテープで貼り付けた。

なかなかのグッドアイディア。

おーいい感じと思ったのもつかの間、
数時間後には、テープの縁で眼の下の薄い皮膚が切れちゃった

もうどうしていいか分からなかった。
旅行中の不安が少し大きくなった。

そんな風に夏は過ぎた。


片側顔面痙攣の患者は、みんな最初は自分が病気だなんて気がつかないよね?



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ちょっと秋風が吹いてきた頃、朝、ドキドキして眼が覚めた。
嫌な怖い夢でも見た時みたいに、心臓がバクバクしてた。

なんだ?

よく分かんないまま洗面所で鏡を見た。



右の口元がピクピク動いてた。

  

そんな顔の人を初めて見た。
びっくりした。
本当にびっくりした。
びっくりして、ぞっとした。


自分の顔にぞっとした。


ほんの一瞬の出来事だった。
錯覚かと思うほどのわずかな瞬間。

でも、頭は十分理解した。


ただ事ではない!


よくある事じゃない。


こんなの

すぐに治る事なんかであるはずがない!



この日から、私と片側顔面痙攣と言う病気の戦いは始まったんだと思う。


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ネットで検索してみた。

眼の引くつき、口元の引くつき、痙攣と入れてみる。
沢山ヒットした。

適当に開いては読んでいく。


多少の違いはあるけれど、ただのチックではなく、
どうやら片側顔面痙攣(へんそくがんめんけいれん)と言う病気らしい。


病名がわかったらなんだかほっとした。
不思議なことに。


ここ数年、疲れ目かな?睡眠不足かな?ストレスかな?って考えてたけど、
なんだ病気だったんだー。
じゃあ、治せばいいだけだー。


良かった



久しぶりに心の霧が晴れた。



毎日、元気に、健康に生活している人には分からないかもしれない。
何だろう?何でなんだろう?って思い続ける辛さは。

そういう期間が長いと、
あんがい病名が分かったらほっとするもんだ。

そんな時お医者様から
「貴女はどこも悪くありませんよ。」
なんて言われても、
「ああ良かった!」 
なんてきっと思わない。


きっと逆に不安になる。
「じゃあ、どこが悪いの?」って。


片側顔面痙攣(へんそくがんめんけいれん)だと診断がおりて、
私は心底ほっとした。




で、次に考えた。
「何科に行くべきなんだろう?」

だって、
ネットで読むと微妙に書いてあることが違う。


眼科のサイト脳神経外科のサイトもある。


軽い病気そうに書いてあるサイトもあるし、
重い病気そうに書いてあるサイトもある。


何科がいいんだろう。。。



検索していてもよく分からなかったから、
友人の小児科医師のKさんに聞いてみた。

答えは、
「脳神経外科に急いでいきなさい!」
だった。



「???」
どうやら「ああ良かった」じゃダメみたいだった。


Kさんから幾つか資料をもらって、まずは近くの総合病院に行った。
(いつもいつも親切で優しいKさんに感謝


「新しくて、広くて、最新式機器が揃っている病院が自宅の側でラッキー!」
「不幸中の幸いとはこの事!」
なんて思ってたな。


これが、大間違い。 


私がブログを書こう! 
片側顔面痙攣の治療、手術についてみんなに伝えよう! 
と思った理由の一つはここにある。






片側顔面痙攣は、神経血管圧迫症候群に分類される機能性疾患です。
対処療法としては、投薬、ボトックス注射があり、眼科や神経内科で対応している医院もあります。
しかし、根治治療は脳神経外科における微小血管減圧術のみです。
また、三叉神経痛・舌咽神経痛においても同様に微小血管減圧術が根治治療です。




脳神経外科における微小血管減圧術についてはこちら
2014.04.2「片側顔面痙攣 入院1日目~手術説明~②微小血管減圧術」

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近くの総合病院の脳神経外科を受診し、
心の準備もないままMRI検査を受けた。




