手術をしよう。


そう思った。
何故かその時には、
ボトックス注射(ボツリヌス療法)を試したい気持ちはすっかりなくなってた。
注射だと、結局この先ずっと通院しなくちゃならない。

多分、
ずっと とか 続ける とかに疲れちゃってたからかな。


何かを決意するって、
実はタイミングの一言につきるのかも。


別のタイミングだったら、別のことを決めたかもしれない

この時の私は、手術以外頭になかった


『アンの日記』の中で、
私は手術のための病院と執刀医をどうやって決めたかを書いていくけれど、
それが全ての人にとっての第一選択だと思っているわけじゃない。


片側顔面痙攣の治療方法は、
医療系サイト、病院HPの他、
日本神経治療学会の『標準的治療:片側顔面痙攣』にも、
①投薬 
ボトックス注射(ボツリヌス療法)
手術(微小血管減圧術)
と書いてある。

どの治療方法を選ぶかはあくまで自分次第
どの治療方法も自分で選択できる!




これから治療をする人たちは、
ブログなどの過去の情報・誰かの経験を活用しつつ、
自分の今の症状、自分の今置かれている環境、自分の考え方、 
それらを踏まえて、自分の治療方法を決めればいいんだと思う。
 

焦らないで、周りに流されないで、
時間をかけて自分にあった治療方法を決めればいいんだと思う。




考えても仕方ないのに、
「なんで自分がこんな病気に?」と言う思いに囚われたり、
考えても考えても思考が堂々巡りして、
「いつまでたっても治療方法の決心がつかない」
なんて情けない気持ちになったりもするけれど、
一生懸命考えていると、
゛ふっ”と、答えが閃くときが来る。
私の場合は、そうだった。





1つ。
この病気の良いところは、自分で治療方法を選択できること。
1つ。
この病気の良いところは、考える時間がたっっぷりあること。 

そしてもう1つ、
1番良いところは、この病気で死にいたることは決してないということ。


片側顔面痙攣は、周りが思うよりずっと辛い病気だと思けれど…
ずっとずっと辛い病気だということを私は身を持って知っているけれど…
だけど、
選択の自由がある病気って考えるとちょっといい感じがする。

選択の自由があることは、
自分が自分らしく生きていくために重要なこと。
選択の自由があるって
素敵なことだと思う。 


物は考えよう。





「経験は糧になる」「考える時間は無駄ではない」
今、心からそう思えています。
皆さんが皆さんにとっての最善の治療を選択できますように…
今日も一歩前へ。 







◆豆知識◆



私は最終的に手術をするまで、
合計6人の医師(4人診察)とお話しをしたけれど、
薬の効果については大きく意見が分かれていました。

そもそも薬には効能もあるけれど副作用もあります
体質や体調によって、作用が大きく異なるものです。

投薬は、医師の勧めのまま検討されない方が多いようですが、
手術ボトックス治療など他の選択肢と同じように、
一度は検討すべきことのようです。


ラッキーーなことに、今の世の中、
薬の効能、諸注意は自分で簡単に確認(検索)できますよね。



-《ご案内》---サイトマップ------
医師・病院選択にお困りの方、
現在治療方法をご検討中の方はこちらをご利用ください
片側顔面痙攣の手術の成功率をあげるKEYも記載。

『片側顔面痙攣・三叉神経痛・舌因神経痛患者さんへ』

20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-121.html
---------------------------------------------


私が6人の脳神経外科医から聞いた見解の相違についてはこちら。
『セカンドオピニオン」~6人の医師の見解の相違~』
http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-23.html

日本神経治療学会の片側顔面痙攣のガイドライン詳細はこちら
『片側顔面痙攣に効く薬はあるのか?~ガイドラインをご紹介~』
http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-235.html

医師から処方されることがある「メチクール」「メチコバール」について
『片側顔面痙攣に効く薬はあるのか~ビタミンB12製剤~』
20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-304.html

日本神経治療学会の片側顔面痙攣の報告ファイルは、
転写・リンクなどは不可ですが閲覧可能です。
薬の効果についての報告もされていますので、ご覧になることをお薦めします。最初の『諸言』もお忘れなく。

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 『紹介状
という名称が、諸悪の根源のような気がします。
(ちょっと言い過ぎですね
紹介状
という名称が、誤解の元のような気がします。
あるいは、
紹介状
という名称が、一つ大きなハードルになっているのかもしれません。



例えばいきなり誰かに、
「自分の紹介状を書いて下さい。」
と頼まれたら、
ほとんどの人は困惑したり、躊躇したりするでしょう。


相手のことを自分は本当に知っているのかな?
あるいは、適切な言葉で紹介文を書けるかな? etc.



紹介状は、
手間のかかる、それなりに責任を伴う文書のように思えます。

紹介状
は、
社会的にはそんな風に考えられている文書です。





いろいろな場面で使われる紹介状ですが、
今日 『アンの日記』で話題にしたいのは、
医療の現場における紹介状についてです。

医療における『紹介状』の正式名称は、『診療情報提供書』であり、
患者本人、つまり自分の医療情報が記載されたものです。


考えようによっては、
健康診断の検査結果のように、
外来のたびに本人に提示されてもいいような内容。



紹介状を書く担当医師の「手間」には、
「料金」と言う形で報いています。
(別に、タダでお願いしているわけではありませんよね!)

医師の立場からすると、
「地域の医療施設」から「専門医療施設」(たいてい名の知れた病院)に、
患者を紹介することにメリットがある時すらあります。
つまり、患者側の感じる 「言い出しにくさ」 は、
医師の側から見たら見当違いかもしれません。


もしも、皆さんが、
エキスパートの医師のいる病院を受診したいと考えたなら、
どうぞ遠慮なく、現在の医師にその旨を伝えて下さい。

微小血管減圧術の手術の対象となる、
片側顔面痙攣・三叉神経痛・舌咽神経痛は、
「難病」ではないかもしれませんが、一般的ではない病気です。


特別な治療を必要とする患者が、適切な施設で、適切な診療を受けるための情報提供文書
それが、
医療の現場における『紹介状』です。


今の医師がエキスパートで無いなら、(エキスパートはそんなにゴロゴロいません。)
「先生、専門にしてる先生がいるから紹介状書いてください。」
って言っちゃえばいいんですよ。


NEW
  
2015年9月4日日本経済新聞に、医師の意識調査結果が掲載されました。
医師が紹介状依頼をどう感じているかはこちら。
「治療方法の選択で困っている人に嬉しいお話~セカンドオピニオンのお願いについて」
http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-361.html




■【 紹介状のもらい方 】

正式名称は「診療情報提供書」
これまでの検査内容、病状や治療経過、現在の投薬内容、各種検査のデータ資料等を含む。

医師にとっては、紹介状よりMRI画像の方が大切なようです。
どうしても紹介状をお願いしにくい時は、
病院窓口でMRI画像(CD=ROM)のみ請求するべし(自分の画像ですから
CD-ROMは受診先病院でコピーして返却され、1枚で何度でも使用できます。

元々医師から「専門医」を推薦していた紹介状。
最近では、患者本人が検索して
「○○病院の●●医師で・・・」と要望を伝える事が多いようです。


私の場合、担当医師が、私の希望する医師名(事前調べ)をその場でPC検索して
「いいんじゃない」で終了。


■【 日本の医療保険制度について 】

医療制度の国際評価・保険制度を中心とした健康達成度の国毎の総合評価は、
世界保健機構(WHO)による評価で、総合点世界1位。(2003年世界191カ国中)
※他、フランス6位、イギリス9位、ドイツ14位、アメリカ15位。

大きな特徴は2つ。
国民皆保険
全国民が強制的に医療保険に加入。
全ての国民が、いつでもどこでも、適正な料金で(所得毎に算定)、医療を受けられる。

フリーアクセス
各自自分の判断で自由に医療機関を選択できることを保証。
どの医療機関も医療保険の給付対象になり、料金(自己負担額)に大きな差はない。

現在(2014年8月)の日本の医療制度では、
紹介状がなくてもどの医療機関でも自由に診察を受けられます。(=フリーアクセス
フリーアクセスは保障された権利です




厚生労働省は、患者は利用しやすい病院(かかりつけ医師・会社診療所等)で診察を受け、
その後必要に応じて紹介状を持参して、大学病院やその他専門医療機関を受診することを推奨。

また、現在は、「地域医療構想」のガイドライン作りも勧められています。
(各都道府県が地域にふさわしい医療機能の分化と連携を適切に推進するための指針作り)


日本の医療は、どうやら大きな転換期を迎えているようです。
いろいろな制度が変わりそうです。
今後も、フリーアクセスが認められるのかどうか(医療保険が適用になるのか)・・・
誰にでも関係あることですから、“アンの日記” で今後も動向をお伝えしますね。
(厚生労働省の資料は膨大。しかも検索しにくい。正にお役所仕事。


厚生労働省における検討会は傍聴できます。詳細はこちら
厚生労働省HP案内 地域医療構想策定ガイドライン等に関する検討会
参考資料:26年度版厚生労働省資料。長~いです。お時間のある時に!
『保健診療の理解のために』

 読
予約のひと工夫

これは、私の経験上の技です。
じっくり読んで、よく考えて、予約時には『病院毎の適切な言葉』を使って下さい。

エキスパートの医師のいる病院では、ほとんどの患者が紹介状やMRI画像を持参。
「紹介状持参での予約
 「紹介状持参でセカンドオピニオンの予約は、
 医師から受ける診察は同じですが、診療費は異なります。(数万円の差となることも。)

これ以上はちょっと書きにくいです 分かりますか?

≪具体例:私のケース≫
「片側顔面痙攣と診断を受けました。○○○先生の診察の予約をお願いします。」
「紹介状とMRI画像(CD-ROM)は持参します。」

この予約方法で、「初診時選定療養費」・「セカンドオピニオン料金」の支払い無し!

※片側顔面痙攣の場合、症状で自己判断できた方も多数います。
その場合、初めからエキスパート医師受診の方が無駄が無い。と私は思っています。
あくまで私の意見、ですけれど。理由は “アンの日記” をご一読くださいね。 

■病院ごとの違い
初診で予約ができる病院。
初診では予約ができない病院(受付にて当日予約。)
エキスパートの医師(執刀医)は手術のみ。別の医師の問診を予約する病院。
ネット予約できる病院

いつもコメントを頂くはるさんは、Web検索でエキスパート医師を探しネットで予約。
大成功の手術結果を手に入れられました~ Web情報は上手に使えば優れものですね

ただし、
『検索上位の病院』・『HPで片側顔面痙攣について説明している病院』が、
「エキスパート医師」のいる病院とは限りません。

手術件数(前年のです!)と、その際の執刀医師名は必ず確認すべし

■交換手について
大きな病院ほど、交換手の数も多く、経験値によって対応が変わることがあります。
「何だか話が進まない・・・」と思ったら、一旦電話を切る!
交換手が変わっただけで、簡単に予約が取れることがあります。
(本来は同じ対応のはずなんですが 現実はかなり違いましたよ。)

この頁はスペシャル頁です。
2017年2月に記載しました。

今が、西暦何年の何月なのか、
『アンの日記』を読んでいる貴女(貴方?)が
どんな状況なのかは分からないけれど…
この頁に綴った文字がお役に立ちますように。




2014年7月から過去を振り返りつつ
『アンの日記』を書き始めて2年と7カ月。

一番嬉しいのは、
『アンの日記』でお知り合いになった方の中で、
「手術が失敗しました」
「障害が出ました」
と言った方が一人もいないことです。

手術が成功していれば、
“完治”が期待できます~ 






今、過去を振り返ると、
全てが順調で、完璧な回復だったかのような記憶しか
なくなってきてしまいました。


でも、ここのところ、
テグレトールや術後の耳の様子などについてご質問があったので、
久しぶりに過去の日記を読み返してみると、
術後不安な気持ちになる事が一切なかったわけではありません。(^^;)


今日は、術後20日、退院後10日ほど経った頃の
私の日記を転写して公開。
(今さらだけど)
皆さんのご参考になるかも。カモカモ





◆【2014年4月○○日の記録】
起床6時15分ー就寝23時30分 昼寝無し

三食の食事内容記載(省略)
一日のタイムスケジュール記載(省略)


まず起きて直ぐに痙攣を確認。(反射テストをしていました)
しっかり朝から痙攣している。
起きたから痙攣するのか、寝ているうちから痙攣しているのか?
どちらだろう?

朝、うっかり長く歩きすぎて、
ちょっと頭の奥が重いような痛いような感じになってきて焦ったけれど、
一日何事もなく過ごせた。よかった。

術後の後遺症(頭部の痺れ、耳の違和感)は着実になくなってきている。
あとは痙攣がどう治まるか。
発現頻度はむしろ高くなっている気がする。
光や疲れ、睡眠時間、食事?
どうしても他のものとの因果関係?相関関係?が分からない。
何だろう?なんなんだろう?


今日はお散歩の他に3時間ほど外出。
首の稼働率が下がっていて、運転中の後方確認が辛い。
ずっと立っていると、疲れて寄りかかりたくなることを発見。
歩きまわっている方が楽なんだな。




患部の写真を撮ってもらった。
なんだか前より悪くなっている気がする。
ケロイド体質のせいかな?
他の人はもっときれいなのかな?

先生に切ってもらった時は綺麗で、
途中まで綺麗に治っていたのに、
私の体質のせいで綺麗じゃなくなっちゃったのかな?
先生に見せるの嫌だな。
がっかりされそう。ごめんなさい。


病院記録を、その他の資料と併せて整理しなくてはならない。
記憶があいまいになる。

いろんな事が起こると
「経験になったよね」
「なんでも経験だよね~。」と人は言うけれど、
私はそうは思わない。

過去のことを“経験”として自分の糧にするためには、
今の在り方が大切だと思う。

未来の自分にとっての“良い経験”にするために、
今、過去の出来事を確認し、考えることがとても大切だ。
そういうことをして、初めて、
「自分に起ったことで無駄な経験は無かった」
と納得できるんだと思う。


だって。




これは、一日の記録。
一日分は、A5版のノート3頁と決めていました。
手元にあるのは5月31日まで。
日記はもう1冊あったような・・・)

読み返してみると、
痙攣は治まるのかな?」
「体調はほんとに完璧に元通りになるかな?」
「手術は無駄になってないかな?」
と心の奥底の不安が垣間見れます。


今となっては、
“術後ずっと元気いっぱいだったよな” 的な、
都合の良い記憶しかないんですけど。



喉元過ぎれば・・・
です。

皆さん、喉元過ぎれば・・・
直ぐに過ぎちゃいますからね。




いきなり素晴らしい成果が出ている方、
痙攣が治まるよう養生している方、
手術に負荷がかかった部分の調子がよくなるのを待っている方、
今まさに検討中の方、同じ病気でも状況はいろいろです。
みんな違って、みんないい。
(金子みすずの詩から引用




◆KoKoRoの声◆

片側顔面痙攣の手術後、
痙攣は徐々に消失したわけではありませんでした。
暫く無かったと思ったら、
急に大きく痙攣したり・・・


他の日となんら変わらない日を過ごしているのに、
ず~と小さく痙攣している日もあったり。


行ったり来たり、
行きつ戻りつしながら、
気がついたら全くなくなっていましたよ。




それにしても・・・
なんで日記でまで、
先生に「ごめんなさい」なんだろう。



※後ほど2014年4月のページに移行しま~す。
術後、「日記」として詳細を公開していないのは、
痙攣の消失の仕方や、体調の回復の仕方は千差万別たからです。
今日の一日については、あくまでご参考まで。


術後1年。綺麗に治っています。
綺麗に見えなかったこの日は、心が萎えていたのかも
『片側顔面痙攣手術後1年~近況報告~手術創写真
http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-277.html

納得繋がりの話
『今時の医療~患者が主体的に主体的に選ぶ医療~情報の共有で納得』
http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-347.html

『愚痴。未熟さや愚かさの自覚は向上のきっかけ~ネガティブもOK』
http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-284.html


お問い合わせが多いので、今日は、
片側顔面痙攣患者の皆さんに、私が処方されていたお薬、
自分が飲んでいたサプリメントのご紹介です。


ただし、
片側顔面痙攣は、血管が神経を圧迫している以外に
腫瘍等が原因となっている場合があります。

痙攣を抑えるために、サプリメントや東洋医学を試してみたいと思っている方も、
顔に痙攣を感じたら、まずは脳神経外科へ診察に行きましょう!
MRI検査が保険適用で受けられる、と前向きな気持ちで



----------------------------------------------
片側顔面痙攣で処方されたお薬について
---------------------------------------------


1.テグレトール

脳神経外科で片側顔面痙攣と診断直後のみ。
痙攣への効能ではなく、不安の軽減のために処方される。

特に副作用もなかったけれど、
何の効果も感じなかったので数錠飲んで中止。(残り廃棄)


2.ビタミンB12製剤(メチコバール・メチクール)

約1年後、「効果があるとあがってきている」と処方される。

特に効果を感じず。
「継続は力なり」を信じて、一日も欠かさず飲み続ける。



3.1.2の薬剤についての専門医の意見


病院で処方される薬でも、
医師によってお薬に対する考え方が異なる

手術をするために専門医師を受診してみると、
片側顔面痙攣の専門医らからは服薬を勧められませんでした。

【私の経験】
M記念病院のA医師(私の執刀医)
「テグレトール止めてね」
「メチコバ―ル効かないよね」

T医師(微小血管減圧術の権威と言われる医師)
「メチコバ―ル止めてね」



治療は、まずは『信頼できる医師』(主治医)を
見つけることが先決のようです


詳細はこちらをじっくりどうぞ「6人の医師の見解の相違」





---------------------------
サプリメントについて
-----------------------------

ホスファチジルセリンというサプリメントを飲んでいました。
元々脳機能のアップをを期待して服薬を始めたのですが、
飲むと痙攣が寛解することに気づきました。
特に、DHAと一緒に飲んだ時が効果的だと感じていました。


痙攣の寛解を感じて、
効果効能について詳しく調べてみると、
ホスファチジルセリンとDHA



ただし、
4人の脳神経外科の医師に外来の際にお話ししましたが、
どなたからも支持は受けませんでした。
(と言うか、皆さんご存知ありませんでした。
「ホスファチ・・?」と何度も聞き返されましたから)


科学的根拠や、医師からの薦めはないけれど、
『体感』していたのでご紹介します。
あくまで『私個人の体感』です。





◆豆知識◆

脳に関する効果効能のみ記載!

1.ビタミンB12製剤(メチコバ―ル・メチクール錠500㎍等):医師処方薬
※市販薬でも同等の含有量の薬があります。詳細はこちら

核酸やアミノ酸、たんぱく質の合成を助けることによって、神経細胞の機能を正常に保つ。
壊れたシナプスを修復する作用等脳神経系の合成にも深く関与。
脳のビタミンとも呼ばれる。
通常の日本人の食事では、不足は無いと考えられている。
(不足している人が増加傾向にあると報告されています。)

効能
貧血、抹消神経痛の改善。
アルツハイマー症など脳機能障害の改善。
睡眠・覚醒リズムの調整が期待される。

私の体感
右目の痙攣には効果を感じず。
左側の違和感、微痙攣は軽減。



2.ホスファチジルセリン:自分でネット購入

体を構成するリン脂質の一種。
脳内での情報伝達や血流に重要な働きをしている。
脳や神経細胞に多く存在していているので、脳の栄養素とも言われる。

効能
アルツハイマーや認知機能障害、記憶障害、うつ病などの脳機能の改善・向上。
神経伝達物質の分泌を促すコルチゾールの分泌量を調整するなどの役割を果たし、
ストレスを軽減させる。
(私は、仕事で数学の問題を解く際に効果を実感)

私の体感
右目の痙攣が軽減。
左側の違和感、微痙攣がかなり軽減。
DHAと併用した時の効果が大きいと感じる。
就寝前に飲むと、夢をたくさん見て疲れてしまうので夜の服薬は中止。



3.マグネシウム:アメリカの医師が処方

「抗ストレスミネラル」と言われる。
不足すると、動脈硬化や心筋梗塞などを引き起こす原因となります。
抗ストレスホルモンを作り出す副腎皮質の機能を助ける働きをします。

●効能
血圧、中性脂肪、血糖を下げる。
偏頭痛の改善などに処方されることもあります。

●アメリカ在住Fuyukaさんの体感
アメリカの医師からマグネシウム粉を処方。
痙攣の緩和に効果を実感されいるそうです。(コメントを頂きました!)