諸注意を受けて、検査着に着替えて、
ドーム型の装置の中で横向きになった状態で撮影。

なんだかガタガタカタカタとずっと音がしているから、
よく聞いていなくちゃならないのかと思って
眠たくなるのを堪て頑張って起きてた。


寝ている間も痙攣が起こるようになってからは、
夜何度も眼が覚めてしまうから、
昼間は眠くてしょうがない。  
 


後で聞いたら、
MRI検査中は別に起きている必要はなかったって。 

撮影時間はだいたい15~30分位。
頑張って起きていて損した。
教えてくれれば良かったのに。 



自分の知っている事が、万人の知っている事とは限らない。
専門家って、そのことをよく肝に銘じといて欲しいな。 




本当に勿体ない時間だった。
こんな事を愚痴れるくらい、特に不安でもなく検査結果を待っていた。




改めて名前を呼ばれて、脳神経外科の医師から説明を受けた。
病名は、片側顔面痙攣(へんそくがんめんけいれん)。
やっぱりな。
思っていた通りだったので、特に動揺もない。 



●病名 片側顔面痙攣
●根治には微小血管減圧術と言う手術しかない。
●一般には投薬治療から始める。 
●痙攣を抑える注射(ボツリヌス療法・ボトックス注射 )を、保険適用で打てる。
 効果は3~4ヵ月。継続治療となる。
●私の場合、太い血管が顔面神経にあたっている。 
   神経が血管とからまっているかもしれない。
 ただし、腫瘍など何か他の大きな問題はないし、片側顔面痙攣で死ぬ事はない。

との説明を受けた。




つまり、たいした病気ではないのかな。 




ネットで薬が効かないと多くの患者さんが言っていたので、
その事を先生に言って薬はお断わりした。
医師も特には勧めてこなかった。


手術の事を尋ねてみたら、大反対。
手術はリスクがある。
まだ若くて、これから先の人生が長いのに薦められないとのこと。



注射のことを質問してみたら、この病院ではやっていないとのこと。
次回までに調べておいてくれると約束。


医:「まずは様子をみましょう 。」
私:「自然に治ることもありますか?たまにはそういう人いますか?」
医:「いないね。僕は知らない。」 
        「この病気は進行性だからね。」




私が薬を拒否してしまったから、
注射も手術もできないなら通院する必要はないらしい。
この日の診察はこれで終了。





帰りの車の中で考えた。


いくらなんでも、あんな言い方ないんじゃないかな。
いくら本当のことだって、なんだか救いがないじゃない。
今の話の希望の部分はどこだろ?
患者への説明の仕方って教わらないのかな。etc.


なんだか、病気のことより先生の話し方の事ばっかり考えてた。
考えてる間中、もう痙攣しっぱなし!
今思えば、現実逃避だったのかもしれない。





実際に悲しいことに直面すると、
人はドラマみたいに上手に泣いたりできないもんだ。


辛い時、哀しい時、
意外と人って直ぐには反応できないのかも。
頭で分かっても、心が受け入れないのかも。


私が、不器用なだけかな







この日の唯一の収穫は、
脳に腫瘍なんかの大きな病気がなかったと分かった事






夜、夫に報告したら、
「良かったね!本当に良かった!もう心配ないね。」
って、とっても喜んでくれた。



嬉しそうな夫の声を聞きながら、
私はちっとも嬉しくなかった。
     
       
だって、私は痙攣を止めたかったんだから 
  


                      

 ◆豆 知 識 ◆

せっかくMRI検査をするなら、
高性能医療機器を使用している病院を受診するのがベスト
(実はそのあと画像CDをもらって何処でも受診できる。)


MRIやCTの品質が格段に向上していて、
最新型は、画像精度がよく身体への負担が大幅に減っています。


病院を受診する時は、
ちょっとひと手間かけて医療機器も調べてみましょう!


通常、初診料を払えば紹介状無しでも予約できるか、
予約無しで外来受診できます。
(HPやパンフでダメと書いてあっても可能な場合が多いです)



追  記
高性能MRIが開発されて販売されている一方で、
中古のMRIが多数販売されています。
こうしてMRIのことを調べているだけで、
ブログ作成中の私の画面にMRI機器の広告が沢山入ってくるくらい。(笑)
皆さん、自分が受診したい病院のHPで調べてみてくださいね。
大抵良いMRI機器を入れている病院は、「自慢」しています。(笑)
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2013年6月4日。
ある事件が起きた。
私にとっての大事件。


その事についてはもっと後で書こうと思う。


とにかくこの事件をきっかけに私は奮起した!!
このまま、何にもしないわけにはいかない!
色々調べて、西洋医学がダメなら、東洋医学だ!!


ま、普通の考えだよね?日本人なら、だいだいこんな風な思考じゃないのかな。


ここから、Webが大活躍。


片側顔面痙攣の治療をうたっている鍼灸院が多くて驚いた


片側顔面痙攣って、10万人に数人とかって聞いてるわりには、なんだか沢山患者がいるような。。。
統計に載ってこないような、潜在的な患者が実は沢山いるのかもしれない。


でも、もし今眼の下の引くつきや口元の引くつき、顔の何処かしらに痙攣を感じていて、
心配でこのブログを読んでくれている人がいるならその人に言いたい。


やっぱり,一度は病院(脳神経外科)に行ってMRI 検査を受けた方がいいよ って!


万が一って事があるから。


私のブログやたくさんの立派なサイトでも、片側顔面痙攣の病気の概要は分かると思う。
でもそれは、一般的な事が分かったってだけのこと。
(実際は、ちょっと???ってデータも・・・

 
自分の症状については、診断を受けていないんだし、結局大切なのは、「一般的」
なことではなくて自分自身のことだものね。

片側顔面痙攣は、通常は血管が顔面神経を圧迫していることが原因で起こる。
でも、稀に脳腫瘍動脈瘤が圧迫の原因になっている場合があるらしい。

同じ症状でも、圧迫の原因が違う場合その意味するところは全然違うよね


健康診断でも「オプションでMRI検査をしよう!」って薦められるご時世。
オプションのMRI検査って高いよね

「病気かもしれない」なら、MRI検査保険適用ですからね!


こんなこと書くと、悪人みたいに思われちゃうかもしれないけど・・・
でも、やっぱりまずは脳神経外科でMRI検査を受けて
大きな病気が隠されていないことだけはちゃんと確認して欲しいから敢えて書いちゃいおう


大切なことだから、もう一度!

顔に痙攣がある人は、まずは脳神経外科を受診しよう!



アドバイスがもう一つ。
病院選びは慎重に!





私は、脳神経外科のMRI検査で顔面神経を圧迫しているのは血管だと診断され、大きな病気は無いとひとまず安心してから、
対症療法の投薬やボトックス注射はせずに、根治目指して鍼治療を試してみることにした


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片側顔面痙攣の治療をうたっている鍼灸院を3院選んだ。
まずは、体験してみよう。
で、自分と相性の合う鍼灸院に真面目にに通ってみようと思った。


一つ目の治療院は、
とても若い治療師だったけれど、
治療に関するデータを公開していて勉強熱心だった。
頸部の治療で、片側顔面痙攣の眼の引くつきや口元の引くつきが改善すると言っていた。
それなりに理論的で
(というより、力任せ的なところがあって痛い。。。)

おまけに、そこで ” 不適応となるもの ” の中の
「 睡眠中にも痙攣が止まらない 」
は、私の症状だった。




二つ目は問題外。
マスコミや雑誌で騒がれている先生だし、
鍼灸院にいる沢山の灸師さんたちの対応も良かったけれど、
全体として鍼が痛く感じるのと、一度はあきらかに刺された時に痛みが走った 
鍼は本来痛みが走るものではない。
おまけに沢山お客さんがいて、ざわざわ落ち着かない。 
とっても予約が取りにくい、人気の鍼灸院だったけれど、
私とは相性が合わなかったかな。




三つ目は、三回通ってみた。
その後、思い切って10回分のチケットを購入。

“ ここだ ” って決めてからは、一切浮気なく、真面目に通うのが私流。
検討には時間をかけるけれど、一度信頼したら後はお任せ。

中国人の男性1人と女性2人の鍼灸院は、
都会の真ん中にありながら、何故か居心地が良かった


男先生は、鍼ツボの “神の手” を持っているに違いない。
一本鍼を打つだけで、
他では味わった事のない不思議な感じが ズン と走る。 



ここでは、怪我の功名?(あるいは奇跡?)があった。 


是非読んでみて下さいね!
2014年3月30日「怪我の功名」
20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-11.html 