◆KoKoRoの声◆

片側顔面痙攣は、『選択の自由』がある病気。

経過観察をする、治療を続ける、手術をする、
どれでも自分が好きに選べる。

好きに選べるからこそ、
何を選択するか、いつ選択するか迷ってしまうかも。



私が手術を決断した理由』は、
高濃度のホスファチジルセリンは高価であること。
症状が悪化した際に、サプリメントで抑制する自信がなかったこと。
2014年が、私にとって手術をするのに都合がよかったこと。
両側に片側顔面痙攣を感じたこと。
だいたい、こんな理由。


最初から片側顔面痙攣と診断されていた私が、
色々な医師を尋ね歩いたのは、
『信頼できる執刀医師』を探していたから。


医師を選択するまでは迷いに迷ったけれど、
M記念病院のA医師に決めてからは、
主治医の支持にしたがって、
ビタミンB12、ホスファジルセリンとも中止した。





誰にでも、自分の治療法自分のタイミングがあるのだと思います。
『アンの日記』が、
皆さんの“最適な治療”への一歩となっていますよう。  





◆術後の様子 ♬ 

2014年11月現在。
手術後約7カ月の手術創の写真をアップします。
手術創の痛みや引き攣れ感は全くありません。

術後7カ月 わずかに白い手術創 拡大 手術創は生え際にわずかに白く光る線。



重 要2017年1月発表論文
片側顔面痙攣や三叉神経痛患で、テグレトールを処方されている方がいます。
テグレトールを服用されている方へ、2017年最新の論文よりご注意です
『サプリメントと薬の飲み合わせ~一例として紅麹とテグレトール』
http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-629.html


これまで書いたサプリメント話題のまとめはこちら
片側顔面痙攣に効くサプリメントはありか?』
~追記はボトックスの注射情報~

http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-479.html

ビタミンB12は、簡単にサプリメントで摂取できる」と考えている方。
もしかしたら、間違ったサプリメントを選んでいるかもしれません。ご確認ください!
「片側顔面痙攣に効く薬はあるのか?~ビタミンB12、メチルコバラミン、メチコバール」
http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-304.html

手術を検討される方は、“アンの日記”ご案内頁をご活用ください。
「手術の成功率をあげるKEY」は必読です。
「片側顔面痙攣・三叉神経痛・舌咽神経痛患者の皆さんへのご案内
~微小血管減圧術の成功率をあげるためにできること~」

http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-121.html

診断の際も、病院選びも大切です。
病院・医師の選択方法はカテゴリーからどうぞ
『病院・医師の選択について』
http://20140403az.blog.fc2.com/blog-category-14.html


注 目
  
2015年8月12日、
第17回日本脳神経減圧術学会会長、畑山徹医師からコメントを頂きました。
畑山氏のコメントはこちらのコメント欄。『日本脳神経減圧術学会・・・』
(下記はその後メールで頂いた情報より)

【日本人の発症頻度】
片側顔面痙攣・・・7/10万人程度
三叉神経痛・・・5/10万人程度
舌咽神経痛・・・
※改めて、適切な頁に掲載いたします。

この頁は、
微小血管減圧術(神経血管減圧術、神経血管圧迫症候群etc.意味するところは同じ)
の治療方法でお悩みの皆さんへのメセージになるかも。。。
あるいは、
他の手術でお悩みの全ての皆さんにお役に立てるかも。
“アンの日記” を見つけてくださった皆さんにご紹介したいな。
そう考えたので、カテゴリー「ご挨拶・ご案内ページ」に分類しました。

片側顔面痙攣・三叉神経痛・舌咽神経痛は、根治治療が同じお仲間さんです。



“症状の緩和” 
には、“心のケア” も忘れてはならないと思います。
今日の私のご紹介が、皆さんのお役にたちますように・・・。


今日ご紹介する新聞のコラムは、

人間が「欲望」を持つ時、それが満たせるのかと「不安」が顔を出す。
無欲であれば、おそらく不安は感じないはず。


こんな風に始まりました。

・・・なるほど。
そう言われてしまうと、そうなのかな?とも思えてきます。

コラムの中で紹介されている、
今からおよそ100年前の森田正馬医師の不安障害に対する療法によると、
不安の対処方法は、大きくは「回避」「突入」の2つに分かれるそうです。




片側顔面痙攣や三叉神経痛、舌咽神経痛といった疾患の患者さんが、
微小血管減圧術という手術について考え、不安を抱えている場合にあてはめて考えてみました。

「回避」手術をしない
「突入」手術をする

まず、回避について。
手術をしないという選択が、今の自分にとってベストな場合もあるはずです。
手術は唯一の根治治療ですが手術しなくても死ぬことはありません。
微小血管減圧術の対象となる病気は、
じっくり考え、自分のペースで治療してよい選択の自由のある病気です。

では、突入について。
手術をするという選択をした時。
そんな時、
森田医師は、不安をはじめとする少々不快な感覚をそのままにしておくように、
まずは、あるがままその不安な感覚をそのまま受け止めましょうと記されているそうです。

「感覚」ってとっても個人的なものですが・・・
分かっていても、自分だけで受け止めるのが大変な「感覚」ってあると思います。
不安もそんな、「一人で受け止めるのが大変な感覚」の一つのような気がします。

「同じような気持ちの人がいっぱいいる。自分だけじゃない。みんな同じなんだ。」
って思えたら、ちょっと勇気が湧いてきませんか?

そんな受け止め方でもいいんだと思います。





不安を否定せず受け止めたら、次はどうすればいいか?

「欲望」を満たし(=手術をし、成功する)、
結果、不安は消えるとされています。

(そりゃそうですよね


更にこのコラムでは、
「突入」することによって、不安が解消されるだけでなく達成感が得られるとしています。

確かに!
手術によって痙攣が治まった「幸福感」に加えて、
「頑張ったぞ。やり通したぞ!」という、
大きな達成感が今の私を満たしています。




不安の対処方法である「回避」「突入」
どちらか一方だけが“正解”ではないと思います。

高野氏(神田東クリニック院長)は記事の中で、
一番大切なのは不安の裏に隠れている「欲望」を見い出すこと。
それを満足させるために
何をしたらいいか考えることだ。
と述べています。

私達患者は、「欲望」は既にはっきりしています。
「回避」するにせよ「突入」するにせよ、
「何をしたいか。」
自分の気持ちと向き合って、
「何をしたらいいか」
自分で考えてみてくださいね。


そうすれば、きっと
それそれのタイミング、それぞれの治療法が見つかり、
不安の解消だけでなく、大きな達成感を手に入れられると思います。

皆さんが皆さんにとっての最良の治療を得られますように


「突入」体制にある方には、私の入院準備がちょっとお役に立つかもしれません。
2014.03.29「主婦の入院準備~自宅編~」
2014.03.30「入院グッズ~私の入院便利品」
2014.10. 日本経済新聞 神田東クリニック院長 高野知樹氏「不安の解消」より

片側顔面痙攣になった原因はありましたか?」
「手術が成功したのに、
痙攣が出たり出なかったりします。不思議です。」



そんなコメントを頂きます。
ほんとうに不思議なことです。

今更、とも言えますが・・・
疑問にお応えするつもりで、
今一度、痙攣の原因について考えてみたいと思います。



■【病院でわかること】(MRI画像検査によって)

1.顔面神経が圧迫されているかどうか。
2.圧迫の原因は何か。(大きくわけると2種類)
  血管(多くの患者さんの原因)
  脳腫瘍、動脈瘤、血管奇形、強いくも膜注 意大きな病気の心配もあります。

どの神経が圧迫されているかによって、
片側顔面痙攣」「三叉神経痛」「舌咽神経痛」と症状が異なります。



のはずなんですが・・・
MRI画像ではっきり圧迫物がわからない時がある。
MRI画像で血管が圧迫されていても、痙攣がおこらない人もいる。




なんでやねん!
「それじゃ、MRI検査は意味がないのか」と、
がっかりしていまいます。

それでも、
大きな病気の有無を確認するためにMRI検査は早期に受けましょう。 


そして、結局は画像診断ではなく、
症状」で判断されるべきなのが片側顔面痙攣という病気です。


エキスパートの医師は、
MRI画像だけで片側顔面痙攣の有無を判断することはありません。

もし、
症状があるのに病名の診断が下されない方は
エキスパートの医師を受診すべ



逆に、
“あきらかな症状がない” 場合、
いくら自分が訴えても、それは片側顔面痙攣ではありません。




血管が圧迫していても症状が現れない方はこちらをどうぞ。
2014.04.10「右側の片側顔面痙攣完治。左側は?」
http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-67.html





■【病院でわからないこと(「神経圧迫」以外の原因)

ストレス」の一言で片づけられてしまいます。

医師に「ストレスです」と言われると、
「やっぱり!そんなんです!ストレスが大きくて・・・。」
とも思うし、
「何でもストレスで片づけて!」
とも思います。

直ぐに、
ストレスありますよね。」
「みんなそうですよ。」
なんて言ってくる “優しい医師” にはご用心。
『その医師には分からないだけ』
かもしれません。





■【私の場合】

“アンの日記” をご訪問下さる方には、ここからが“生の声”です!

最初からMRI画像で圧迫血管が見つかりました。
ただし、当たっている血管の様子は、医師によって見解が異なりました。
(因みに手術は右側。左側も圧迫血管があります。)
生活習慣病は、「全く無し」です。
(健康診断書より。中性脂肪、コレステロール、BMI指数)
毎日の運動習慣あり。(水泳、ステップ運動、Wii)
お酒・たばこは全く無し。
趣味:読書、友人との会食、手作業(内緒。時々販売してます。)


人よりストレスが多い方か?というとだと思います。
人より生活習慣が悪いかというと、絶対です。

※片側顔面痙攣の発症原因は、生活習慣と書かれているサイトがあります。
『1つのケース』であっても、全部に当てはまるとは全く思いません。



MRI画像診断による血管についての見解、
治療の方針は同じ脳神経外科医師でも異なりました。
自分にあった治療法を選択するためのご参考にどうぞ。
2013.12.15「セカンドオピニオン~6人の医師の見解の相違~」
http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-23.html



長くなったので、この先はPart2で。
痙攣が実際におきるタイミングを考えてみました。
(お仲間さんからご協力いただいてます。多くの方のご参加お待ちしています。)
次はこちら



 注  目 
■【専門医受診の勧め】

微小血管減圧術の対象患者であると判断がつかず(病名が特定できず)、
眼科・歯科・内科・神経内科・脳神経外科を
“たらいまわしにされる患者さん”が多くいらっしゃいます。
また、間違った診断を下されている方もいます。

“正しい診断”が下されない状態での治療・投薬は、
無駄な費用・時間がかかり、ストレスを増大させます。



「もしかしたら?」と思われた方は、
微小血管減圧術の専門医を受診して下さいね。


私が受けた専門医のご紹介はこちら。
2014.04.10「片側顔面痙攣 M記念病院脳神経外科のA医師について」





KoKoRoの声

病気の物理的原因は『神経の圧迫』です。
なのに、
どうしてずっと痙攣していないのだろう。
圧迫加減は同じなのに、痙攣してない時期があったり、酷い時期が続いたり。
痙攣が一定ではないのは何故なのだろう?

(血管の拍動と痙攣も違う間隔。)

“圧迫箇所はずっと同じ” なのに、
痙攣の様子がコロコロ変わるのが不思議でなりません。


ストレスは、コントロールすることが大切です。是非是非ご参考に!
2014.09.11「ストレスホルモン退治~コルチゾ―ルと治癒力~」
2014.10.11「絶対に知っておきたいセルフコントロールのコツ~自分でできること」
2014.10.11「自宅で写経~功徳あるいは治癒力アップ~するといいな。」
2014.10.24「自分でできるストレスコントロール~・・・」

前回に引き続き片側顔面痙攣痙攣について。
前回はこちらPart1


片側顔面痙攣については、
医師にも分からないことがまだまだあるように感じます。

例えば、
“耳の痛み” や “光に対する反応” は、
医師たちは病気と関係ないと考えていますが、
患者同士が話してみると、関係あるように思えてしまいます。。。


この頁は、
「他の片側顔面痙攣患者さんは、どんな感じなんだろう?」
という疑問の応えを見いだせる頁に育つといいな~と思って作った頁です。


私の症状と、
“アンの日記”を通して広まったお仲間さんの症状を列挙してみました。

今はまだ科学的、医学的根拠がないことでも、
後々片側顔面痙攣と関係があったと分かることがあるかもしれません。



Q.
痙攣の起こりやすい時・酷くなりやすい時はどんな時?



・洗濯物を干す時
・日の方、照明の方を向いた時
・車の運転中(対向車の光)痛みを感じるお仲間さんあり!
・パソコンをしている時
・テレビを見ている時
※光が眩しい、目の奥が痛いと感じる方も多数います。

対人
・人の目をじっと見て話している時
・仕事で面談をしている時
・たくさんの人の中にいる時
・初対面、緊張下での会話時
・仕事の時

睡眠
・痙攣側を下にして横向け寝の時
・仰向けに寝ている時
・就寝中ずっと

その他
・嫌だな~と思った時(瞬間)
・嫌だな~と思っている時(継続)
・外で強い風にあたった時
・車の運転中(運転している行為によって)
・電車に乗った時
・特定の場所に行った時
・家で一人でいる時
・食事の時
・コーヒーや紅茶を大量に飲んだ時
・目が覚めた時★ 
忘れてました!
私も毎日そうでした!目が覚めたばかりなのに何でって思っていました!


Q.逆に、痙攣が軽減していた時はどんな時?


東洋医学系
・鍼治療
スーパーライザー(直線偏光線近赤外線治療器)←HIROさん:h&mさん♪
・スマーティー(有機遠赤外線ドーム型サウナ)←アン:自宅購入しました 

スマ―ティ―(フジカ)について
『家庭画法』2015年新春号に掲載されました。医療機関、エステ等でも利用されています。
スーパーライザーについて
h&mさんは、鍼・東西洋医学・エステ等の中でスーパーライザーが一番お気に入りとのこと。

その他
・背中の筋肉をほぐした時
・電車に乗って外出している時
・友人とランチをしている時
・マウスピースをした時(一ヵ月程は停止。その後復活)
・一人でリラックスしている時
・お風呂あがり
・ペットを飼ってから




同じことでも、
Aさんには痙攣が軽減するように感じ、
Bさんには痙攣が増すように感じるようなこともあります。

また、どのケースでも『いつも同じ反応』とは限らないようです。


片側顔面痙攣の痙攣は、
出たり出なかったり。
強かったり、弱かったり。
宿主の意思と関係なく、気ままにふるまう。
そんな印象ではないでしょうか。


人前で出るのは嫌だけれど、
一人でいる時や寝ている時に出られると、
余計にイラっとしたり、悲しく感じたりします。


こんな調子だから、
周りの人たちには大変さが伝わらないんだと思います。






 ★★★
注 目
 ★★★

  
“アンの日記” を通して広まった情報の輪。
皆さんに、感謝感謝です。いつもご協力ありがとうございます。
 ご協力頂いたお仲間さん 
HIROさん h&mさん はるさん Keikoさん  ひろさん、他♪

他の皆さんのコメント、お待ちしています。
(ご希望の通り、記名・無記名にしますのでご安心くださいね。)

※追記できていない情報もありますね ゴメンナサイ。
「抜けてるぞ!」と思ったら教えて下さいね~





 KoKoRoの声 

昨日に引き続き、片側顔面痙攣のお仲間さんの疑問。
「手術したのに、
顔面痙攣が軽くなったり酷くなったりして不思議です。」



「そう。そう。」
既に手術をした片側顔面痙攣のお仲間さんの反応。

「そうなの!」
まだ手術していない、片側顔面痙攣のお仲間さんの反応。


こんな感じなのではないでしょうか。

片側顔面痙攣の痙攣は、主として血管の圧迫が原因で起こります。
微小血管減圧術という手術(特にトランスポジション法が有効)によって、
血管の圧迫を取ることができますが、
“痙攣” は、直ぐに治まるとは限りません。
また、年に数回おこったり、数年に1回起こったり、
原因がなくなったはずなのに、痙攣が起こることがあるようです。



一旦治療が終了してしまうと、
相談の相手もいず、一人で不安になることもありそうです。
そんな時には、
“アンの日記” がお仲間さんとの情報交換の場になるのではないでしょうか。

こんな風に情報交換していたら、
お仲間さん同士で発見できることがあるかも?
あったらいいですよね


“アンの日記” が皆さんの見やすい場所にいるためには、
皆さんからのアクセスが大切なようです。
ご協力、宜しくお願いいたします。


 皆さんが、皆さんにとって最善の治療を選択できますように。
皆さんの治療が、他の皆さんの最良の治療への一歩となりますように。 
アンより


2015年6月現在、私の手術をした右側片側顔面痙攣は、
完全に痙攣は止まっています。
NEW2015年11月現在、右側は一度も痙攣を感じていませんよ~


もう一度。痙攣Part1はこちら。
『片側顔面痙攣~MRI画像が全てではない!症状優先!』Part1
http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-183.html

新しく痙攣について書きました。
痙攣の進行速度~最初に痙攣がおきてから口元が引きつるまで~』
http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-253.html


私の術後の体調・気をつけたこと、
サプリメント情報はこちらをご確認ください。

2014.04.16「退院後の片側顔面痙攣~光の影響?~③頭痛について」
http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-79.html

2014.06.26「退院後の片側顔面痙攣~術後の症状/術後の体調のまとめ」
http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-91.html

2014.10.15「片側顔面痙攣に効くサプリメント?~・・・」
http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-130.html

2015.6.11「痙攣に効く薬はあるのか?~ビタミンB12、メチルコバラミン、メチコバ―ル」
http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-304.html

2015.9.13「片側顔面痙攣の手術後の痙攣について~マグネシウムについて~」
http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-366.html

手術をお考えの方は、病院・医師を選択する前に、こちらをご確認
2013.11.19「意思にして欲しい大事な質問~手術の成功率をあげるKEY(詳細版)」
http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-16.html

2015年3月8日 読売新聞『からだの質問箱』に、
片側顔面痙攣についての記事が掲載されました。
(記事回答者:三井記念病院脳神経外科 尼崎賢一医師)


『からだの質問箱』
への質問は、
Q.片側顔面けいれん 手術すべきか

6年前に片側顔面けいれんと診断され、ボトックス注射による治療をしています。
けいれんが残り、目の周りにこわばった感じがあります。
顔も以前と変わってきています。
いずれボトックスも効かなくなるのではないかと不安です。
手術を検討すべきでしょうか。(53歳女性)


A.ボトックス注射は顔面けいれんの症状を緩和するには有効ですが、
あくまで症状の緩和を目的としており、けいれんが完全に治ることはありません。
ボトックス注射の効果は約3~4か月と一時的で、
効き目が切れる頃に注射を繰り返す必要があります。
注射を長期的に行うと、注射の部位の筋肉に萎縮が起こりやすくなるため、
顔が不自然に見えてしまうこともあります。
片側顔面けいれんを根本的に治すには手術以外にありません。
ボトックス治療で満足のいく効果が得られない場合や、
ほかの治療を希望する場合は、手術について検討してください。


とのこと。
三井記念病院 脳神経外科 尼崎賢一医師の回答を、
一部省略しながらご紹介しました。






片側顔面痙攣の治療は、学会でも臨床の場でも、
「手術」(頭蓋内微小血管減圧術)と、
ボトックス注射」のどちらか一方の治療法が
推奨されているわけではありません。

患者にとっては両方の治療を行っていて、
患者の状況により治療法を選択できる医師・病院が理想的ですね。

※投薬治療も選択肢の一つとされていますが、
私が実際に診察を受けた際には、
どの専門医にも勧められませんでした。




『アンの日記』は、初診で「手術は勧められない」と診断された私が、
専門医による正しい診断・手術を受け、
片側顔面痙攣が完治するまでの経緯を公開している
ブログです。
手術の詳細な情報(成功率をあげる秘訣を含む)も記載しています。
治療方法の選択に迷われている方もご活用下さい。   
   

NEW

★~注 目~★キイテ~
2015年3月8日の新聞記事(デジタル版は3月14日)の
尼崎賢一医師の記事を読んだ患者さんの後日談が掲載されました。
今、尼崎賢一医師にかかっている患者の皆さんの治癒力が、
一層あがるよう情報まで。

安心・信頼は、きっと、
私たちが本来もっている力を引き出してくれます

2017年1月6日

 YOMIURI ONLINE『 yomiDr. 』ヨミドクター
『読者の健康相談コーナーで嬉しい反響』
https://yomidr.yomiuri.co.jp/article/20170106-OYTET50015/






----≪宝 箱≫---------------------------
片側顔面痙攣、三叉神経痛、舌咽神経痛、
頭蓋内微小血管減圧術について、
誰にでも分かりやすく書かれていてお薦めです。
三井記念病院HPより 病院発行の冊子内)

『ともに生きる』vol.14  2015年4月号
   ~特集 すすむ医療~(見開き4頁分)
http://www.mitsuihosp.or.jp/files/relations/
mitsuipdf553e12580ed5b.pdf
-------------------------------------------


--≪ご案内--サイトマップ-------------------------
2014年~2017年
多くの方にご利用いただいています

「手術の成功率を上げるKEY」は必ずご確認下さい

『ご挨拶・ご案内頁:サイトマップ』

http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-121.html
---------------------------------------------------



片側顔面痙攣・三叉神経痛・舌咽神経痛患者のための

--《トピックス》 フレーフレ--------------
頭蓋内微小血管減圧術専門の学会、 
日本脳神経減圧術学会・医師のご活躍についてご紹介しています。

2015年
「日本脳神経減圧術学会~必見!今日の1歩は大きな1歩」
http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-14.html

2016年
「第18回脳神経減圧術学会のご案内から~患者も理解を深めましょう~」
http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-425.html

2017年
「祝!MVDの第一回世界会議開催~日本人医師も参加~」
http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-334.html
----------------------------------------------------





『ボトックス』は、A型ボツリヌス毒素製剤の製品名です。
詳細については、まずはこちら。
『片側顔面痙攣のボツリヌス治療~ボトックス注射について』
http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-551.html

2017年。術後3年経ち、
多くの皆さんから感謝のコメントを頂いたからこそ書けることがあります。

病院医師選びの際の私の選択をご参考まで
『私の執刀医について~微小血管減圧術の症例数を見て~』
http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-547.html

社会福祉法人である病院の特徴をご紹介しています
「微小血管減圧術の実績病院~三井記念病院脳神経外科 尼崎賢一医師」
http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-316.html

投薬については、私が診察を受けた医師たちのお話しをご参考に
「セカンドオピニオン~6人の医師の見解の相違~」
http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-23.html