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片側顔面痙攣の改善のために
『日常生活で気をつけること』を書いてあるサイトがあったから、
できることは何でもしようって思った。

①適度な運動水泳、WIii、器械を使ったステップ運動 
②バランスの良い食事できる範囲で(レトルト、冷凍食品はほぼ食べた事がない)
③リラックスできる時間毎日の読書、入浴
④喫煙 、飲酒はほどほどにどちらも全くやらない

この4つは、もうずっと前からできてたかな。


もう一つは、睡眠を十分に取る
これは、あんまりできてなかった。。。
でも、十分睡眠時間が取れてる日本人って少ないよね? 

いろんなテレビや雑誌で、夜10時~2時の睡眠は大切と言ってるのは知ってるけど、
なかなか寝れるもんじゃない。
家族がいたり、仕事があったり、勉強があったり、
自分好みの時間帯で寝れてる人って、全人口の何割位なんだろう?

私は、12時半就寝、5時半起床が平均。
計算すると5時間睡眠。
元々の睡眠不足に片側顔面痙攣による睡眠の質の低下が加わって、
この時期私の睡眠は最悪の状況。

だけど、
一般になかなかできない解決策が私にはなんとあった 

昼寝をしたのだ~

この時期、私は間違いなく日本一の怠け者ママだったに違いない。
昼寝って、眠ってなくても昼寝って言うらしい。
眠っていなくても横になるだけでも休養になるんなら昼寝するべし 




それから、朝の顔マッサージも欠かさずした。
朝、起きて直ぐにマッサージしないと、顔が硬直しちゃってて不自然な感じだったから。
眼の下や頬の辺りをマッサージをすると、硬直は随分緩和された。
眼の下の引くつきや、口元のひくつき、
それによるクマは何をやっても取れなかったけど。

顔のマッサージは、
片側顔面痙攣を治せなくても、対症療法としては有効だと思う。


それでも・・・顔がちょっとずつ変形してる気がした。

だって毎日片側だけ筋肉運動してるんだから、
そりゃー左右のバランス変わるよね~。
顔右側の筋肉さん、お疲れさま。 
制御してあげられなくて、ごめんね。 




後、我が家には遠赤外線ドーム型サウナ「 スマーティー 」 があるので、
週2回は入ってた。。
30分も入っていると、滝のような汗をかく。
かなりのデトックスになるらしい。



今までやってきた健康のための日課
それから思いつく限りの対症療法
自分でできることは何でもやった。


「 何ができるか 」は、
「何をしようか決めて、それを実際に行動する 」ただそれだけの


って
既に学んでたからね。      
学んだことは、人生に活かさなくっちゃ!

でも・・・
分かってるけど・・・・

もう結構、心身共に疲れてきてた。 
片側顔面痙攣痙攣って、寝ていても起こる
じっくり眠れないのってかなり応える。





過度のストレスは、痙攣を悪化させます。上手にストレスコントロールするために。
2015.01.10「ストレスは生活のスパイス~解消するものではなくコントロールするもの」
http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-200.html

私が試したサプリメントについて。ご参考まで
2014.10.15「片側顔面痙攣に効くサプリメント?~ホスファチジスセリン・ビタミンB12」
http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-130.html

「何ができるか・・・」既に学んだことはこちら
2011.12.31「引くつき、痙攣、チック?~片側顔面痙攣だと分かる前~」

後になってからお勉強しました。
この頃に知っていたらよかったのになと思っています。 
2014.09.09「人が幸せになれる条件~アドラー心理学より~」
http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-97.html

2014.09.22「またまた信頼~言ってる事とやってる事~」
http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-102.html

  目
     
~その後~
私は、片側顔面痙攣の微小血管減圧術(神経血管減圧術)を受けて、
2015年現在、元気に毎日楽しく暮らしています。
他の、片側顔面痙攣のお仲間さんたちともお互いの様子を交換しますが、
術後元通りの自分に戻るためにも、マッサージは有効だと思います。

私の手術の成功の秘訣はこちらから。
片側顔面痙攣は『選択の自由』のある病気です。
投薬、ボトックス、手術と全ての選択肢に対する知識をつけ、
皆さんが、皆さんにとっての最適な治療をみつけられることを願っています。