2015.03.08 「読売新聞」 からだの質問箱
片側顔面けいれん 手術すべきか』より
回答:三井記念病院 脳神経外科 尼崎賢一医師

2017年1月6日
 YOMIURI ONLINE『 yomiDr. 』ヨミドクター
『読者の健康相談コーナーで嬉しい反響』
https://yomidr.yomiuri.co.jp/article/20170106-OYTET50015/

『アンの日記』に頂くコメントを読んでいると、
片側顔面痙攣の治療の選択肢の一つ、ボツリヌス治療について、
ボツリヌス治療ボトックス注射)を理解していない
ままボトックス注射をしている方がいらっしゃいます。


主治医の先生にお勧めされれば、
素直に従い、直ぐに治療を進めることも時として必要なのでしょうが、
片側顔面痙攣と言う病気は、
『治療方法についてじっくり考える時間がある病気』
『治療方法を自分で選択できる病気』
なので、焦らず、
ボツリヌス治療ボトックス注射について、
じっくり理解する時間を持つことが大切です。


「自分の生活」「自分の生き方」を考えながら、
ボツリヌス治療・ボットクス注射のメリット・デメリット、
継続する期間(一定期間か、将来ずっとか等々)
などについてイメージしてみる必要があるようです。






私自身は、一度もボツリヌス治療をしていないので、
『アンの日記』には、
ボトックス注射については書いてきませんでしたが、
今日は、私が調べていたことをご紹介します。


“体験” “体感”は無しです。



---------------------------------------------------
ボトックス注射とは?(ボツリヌス治療
-----------------------------------------------------

自然界に存在するボツリヌス毒素を利用しての治療。
実際に使用されるものは、分解・精製され安全性が確認されたもの。
ボトックスは製品名。
片側顔面痙攣に関しては、2000年より保険適用。

ボツリヌス治療(ボトックス注射)は、
保険適用とは言え 薬剤+施術で2万円程度。
(施設により異なります)

(※グラクソ・スミスクライン社製の
ボツリヌス菌=ボトックスのみ保険適用


片側顔面痙攣患者へのボットクス注射は専用の資格が必要です
美容整形でボトックス注射をしている医師誰もが
施術できるものではありません。




1.注射から効果を感じるまでの流れ

局部に注射(顔の必要箇所に直接注射)
毒素は直ちに神経終末への取り込み開始

毒素の薬理作用は、注射後24時間以内に発現

臨床効果が実際に確認されるのは2~3日後

※薬理効果と臨床効果における時間差については未解明。
※厚生労働省により、患者の事前登録が義務化。
初診時に注射することはできません。





2.効果の持続期間

投与後1~2週間以内に効果が安定し、数か月間持続

つまり、
ボトックス注射は数か月(3~4ヵ月)で薬効が切れます!
ボトックス注射は対症療法であり継続して打つ必要があります。


「注射をしたのに、またけいれんが起こってきました」
とコメントをいただくことがありますが、
それは残念ながら普通の症状なんです。




3.その他

「明日は同窓会だから、今日注射を打とう!」
は出来ないし、効かない。

“きれいに見られたい” “ふつうに笑いたい” タイミングより、
少なくても2~3日前、
できれば1~2週間前には注射を打ちましょう



効果は人それぞれなので、経験・技術がある医師に、
継続して治療を受けることがお薦め。

回数を重ねるほどに“自分にちょうどいい塩梅”
が分かってくるかも。カモカモ


まずはとにかく、
注射、手術、その他の治療を全て行っている、
信頼できる医師・病院を見つけて、ご相談することが大切。





信頼できる医師・病院でご相談するようになると、
それだけでストレスが軽減して「症状が緩和した~」なんてことも
起こるかもしれません。
起こるといいですよね。
   


※片側顔面痙攣は投薬治療も選択肢の一つとされていますが、
私が実際に診察を受けた際には、
専門医たちには全く勧められませんでした。






◆豆知識◆

昨日は、片側顔面痙攣についての新聞記事をご紹介しました。

2015年3月8日 読売新聞 からだの質問箱
『片側顔面痙攣 手術すべきか』
(記事回答者:三井記念病院脳神経外科 尼崎賢一医師)
です。前回はこちら



2015年現在、
片側顔面痙攣の根治治療方法は、頭蓋内微小血管減圧術のみです。


●頭蓋内
微小血管減圧術、脳神経血管減圧術、MVD等は、
表記は異なりますが同じ術式です。

頭蓋内微小血管減圧術の中にも2種類あります。
         インターポジション法 / トランスポジション法

トランスポジション法の方が、治癒率が高く、再発率が低くなります。

病院・医療系サイトで記載されている
「吊り上げ式」「寄せて固定」「間に物を挟まない」etc.は、
トランスポジション法を指しています。




NEW~2017年1月記載~
世界大会を発見!
『ボツリヌス毒素・神経毒素基礎臨床会議~TOXINS~世界会議』
http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-627.html

これから期待されるボトックス治療について(2016年11月記載)
『ボツリヌス製剤に新しい波~ボトックスは製品名!』
http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-592.html

現在ボトックス注射を受けているお仲間さんからの情報
『片側顔面痙攣に痙攣に効くサプリメントは・・・』~追記にボトックス情報
http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-479.html

もう一度。前回はこちら
「片側顔面痙攣手術すべきか~読売新聞『からだの薬箱』より~」
http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-234.html

何故か≪痙攣の進行速度≫でこの頁に辿りつくようです。
正しくはこちら
「最初に痙攣がおきてから口元がひきつるまで」
http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-253.html



--≪宝箱≫----------------------------------
初めて『アンの日記』をご訪問いただいた皆さんへ

『アンの日記』は、
元片側顔面痙攣患者だった私(2014年完治)が、
手術の詳細な情報(成功の秘訣を含む)を公開しているブログです。
手術をお考えの際は、ご案内頁をご利用ください。

ご挨拶・ご案内頁はこちらから。
『ご挨拶・ご案内~手術の成功率をあげるためにできること』
http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-121.html

---------------------------------------------------------------------

~ご注意~
先週、たまたま片側顔面痙攣のボトックス注射で有名な医師の
「ボツリヌス神経治療外来」の紙面を拝見しました。
「片側顔面痙攣」の読みが「かたがわがんめんけいれん」となっていました。
正しくは、「へんそくがんめんけいれん」です。
病院・医師のサイト・冊子であっても、重要な間違いが記載されていることがあります。
ご注意ください。

今日は、2015年4月11日。
なんと、ちょうど一年前の今日が私の退院日でした。

  桜と月   4月3日の桜と月  さくら さくら さくら                                                   
去年の3月末は、桜が満開でした。
入院直前に都内の桜の名所にお花見に行ったら、しっかり風邪を引いてしまって、
手術日には全く声が出なくなっていた私。

それでも、2014年4月3日に手術は無事終了。
とっても快適な入院生活を送り、予定通り10日で退院


痙攣をしっかり感じてから4年。
片側顔面痙攣と診断が下ってから1年半。
私の場合、手術までにそれだけの年数を有しました。

今、あれから1年が経ったのか~
と思うと月日が経つのがとっても早く感じます。


手術前は、少しでも痙攣が軽くなるように、
毎日マッサージをしたし、
運動もしたし(血流が良くなったら治るかと思って)、
サプリメントも飲んだし、
食事にも気をつけたし・・・
思いつく限りの全てのことをやって、
心も体もとっても疲れてしまっていました。

前向きに手術を受けたつもりだったけれど、
その実、ほんとはちょっと自棄になっての手術だったかもしれません。


正直、
手術前にはそれくらい度胸が要りました。

でも、今考えると、何であんなにも勇気が必要だったのかな~とも思います。
全部終わってしまえば、それ位簡単なことでした。


おまけに、今は同じ病気の方とネットを通じて交流をして、
とても励まされたり、可笑しく思ったり。(結構、頂くコメントで笑ってます。)
「人生、無駄なことは無い。」
って、しみじみ思います。


私と関わりを持ってくださる全ての人に感謝の気持ちでいっぱいです。
いつも、“アンの日記”を応援して頂き本当にありがとうございます。

そして、そういう気持ちが持てる穏やかな生活を送れるようにしてくださったA医師には、
深く深く感謝しています。


A医師に私の感謝が伝わりますように。
既に、手術を終えた皆さんの術後が良くありますように。
これから手術の皆さん、皆さんのことはお散歩の時にいつも成功を祈っています。
(私が手術日を知っている皆さんのことは名前入りで祈ってますよ!


まだ今後の治療方向を模索中の皆さん、
皆さんが皆さんにとって最適な治療に巡りあえますように。


       ケーキケーキケーキ    夫と娘からサプライズのケーキ♡

サプライズの大きなケーキ。(ここのケーキ屋さんのホールケーキは、丸くなくて四角)
切り分けず、3人でフォークでつついて食べました~。
子どもの時から、一度やってみたかった
この年(中年です)で、そんな夢が叶うとは。

お行儀悪く食べたので、残りは無残な姿。高級ケーキなのに。。。

楽しい一時でした。



術後1年過ぎした。術後の注意事項手術創部の写真はこちら。
2015.04.04「片側顔面痙攣手術後1年~近況報告~手術創部写真♪」
http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-277.html

久ぶりに、片側顔面痙攣について。


痙攣進行速度 についてご質問を受けてみて、
自分は、“片側顔面痙攣痙攣” について何度も書いているのに、
痙攣進行速度 については、
ほとんど書いていなかった事に気づきました。



どう書いていいのか、
よく分からなかったのだと思います。





一般的には

痙攣や引きつりは、眼から頬、口元へと広がっていく
と言われています。


が、私は 随分と、
“大雑把” な言い方だな~と思っています。


それ位、
本人の痙攣の感じ方、進行速度、そして痙攣の見え方は、
人によって大きく異なります。
“人によりけり!”(=個人差が大きい)です。



『アンの日記』に寄せられる皆さんからのコメントを読んで、
すっごく、
と~っても、
しみじみ、
そう思うようになりました。


片側顔面痙攣の痙攣の出方、痙攣の広がり方、痙攣の広がる速度etc.は、
個人差が大きく、一般的経過は参考に過ぎない。 
と言うのが正しい答えだと思います。






私のように2年位で口元まで感じる方、
5、6年位してから感じる方。
たった1ヵ月程度で口元まで痙攣を感じるようになる方、
いただくコメントは色々です。

実際には、
MRIで検査すると血管が神経を圧迫しているのに、
痙攣を発症しない人もいるそうです。



そのことを理解していただいた上で、
一つのご参考として私自身のケースを書くと、
眼の痙攣が時々激しく出て、
「見て見て!生き物がいる~」
なんて夫に笑いながら報告していた時期から、
痙攣を口元に感じてぞっとする瞬間を迎えるまでは1年半位。


その後の進行の具合は、
「坂道を転がり落ちるように痙攣が酷くなる」
わけではありませんでした。



随分長い間痙攣を感じ無い時もあれば、
特にストレスや疲れを感じているつもりもないのに、
酷く痙攣する時期もありました。


痙攣は、”悪化”と゛好転”を繰り返し、「
”進行”しているとは感じていなかったのに、
気が付いたら痙攣が起きない日は無くなっていた。
こんな感じです。



「痙攣の進行速度」は、
自分が経験したはずのことなのに、
どうもハッキリしない…
何ともあやふやな感じです






サイトに書いてある
「一般的には・・・・・・・」
と言う片側顔面痙攣の様子を基準にして自分の治療計画を立てると、
「あれ?全然違った!」何てことになりかねませんのでご注意を。


時折、皆さんのお声を反映しながら、痙攣について追記しています。
『片側顔面痙攣~MRI画像が全てではない。症状優先~痙攣Part1』
http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-183.html

『出たり出るなかったりする片側顔面。どんな時に出る?~痙攣Part2』

http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-184.html

『片側顔面痙攣の痙攣について~進行速度は人それぞれ』
http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-584.html



-《宝箱》------
サイトマップ--------------
自分にとって最善の治療を受けるために、
『アンの日記』をご利用下さい。

『片側顔面痙攣、三叉神経痛、舌咽神経痛患者の皆さんへのご案内
~微小血管減圧術の手術の成功率を上げるためにできること~』

http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-121.html

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◆KoKoRoの声◆

ブログを書いていると、
ブログが病院、企業(?)の宣伝のために利用されている事がよく分かる。
記事を書くアルバイト募集なんかがあるから。


患者のための「良い手術」「良い治療」をしようと
努力しいる医師・病院もあるし、

患者を得るために「良い広告」「良い宣伝」をしようと
努力している医師・病院もある。




皆さんが、自分にとって最善の治療をするために、正しい情報に巡りあえますように。
皆さんの選択が、他の皆さんの最良の治療への一歩となりますように。
片側顔面痙攣の治療の成果は、
世界で日本が突出している!そんな風になりますように。


片側顔面痙攣自然治癒するか?』
は、片側顔面痙攣患者全ての疑問。



私が、2012年に初めて診察を受けた時、
当時の主治医は、
片側顔面痙攣自然治癒はしない」
とはっきり仰いました。
(セリフは違います~日記を読んで下さいね!)



自然治癒しないと言われた時には、
「でも、私は治ってやる。」
と思っていました。意欲満々


私は、
真面目に医師の話を聞くけれど、その実、
「人間には科学では分からない力が宿っている」
と密かに信じているような人間です。





2013年に同じ医師の診察を受けた際、
ビタミンB12が効くという報告があがってきている」
「試してみる?」

と言われた時には、
「ふだん全然飲まないから、私にはきっと薬が効くな!」
と自信たっぷりに思いました。
時々、根拠無く前向きになってしまう私です。

その分、
効かないと感じ出した時の落胆は大きかった…。




痙攣が激しくなり、
自然治癒への希望を持てなくなって、
本格的に専門医を探しお話しを伺ってみると、
片側顔面痙攣名医といわれるT医師
そのお弟子さんで私の執刀医のM記念病院のA医師の両医師は、
「メチクール(ビタミンB12)は効かないよね。」
とおっしゃいました。
(T医師ははっきり「止めて」とも仰いました。)

で、
毎日欠かさず数カ月飲んでいたメチクールの服用を止めました。
今日、製品名を確認するために薬箱を探ってみると、
330錠ほど余っていました。




医療は日進月歩です。
2013年から既に2年が経った今日は、
片側顔面痙攣の治療に繋がる新しい情報かも」カモ
片側顔面痙攣の患者にも関係ありそう話題かも」
と思える新聞記事をご紹介したいと思います。




2015年6月14日 日本経済新聞
「難病ALS解明手がかり~進行の抑制めざし薬開発」

末梢神経障害の治療に使われる薬「メチルコバラミン」に着目した。
~省略~
患者全体では効果は見られなかった。
ただ、
「発症後1年以内の患者では、600日ほど期間が延びた」としており、
対象を限定すれば効果が上がる可能性がある。
とのこと。



一見、片側顔面痙攣とは全く関係ない記事ですが、
メチルコバラミン」は、
私が手術前に処方されていたメチクールの主成分です。



一般の医師が感じる、
ビタミンB12が効く」
専門医師の
ビタミンB12は効かない」
と言う意見の差は、
もしかしたら片側顔面痙攣の発症時期と関係あるのかも。カモカモ


片側顔面痙攣の専門医が診察するのは、
一般的には紹介状を持ってくるそれなりに症状の進行した患者です。
進行した患者には全く効かないと思われるメチルコバラミンも、
初期の患者には症状を寛解させる作用があるのかもしれません。

そんなことを考えてしまいました。



ALSに関する記述でも、“完治”と言っているのではなく、
メチルコバラミンは、症状の進行を遅らせただけです。
でも、
仕事、子育て、その他「手術の決心はつかない」
“今が手術のタイミングではない皆さん”には、
お役に立つかもしれないのでご紹介してみました。



◆次回はこちらから
「片側顔面痙攣は自然治癒するか?」はPart3まで

●Part2

「痙攣に効く薬はある?~ビタミンB12,メチルコバラミン,メチコバ―ル
http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-304.html

●Part3
※発症初期の方は、こちらを特にご確認下さい。
「片側顔面痙攣の痙攣のしくみについて~薬の効果と限界~」
http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-306.html


必 読2017年追記
サプリメントを試す前に、こちらの注意事項をご確認ください。
片側顔面痙攣の処方薬のご注意
『サプリメントと薬の飲み合わせ~1例は紅麹とテグレトール~』
http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-629.html





片側顔面痙攣の根治治療は、手術のみです。
技術については、専門医師の方々が学会で毎年情報交換をされています。感謝
手術をご検討中の方は、
正しい医師・病院の選択のために『アンの日記』をご活用下さい。


私の右側片側顔面痙攣は既に手術で完治しています。
微小血管減圧術の手術を受け、きれいさっぱり完治です。

--《宝箱》-----------------------------------

その他のサプリメント情報、
痙攣の進行について、医師・病院の選択方法などの検索は、
ご案内頁(サイトマップ)をご活用ください。
手術の成功率をあげるKEY、術後の写真も掲載!

「片側顔面痙攣、三叉神経痛、舌咽神経痛患者の皆さんへ・・・」
http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-121.html
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◆豆 知 識◆

私が処方されていたメチクールは、ジェネリック薬品です。
メチルコバラミン(メコバラミン)を主成分とする、
最も一般的な薬はメチコバール(エ-ザイ株式会社)です。
メチコバールは、申請から承認までの認定期間が1年以上要した経緯で、
新発医薬品としての承認がされませんでした。
従って、
同成分薬品は、先発薬はなく全てがジェネリック薬表記です。

ジェネリック薬品(後発医薬品)に抵抗がある方は、
メチコバールが、事実上の新発メチルコバラミン(メコバラミン)製剤です。




◆【メチコバ―ルの薬品説明】
~製造元エーザイ株式会社サイトより~

末梢性神経障害治療剤。
末梢性神経障害を効能・効果として持つ。
一般名:メコバラミン。
メコバラミンは、血液髄液存在型の補酵素型ビタミンB12で、
生化学的にメチル基転移反応に関与し、
核酸・蛋白・脂質代謝において
B12同族体の中で最も優れた生体内活性を示す。
障害された神経を修復し、
しびれ・痛み・麻痺を改善する末梢性神経障害の基礎治療薬。
日本を中心にアジア諸国において販売している。


私が受診した専門医師の方々は、
メチルコバラミンは片側顔面痙攣には効かない
とお考えでした。
脳神経外科の見解の相違はこちらから。
「セカンドオピニオン~6人の医師の見解の相違~」
http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-23.html



痙攣についての最新記事(2016年10月記載)
片側顔面痙攣の進行についての理解はこちらから
『片側顔面痙攣の進行について~進行速度は人それぞれ~』
http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-584.html

その他、サプリメントについて書いています。
こちらは個人的な感想を多く含みますのでご参考まで。

「退院後の片側顔面痙攣~光の影響?~③頭痛について」
http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-79.html

「退院後の片側顔面痙攣~術後の症状/術後の体調のまとめ」

http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-91.html

「片側顔面痙攣に効くサプリメント?~・・・」
http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-130.html

「“刺激”にご注意を!~ 片側顔面痙攣の痙攣の場合~」
http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-224.html

「片側顔面痙攣の手術後の痙攣について~マグネシウムについて~」

http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-366.html


痙攣について。皆さんからの情報も記載しています。
『片側顔面痙攣~MRI画像が全てではない!症状優先!』Part1
http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-183.html

『出たり出なかったりする片側顔面痙攣~どんな時に出る?』Part2
http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-184.html

痙攣の進行速度について考えてみました。
痙攣の進行速度~最初に痙攣がおきてから口元が引きつるまで~』
http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-253.html

「片側顔面痙攣の治療~上手に使おう!主治医とサプリメント~」
http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-397.html

両側の片側顔面痙攣について~その他眼瞼痙攣や眼瞼ミオキミアなど
http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-402.html

ボトックス注射についても少し書いています。
「片側顔面痙攣に効くサプリメントはあるか~追記はボトックス注射情報~」
http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-479.html


「片側顔面痙攣と診断されビタミンB12を処方されている」

Web上でも、そんなコメントを読むことがあります。
私も、最初の脳神経外科の医師に途中から薦められていました。
「試してみる?」程度)



ビタミンC、その他ビタミンA、ビタミンD・・・
と“ビタミン”はお馴染みな栄養素ですが、
ビタミンB12を理解するには、少々知識が必要です。
“少々の知識” でも、長いし、ややこしい。カモ


今日の『アンの日記』は、覚悟できた時に読んでください。
そして、興味が出たら、
ご自身で専門サイトで詳細を調べて下さい。
(私が非常に不得意な分野でした。




Q.1
 ビタミンB12とは?

A.ビタミンB12は、コバルトを含むビタミンの総称

アデノシルコバラミン/メチルコバラミンメコバラミン)/ヒドロキソコバラミン
/シアノコバラミン/スルフィトコバラミン(←これは含まれてない事が多い

ビタミンB12には、活性型と非活性型があります。

通常、食品中のビタミンB12は、吸収されてから一旦肝臓に貯蔵されます。
(人は肝臓と筋肉に、日常必要なビタミンB12の数千倍を貯蔵できます。)
そして、微生物の力を借りて生合成され、
活性型となったアデノシルコバラミンやメチルコバラミンメコバラミン)は、
酵素反応の補酵素として働きます。
(一日の必要量は微量)


ーーーーーーーーーーー
片側顔面痙攣の治療として処方されているのは、
末梢神経の皮膜をつくる細胞である神経鞘での吸収が高い、
メチルコバラミンメコバラミンMethylcobalamin)を主成分とするメチコバールです。

神経は、
絶縁体のような役目を果たす髄鞘(ミエリン)というリン脂質で覆われていますが、
メチコバールは、痛んだリン脂質の修復を促します。
『末梢神経障害治療用B12』とも呼ばれています。




Q.2 ビタミンB12製剤と、メチコバ―ルは同じ?
 