サイトマップはこちらから。片側顔面痙攣の痙攣・手術・病院選び他
http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-121.html

治療において難しい選択をしたアンジェリーナ・ジョリー氏の言葉について。
「乳がん、卵巣がんの遺伝性ってどういうこと?~知識は力なり」
http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-245.html
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2012年9月、
右側の片側顔面痙攣と診断を下されながらそのまま放置。

2013年9月~通院を再開した。
昨年の診断時から加わった事は、
メチコバール(ビタミンB12製剤)という薬を飲み始めた事。

先生が、
「効果があるという報告があがったきてます。試しますか?」
と言ったから。

「普段あんまりお薬飲んだこと無いから、
私にはすごーく効いちゃうかも
なんて、かなり前向きに思った。


毎日欠かさず、ちゃんと飲めた


毎日ちゃんとお薬も飲めたし、
毎日ちゃんとステップ運動やWiiもできた。


水泳は、週に1・2回、クロールで1回30分、1000メートル程度水泳。
いい感じの有酸素運動もできた。 

鍼灸院へも毎週通った。 
可能な限り、お昼寝もした。 

お友達とのランチも週1、2回と適度な回数。



鍼治療、対症療法、体質改善、運動、そして休養etc.
思いつく限りの自分でできることは全部やった。

眼の引くつき、
口元の引つき、
頬が顔の奥に引っ張られるような感覚。
どれも、一番酷い時よりは改善されたかな?とは思うけれど、
片側顔面痙攣の根治にはほど遠い感じだった。



や希望って、すごく素敵な言葉。
モチベーションも上がるし、持ってるだけで実は幸せになれちゃう。
叶う前も、持ってる間中幸せでいられる、人間て希有な動物だと思う。


つまり、
病気を根治させなくても、人は幸せになれる
ってことを私は理解してる。

だけど、
片側顔面痙攣に白黒つけたくなった。
もう、
終わりなく頑張ることに疲れてしまった。


痙攣を抑えるために
「 疲れないように、ストレスをためないように 」
と注意しながら生活することに疲れてしまった。

疲れないようにすることに疲れるって変だよね? 
これって、病気になったことない人には分かんないかな。


おまけに、興奮しないように注意しなくちゃならなかった。
例えば、凄く悲しい事や辛い事のニュースが流れてヒクヒクするのは仕方ないにせよ、
凄く楽しいニュースを観ててもヒクヒクしちゃうんだもの。



いっそ、座禅の勉強に行こうかとも思った。
結構あちこちで座禅の会をやっている。
でもなぁ~。。。
週一座禅の時だけ痙攣しないんじゃ意味ないし、
訓練積んでずっと平静な人間になれたら素晴らしいけど・・・
私にも長所があるとして、
それは平静なことじゃないってことは分かってた。




6月から始まった私の片側顔面痙攣大治療計画は、
11月、治療化医師半年を節目に進路変更する事となった。 
根治にむけての最終手段、
片側顔面痙攣の微小血管減圧術の手術について考えてみる
 


それが、私が希望を持ち続ける手段となった。


片側顔面痙攣の根治治療は手術のみです。
微小血管減圧術、中でもトランスポジション法が最も有効な手術方法となります。
三叉神経痛・舌咽神経痛患者さんも微小血管減圧術が唯一の根治治療となりますので、手術をお考えの際には私の病院・医師選びがご参考になると思います。

服薬してメチコバ―ルについての説明はこちら
2014.10.15「片側顔面痙攣に効くサプリメント?~ホスファチジルセリン・ビタミンB12」
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手術をしよう。