A.ビタミンB12製剤=メチルコバラミン(メコバラミン)製剤ではないです×
『ビタミンB12製剤』の記載だけでは、主成分は分かりません。
、主成分により『ビタミンB12』の効果効能には“違い” が出てきます。

ーーーーーーーーーーー
メチコバールは、
メチルコバラミンメコバラミン)を主成分とする最も代表的な薬品です。
メチコバールの詳細説明はこちら

※私は、ジェネリック製剤のメチクールを服用していました。






Q.3  活性型ビタミンB12製剤は、処方薬しかない?

A.市販薬でも成分が同等のものは販売されています。

メチルコバラミンメコバラミン)単一ではなく、ビタミンB6・ビタミンE、葉酸など、
効果を高める成分との配合薬品になります。
ユンケルB12や、アリナミンEX GOLD等。

とても分かりやすい、お役立ちサイトはこちら。
ミナカラ『医薬品のメチコバ―ル錠と同成分の市販薬とは?』






Q.4
 サプリメントはありますか?

A.通常、サプリメントの成分含有量は薬品より少量です。
目的がはっきりしている場合は『ビタミンB12』の成分確認が必要です。


今回調べていた時には、低価格商品の中に、
メチルコバラミン(メコバラミン)を主成分とせず、
シアノコバラミンのみが成分となっている商品が多くありました。

夫の愛飲、ビタミンワールドの「Complete B」は、
非活性型ビタミンB12のシアノコバラミン配合。
この話を教えたら、夫ショッーク!(笑)
ビタミンB12中最も安定していて製造・販売しやすいためかな?





Q.5 そもそもビタミンB12は、食品から摂取できないの?

A.通常の日本人の食生活では、欠乏はないと考えられています。
厚生労働省推奨摂取量は、成人で2.4mcg(マイクログラム)/1日。


ただし、
最近では幾つかの問題点が指摘されています。
※厚生労働省の情報発信サイトによると、欠乏症は1.5~15%。

問題点
●人間は最も安定的なビタミンB12の型であるシアノコバラミンを食物から摂取した後、
体内でメチルコバラミンやアデノシルコバラミンなどのビタミンB12に代謝変化させています。
しかし、50歳以上の男女では加齢性の胃酸分泌量の低下によって、
食物から得たビタミンB12が十分に吸収できない場合があることが分かっています。
この場合は、積極的に活性型ビタミンB12を補給が薦められます。
特定の病気や、遺伝的疾患で食物からの摂取が十分でない方もいらっしゃいます。

●ビタミンB12は動物性たんぱく質と結びついていて、植物性食品のほとんど含有なし。
そのため、菜食主義者は不足する傾向があります。(検査できます。)
菜食主義者の子供にビタミンB12不足が報告されています。

●食品のビタミンB12含有量の測定では、活性型と非活型を区別できず、
食品成分表からは活性型ビタミンB12の含有量は分かりません。
非活性型は、摂取しても直ぐに人体で活用できません。
※大豆発酵食品やスピルリナなどは不活性ビタミンB12です。
最近、海苔に活性型ビタミンB12が含有されていると発表がありました。
酵母食品にも含有されています。

活性型ビタミンB12は、肝臓を経由せずに直接組織に吸収・利用されるため、
身体への負担も少なく、効果も高くなると考えられています。







今日の“アンの日記”は、
ややこしい名称、表記がたくさんあります。
まとめると、

片側顔面痙攣への効果を考える場合、
“ビ
タミンB12の成分が大切な要素であることが分かりました。


片側顔面痙攣に有効な可能性があるのは、
メチルコバラミン(メコバラミン)です。


前頁では、
栄養成分のことだけでなく、
メチルコバラミン(メコバラミン)摂取効果がある時期について
考えています。





今日の“アンの日記”が、混乱を生みませんように。



『自然治癒』を考えている方や、
『寛解での生活』を望まれている方も、
安易にすすめられるままでなく、
サプリメントや薬についての正しい知識を持っていた方が良さそうです。、



全ての方法を考えた上で、
皆さんが、皆さんにとっての最適な治療法を選択できますように。


私自身は、2014年4月に微小血管減圧術(うちトランスポジション法)を受け、
右側顔面痙攣が完治して快適に暮らしています。




必 読
 
3回シリーズ。他回はこちらから
“片側顔面痙攣に対するメチルコバラミンの有効性について”。
サプリメント、服薬で治癒を試みている方は必読です。
ご自身で考えるためのご参考に確認ください。

Part1
「自然治癒するか?~ビタミンB12・スペシャルはメチルコバラミン?」
http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-303.html

Part3※発症初期の方は、こちらを特にご確認下さい。
「片側顔面痙攣の痙攣のしくみについて~薬の効果と限界~」
http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-306.html




 2015.06.15 日本経済新聞 「難病ALS解明手がかり」より



が受診した専門医師の皆さんは、メチルコバラミンは効かないとお考えでした。
脳神経外科の見解の相違はこちらから。
「セカンドオピニオン~6人の医師の見解の相違~」
http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-23.html

痙攣についての最新記事(2016年10月記載)
片側顔面痙攣の進行についての理解はこちらから
『片側顔面痙攣の進行について~進行速度は人それぞれ~』
http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-584.html

その他、サプリメントについて書いています。
こちらは個人的な感想を多く含みますのでご参考まで。

「退院後の片側顔面痙攣~光の影響?~③頭痛について」
http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-79.html

「退院後の片側顔面痙攣~術後の症状/術後の体調のまとめ」

http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-91.html

「片側顔面痙攣に効くサプリメント?~・・・」
http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-130.html

「“刺激”にご注意を!~ 片側顔面痙攣の痙攣の場合~」
http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-224.html

「片側顔面痙攣の手術後の痙攣について~マグネシウムについて~」

http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-366.html


痙攣について。皆さんからの情報も記載しています。
『片側顔面痙攣~MRI画像が全てではない!症状優先!』Part1
http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-183.html

『出たり出なかったりする片側顔面痙攣~どんな時に出る?』Part2
http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-184.html

痙攣の進行速度について考えてみました。
痙攣の進行速度~最初に痙攣がおきてから口元が引きつるまで~』
http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-253.html

「片側顔面痙攣の治療~上手に使おう!主治医とサプリメント~」
http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-397.html

両側の片側顔面痙攣について~その他眼瞼痙攣や眼瞼ミオキミアなど
http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-402.html

ボトックス注射についても少し書いています。
「片側顔面痙攣に効くサプリメントはあるか~追記はボトックス注射情報~」
http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-479.html



ビタミンB12については、厚生労働省からも注意が促されています。
厚生労働省『「統合医療」に係る情報発進等推進事業』より
「統合医療」情報発進サイト~ビタミンB12~
「統合医療」情報発信サイト(←その他いろいろ。便利サイト
『統合医療』情報発進サイト~ビタミンB12~海外のサイト
注意)上記サイトでは、ビタミン12の過剰摂取は問題無いと掲載されています。
2013年、血液中のビタミンB12が高濃度の場合、発がんリスクが高まるという論文が出ました。
PubMedで検索できます。PMID:24249744

薬が何でも検索できそうなサイト『医薬品検索イーファーマー』

とても見やすいサイト。株式会社わかさ製薬 『わかさの秘密より~B12~』
専門用語を簡単解説。『薬学用語語解説』

研究発表。『日本成人女性ビ―ガンのビタミン12摂取量の評価

「非活性ビタミンB12を再活性化させる方法を開発した」というプレスリリースがありました。
今回の話とは関係ありませんが、ご興味ある方は。研究って、日々前進です。
『シャロペンによる非活性ビタミンb12酵素再活性化の分子機構を解明

前回、前々回から引き続き、
片側顔面痙攣は自然治癒するか」
片側顔面痙攣に効く薬はあるか」
という問題について。




改めて考えるきっかけとなった日本経済新聞の記事の見出しは、
『難病ALS解明手がかり』(2015年6月14日記載)
~進行の抑制めざし薬開発~


ALS(筋委縮性側索硬化症)は、
思考力が全く変わらないのに体が動かせなくなるばかりでなく、
進行すると自力呼吸までできなくなる、神経の病気。
難病指定疾患です。


新聞記事では、
まだ原因の解明には至っていないながら、
最近の研究から分かってきたことが解説されていました。

ALS患者では、
細胞間の情報のやりとりを担う「グルタミン酸」が何らかの理由で過剰になり、
運動をつかさどる神経細胞「運動ニューロン」が興奮し続け、
疲労が蓄積して死滅してしまう。
情報を出す側のニューロンも死滅し、次第に筋肉を動かすことができなくなる。
こんな仮説が立っているそうです。





人間の活動は、簡単に言ってしまえば電気信号によって行われています。
多くの片側顔面痙攣患者は気づいていないと思いますが、
痙攣をしている側は目に見える形で痙攣していない時でも、
ずっと活動中のような電気信号が出っぱなしです。
私は、たまたま二つの機器を使ってこの事実を知っていました。
(詳細省略)


鏡を見ても痙攣を確認できないのに、
「なんだか違和感」
「なんかくすぐったい。」
「なんか、ざわざわする。」
「まるで、引っ張られているみたい」etc.
こんな感覚があるのは、
痙攣している側は、痙攣がおきていない時も電気信号が出ていて、
ずっと興奮しっぱなし状態

だからです。






記事によると、
「運動ニューロンが興奮し続け、
疲労が蓄積して死滅してしまい麻痺になる」

とか。

片側顔面痙攣患者は、手術の後で稀に顔面麻痺になる方がいます。
手術のせいかと思っていましたが、
『神経に疲労が蓄積していたから』
と言う仮説も成り立つのかもしれません。

私自身は、痙攣の側が硬直したようになって顔が歪んできていましたが、
あれも麻痺の一種だったのかな?
そんな事を考えました。




加えて、
新聞記事は、ASL患者への新たな治療法、効果について、
エーザイと徳島大学の梶龍兒教授らは、手足のしびれなど
末梢神経障害の治療に使われる薬メチルコバラミンに着目した。
グルタミン酸の放出を抑制する作用がある。
2006年から7年半、約30の医療機関で340人の患者に治験を実施した。
薬を投与した患者が呼吸器を必要になる期間を調べたが、
患者全体では効果は見られなかった。
ただ「発症後1年以内の患者では、600日ほど期間が延びた」(梶教授)としており、
対象を限定すれば効果が上がる可能性がある。
と記載されていました。


治療薬として期待される「メチルコバラミン」は、
片側顔面痙攣の治療として処方されるメチコバールの主成分です。


神経細胞のこと、メチルコバラミンのこと・・・
色々な研究を結びつけると、
メチルコバラミン(薬名:メチコバール)は、
顔面痙攣患者の初期の痙攣を寛解させるかもしれない」