そう思った。
何故かその時には、
ボトックス注射(ボツリヌス療法)を試したい気持ちはすっかりなくなってた。
注射だと、結局この先ずっと通院しなくちゃならない。

多分、ずっと とか 続ける  とかに疲れちゃってたからかな。
何かを決意するって、実はタイミングの一言につきるのかも。

別のタイミングだったら、
別のことを決めたかもしれない。



この時の私は、手術以外頭になかった

“アンの日記” の中で、
私は手術のための病院と執刀医をどうやって決めたかを書いていくけれど、
それが全ての人にとっての第一選択だと思っているわけじゃない。


片側顔面痙攣の治療方は、
①投薬 
ボトックス注射(ボツリヌス療法)
手術(微小血管減圧術)
と、どのサイトで調べても書いてある。


どれを選ぶかは自分次第。


ちょっと忠告があるとすれば、
②と③につては熟考するのに、
①については、何の疑問も感じないまま始めてしまう人がいるっていうこと。
(実は私はこの先合計6人の医師(4人診察)とお話しをするけれど、
薬の効果については意見が分かれていた。
それに、そもそも薬には効能もあるけれど、副作用もある
体質によって、その影響が随分違うものだからこそ、実はよく考えなくては

少なくても薬の効能、諸注意をちゃんと自分で確認しよう。

Web検索があるものね!



ブログに書いてあるのは、みんな誰かの経験でしかない。
これから治療をする人たちは、これらの情報を有効に活用して、

 
自分の今の症状、自分の今置かれている環境、自分の考え方、 
それらを踏まえて、自分の治療方法を決めればいいんだと思う。
 


1つ。この病気のいいところは、自分で治療方法を選択できること。
1つ。この病気のいいところは、考える時間がたっっぷりあること。 
そしてもう1つ、
1番いいところは、この病気で死にいたることは決してないということ。



焦らないで、周りに流されないで(外野って、結構勝手なこと言うかも・・・)、
時間をかけて決めればいいんだと思う。

生懸命考えていると、
それぞれのタイミングが向こうからやって来る気がするな。 


私の場合は、そうだった 


選択の自由があるって、人が生きる上でとっても素敵なことだと思う。 


片側顔面痙攣は、周りが思うよりずっと辛い病気だと思けれど・・・
ずっとずっと辛い病気だということを私は身を持って知っているけれど・・・


だけど、選択の自由がある病気って考えると、ちょっといい感じがしないかな?



 ものは考えよう  



  ★
 必  読 

同じ日本の脳神経外科医師の意見がこんなにも違うと知ったら、皆さん驚かれるのでは?
私は驚き、とまどいました。
私が6人の脳神経外科医から聞いた見解の相違についてはこちら。
2014.12.15「セカンドオピニオン」~6人の医師の見解の相違~
http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-23.html

日本神経治療学会の片側顔面痙攣の報告ファイルは、転写・リンクなどは不可のようですが閲覧可能です。
薬の効果についての報告もされていますので、ご覧になることをお薦めします。最初の『諸言』もお忘れなく。
関連記事

『アンの日記』は、2014年に、
片側顔面痙攣のための微小血管減圧術(神経血管減圧術・MVD同様)を受け、
手術は成功、
入院中の容態もすこぶるよく、
退院後は痙攣消失、
現在、満面の笑顔で暮らしている元患者が書いています。


この頁は、
今現在手術のための病院・医師選びをしている方に、
手術成功率をあげるために医師にすべき質問
をご紹介します。(2016年10月更新)



◆【片側顔面痙攣手術について】

1.手術の正式名称
頭蓋内微小血管減圧術=Microvascular decompressionn(MVD)
或いは神経血管減圧術=Neurovascular decompressionn(通常略称無し)

 
頭蓋内微小血管減圧術は、
片側顔面痙攣三叉神経痛舌咽神経痛に共通の手術方法です。
これらの疾患は、圧迫された神経の種類が違うことにより症状が異なっています。


2.手術の歴史
1960年代アメリカが始まり。
既に日本でも脳神経外科での根治治療法として確立された手術方法。


3.手術の内容
全身麻酔下で脳の深部で神経に接触する血管を剥離し、
神経への接触(圧迫)をのぞく手術。


4.具体的な手順
耳の後ろ付近の皮膚を切開し、頭蓋骨に穴をあけ、直下の硬膜を切開。
手術顕微鏡で圧迫血管等をはなす。

微小血管減圧術詳細はこちら
http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-35.html





今日のPoint
◆【手術の成功率・治癒率をあげるためにの二つの質問】
~誰もが最低限するべき質問!~

頭蓋内微小血管減圧術確立された手術方法と言われながら、
施設や医師によって80~95%と成功率に差がある手術です。

決して100%にはならない成功率ですが、
手術の成功率・治癒率をあげるために、
医師にできる大事な質問があります。



Q1.手術の際、神経から血管をはなす方法はどちらですか?


インターポジション法
血管と神経の間に挿入物を入れる方法。(間にスポンジ状のものを挟む)

トランスポジション法
血管と神経の間に物を挟まず血管を移動させ、圧迫が起こらないように固定する方法。

微小血管減圧術の手術で高名な医師や病院のサイトで、
「間に物を挟まずに血管を吊り上げる」
「血管と神経の間に物を挟まないことが重要」
 移動血管方式 etc.
と記載されているのはトランスポジション法の説明です。


どちらも微小血管減圧術と呼ばれ、①②はその中での減圧方法の違いです。
以前は①の方が主流でした。
①よりも②の方が確実に減圧でき、
数年後の再発率が低くなると言われています
①よりも②の方が高い技術が要求されます。
十分な修練を積んでいる医師はわずかです。



Q2.手術中、聴神経へのモニタリングは行っていますか?

モニタリング装置の使用で聴覚障害のリスクが軽減できます。
※装置を使用していない施設がたくさんあるようです。

手術中、聴神経への負担を測定できる装置は2種類。
○ABR auditory brain stem response=聴性脳幹反応)
○BAEPbrainstem auditory evoked potentials=聴覚脳幹誘発電位)


 注 意 (日本神経治療学会資料より)
どんな熟練医であっても、
同側聴力障害を0%にすることは不可能であるとも言われています。




術中モニタリングを行い、
トランスポジション法を取ることによって
手術の成功率・治癒率が高まります


トランスポジション法の技術を身につけていない医師が、
モニタリング装置が無い病院が、わざわざ患者に
「・・・できませんけど・・・」
「・・・ありませんがいいですか?」

とは言いません。
(別に違法ではないですから)

患者は最低限この2点については、
自ら医師に質問することをお薦めします





◆【その他の神経圧迫症候群について】
三叉神経痛舌咽神経痛の場合~

圧迫されている神経の種類によって異なった症状が現れています。
神経の種類や神経の通る場所の差によって、
リスクの種類や大きさが若干異なります。

トランスポジション法について
⇒全ての疾患において、治癒率の高上/再発率の低下に有効です。

モニタリングについて
三叉神経痛の場合、医師・個人の状態により絶対条件ではありません。



 注目 
コンパクト版簡単に分かりやすく!という皆さんはこちら。
「片側顔面痙攣の手術の成功率を上げるKEY☆☆☆」
http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-18.html




何事にも「原則」があると同時に「個人差」があります。
病院では必要な質問をするとともに、
自分の体調、状況について正しく話せる患者になることが
良い結果に繋がります。
皆さんが最善の結果を得られますように。   





 KoKoRoの声

診察室に入ると、何故かちょっと緊張する。

お医者様は患者の顔色を見ているけれど、
こっちもお医者様の様子を見てしまう。
「こんな質問したら失礼かな。」
「バカバカしい質問かな」

とか、結構気になる。



でも、今日の二つの質問は、
手術前に絶対するべき大事な質問



いいお医者様なら、
患者の真剣な質問に嫌な顔をするはずがない!


最高のお医者様なら、
「良い質問だね」
「良く勉強してるね」

って褒めてくれるかもしれない。
私の主治医はそうだった。




必要ない緊張、つまらない羞恥心は捨てて、
自分のために大切な質問を忘れずに!  




市民公開講座で聴講した賢い患者になるためのコツです。
その1~3
「上手に医者にかかる10カ条」
http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-294.html

「安全な入院生活のポイント~いろはうた~」
http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-295.html

「医療ミスをなくすための20カ条~自分でできること」
http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-296.html

私自身の病院・医師選びはについて。ご参考になれば。
「病医・医師選び~手術の成功率を上げる要因・チェックポイント~」
http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-25.html

病名について今一度考える頁です。患者数も記載
『両側の顔面痙攣、眼瞼痙攣、眼瞼ミオキミアについて』
http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-402.html

微小血管減圧術の詳細。(注:私の主治医A医師からの説明)
「片側顔面痙攣 入院1日目~手術説明~②微小血管減圧術」
http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-35.html
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