と考えられるのかも。カモカモ









“MRI画像より圧迫血管が認められても、
片側顔面痙攣の痙攣が起きない人間がいる”

ことが分かっています。

私は、1人の脳神経外科医師から、
「一度片側顔面痙攣になっている人間は、
片側顔面痙攣になりやすい体質と言えるかもしれない」

と言われたことがあります。


「ALSは幾つかの遺伝子に異常があると発症しやすい」
と言う事実と照らし合わせると、
片側顔面痙攣についても、
遺伝性、遺伝子異常があるのかもしれません。




皆さんが、皆さんにとって最適な治療を受けられますように。
多くの人がきちんと治療をすることが、
片側顔面痙攣に病気の解明に繋がるかもしれません。   







豆 知 識

メチルコバラミンを使用して治療・研究しているのは、
徳島大学の梶龍兒(かじ りゅうじ)氏。

調べてみると、
梶龍兒氏は、ボツリヌス治療法を日本に紹介し、
ボツリヌス治療患者数では国内屈指の患者数を持つ医師でした。
実際に片側顔面痙攣の治療もされているそうです。


私は初めから完治=手術についてしか調べていないので、
梶氏については全く知らず、事実を知ってビックリしました。



私が新聞記事を読んで、ASLと片側顔面痙攣を結び付けて考え出したのは、
偶然ではなかったのかもしれません。






必 読


◆前回、前々回はこちらから
“片側顔面痙攣に対するメチルコバラミンの有効性について”。
サプリメント、服薬で治癒を試みている方は必読です。
ご自身で考えるためのご参考に確認ください。

Part1
「自然治癒するか?~ビタミンB12・スペシャルはメチルコバラミン?」
http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-303.html

Part2

「片側顔面痙攣に効く薬はあるのか?~ビタミンB12、メチコバ―ル」
http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-304.html






 2015.06.15 日本経済新聞 「難病ALS解明手がかり」より
◆【ご注意】-------------------------

発表されているASL患者に対するメチルコバラミンの効果は、
「初期の患者に対してのみ600日症状の進行を遅らせた
だけです。

また、

私が診察を受けた頭蓋内微小血管減圧術(=神経減圧術・MVD)の専門医師たちは、
ビタミンB12(商品名:メチコバール、メチクール等)が、
片側顔面痙攣に有効であるとは考えていません
でした。

医師の方々の見解はこちら。
セカンドオピニオン~6人の医師の見解の相違
http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-23.html

※全て脳神経外科医師の意見。
『片側顔面痙攣』と病名を断定した上での見解の相違です。
-------------------------------------------




痙攣についての最新記事(2016年10月記載)
片側顔面痙攣の進行についての理解はこちらから
『片側顔面痙攣の進行について~進行速度は人それぞれ~』
http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-584.html

その他、サプリメントについて書いています。
こちらは個人的な感想を多く含みますのでご参考まで。

「退院後の片側顔面痙攣~光の影響?~③頭痛について」
http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-79.html

「退院後の片側顔面痙攣~術後の症状/術後の体調のまとめ」

http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-91.html

「片側顔面痙攣に効くサプリメント?~・・・」
http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-130.html

「“刺激”にご注意を!~ 片側顔面痙攣の痙攣の場合~」
http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-224.html

「片側顔面痙攣の手術後の痙攣について~マグネシウムについて~」

http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-366.html


痙攣について。皆さんからの情報も記載しています。
『片側顔面痙攣~MRI画像が全てではない!症状優先!』Part1
http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-183.html

『出たり出なかったりする片側顔面痙攣~どんな時に出る?』Part2
http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-184.html

痙攣の進行速度について考えてみました。
痙攣の進行速度~最初に痙攣がおきてから口元が引きつるまで~』
http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-253.html

「片側顔面痙攣の治療~上手に使おう!主治医とサプリメント~」
http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-397.html

両側の片側顔面痙攣について~その他眼瞼痙攣や眼瞼ミオキミアなど
http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-402.html

ボトックス注射についても少し書いています。
「片側顔面痙攣に効くサプリメントはあるか~追記はボトックス注射情報~」
http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-479.html


手術をお考えの皆さんへ★

【ご案内頁】はこちら。手術の成功率をあげるKEYも記載!
「片側顔面痙攣、三叉神経痛、舌咽神経痛患者の皆さんへ・・・」
http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-121.html

必読!手術の成功率をあげる質問が記載されています!
「医師にして欲しい大切な質問~手術の成功率をあげるKEY」
http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-16.html

手術のための医師・病院選びの前には、必ずご確認下さい
「片側顔面痙攣の手術ミスについて~微小血管減圧術他について~」
http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-412.html

『アンの日記』の【ご案内】はこちらから
「片側顔面痙攣、三叉神経痛、舌咽神経痛患者の皆さんへ・・・」
http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-121.html

いつも
“アンの日記”へのご訪問、ご協力ありがとうございます。
心から感謝しています。
この頁は、久しぶりに片側顔面痙攣患者さんだけへの情報頁です。


他の皆さんは、
どうぞ今回はスル―してくださいね。
改めて、
お役にたつ医療情報、健康情報、話のタネetc.
をご紹介していきますので、今後も応援宜しくお願いいたします。m(__)m



さて、2015年8月。
私が“アンの日記”を書きだした2014年7月以降、
今年の夏は、最もご訪問者の皆さんの手術が多かったように思います。

皆さん、
手術の成功は勿論、術後の体調もよくて祝!

本当に、
びっくりするほど皆さん体調がいいですね~。

その証拠に、
術後2日もしないうちににコメントをして下さるお仲間さんがいたり。
『早期退院』の方もいたり。
流石に『早期抜針』の方はいないか。(笑)
(いるのかも




手術直後は、
医療機関によっては、
ICU(Intensive Care Unit:集中治療室)や、
NCU(Neurosurgical Care Unit:脳神経外科集中治療室)、
SICU(Surgical Intensive Care Unit:外科系集中治療室)、
または、HCU(High Care Unit.:to:届け出の必要はないハイケアユニット)
といった、特殊医療施設を利用します。

ただし、
本来これらの利用が勧められるのは、
『24時間管理体制のもと集中治療を有する患者』
(厚生労働省資料「集中治療室における安全管理」より)
です。

微小血管減圧術(脳神経血管減圧術:MVD)の手術が適切に行われた場合
通常、術後“積極的な治療”は必要ありません

24時間体制で、
血圧、呼吸、酸素飽和度、血栓予防などの管理が行える場合は、
一般病棟で十分対応できます。



『医療技術』とは別に、
ICU利用が体力回復や入院期間に与える影響については、
知っておいた方がよい情報です。一例はこちらから。
「手術後の経過をよくするためのKEY♪~早期離床について」
http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-50.html


ICUを利用しなくて大丈夫ですか?」
ICUに入らないと不安です。」

なんてお声を聞くので、
ICUを利用しない場合の利点』
を改めてご紹介しました。安心できたかな?



もちろん、
治療方法は人それぞれ。
(元々の体質、体調、実際の手術内容によります。)
最善の治療は、『オーダーメイド医療』ですから、
信頼できる医師とご相談して、
自分にあった医療計画を立ててくださいね。

インフォームドコンセントを忘れずに
です。
インフォームドコンセントの詳細はこちら
「今時の医療~患者が主体的に選ぶ医療~情報の共有で納得」
http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-347.html





時々、
“アンの日記”で発信している情報について、
「ただ情報を使って申し訳ない」とお詫びをいただいたり、
逆に、
「これからは、もっとお勉強します。」
なんて反省のコメントを頂いたりすることがあります。

なので、改めて・・・(初めてかな?)

“アンの日記”の情報は、
必要なものを、必要なだけ使ってくださ~い
 

そのために、
“アンの日記”という箱の中にたっぷり情報を詰め込みました。
皆さんにとっての “大切な情報” が見つけにくい程です。


図書館にある本と一緒です。
せっかく貸し出し中なのに、
誰も読んでくれなければただの紙の束。

生ものと一緒です。
せっかく新鮮なのに、
誰も食べてくれなければただの生ごみ。

情報は使われてなんぼです。
だけど、気にかけてくれてありがとう。


さてさて、
古くなっても使える『図書館の本』のような
片側顔面痙攣の情報もあります。
新しくないと意味のない『生もの』のような
微小血管減圧術(MVD)の情報もあると思います。


“アンの日記”は、
多くの皆さんの情報をもとに、
更新・編集を繰り返しています。


そして、多くの皆さんのアクセスによって、
他の皆さんの見つけやすい場所にいることができています。

もう、既に手術を終えて元気なのに、
“アンの日記”を応援してくださるお仲間さんには、
心から深く深く感謝しています。

そして、今後もご協力宜しくお願いいたします。



N E W
    
第17回日本脳神経減圧術学会会長、畑山徹医師から
発症頻度の情報を頂きました。

片側顔面痙攣・・・7/10万人程度
三叉神経痛・・・5/10万人程度

※改めて、適切な頁に掲載いたします。



お仲間さん情報


手術を終えたお仲間さんからのコメントが、見つけにくくなっています。
術後の様子のコメントがある頁をリンクしておきますね。
(まだ、追記作業途中スミマセン)

入院前から手術まで臨場感たっぷり。術後の元気な様子も分かります。
病気になったけどいいことあった♪みたいな。『繋がり』について。
入院前にしたこと!皆さんのご参考になるのでは?
17回日本脳神経減圧術学会、畑山徹会長からのコメントはこちら。(8月12日)



その他早期回復のための色々な注意事項です。
「手術後の回復を早くする最新医療~術後回復能力強化プログラム」
http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-336.html

「安心のしおりクリニカルパス(クリティカルパス)の重要性

http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-158.html

「正解はどちら?~痛みは我慢するか、しないか~早期回復のために」
http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-168.html


片側顔面痙攣という病気について。
今回は、数回に分けて片側顔面痙攣という病気について
私に寄せられた質問にお応えします。
(お時間掛っていてごめんなさい。(>_<))



「片側顔面痙攣になるのではないかと不安です。」
「痙攣がどんどん悪化していくのではないかと不安です。」

そんなコメントを時々頂きます。
(患者未満さんからのコメントもけっこう多いんですよ!)



“不安”
は、病気でなくても、
色々な場面で私達の心にむくむくと生まれてくる感情です。
多かれ少なかれ、
ほとんどの人が何かしらに対して不安を抱いているような気がします。


人は、
“一番気になること”に対してのみ“不安”を意識します。


今病気に対して不安を抱いている人は、
“病気”“一番気になること”なんだと思います。




そして、
「片側顔面痙攣に支配されてどうにかなりそうです。 」
というようなコメントもよく頂きます。
“支配される”
は、多くの方が使われる言葉です。
何かに支配されるような感じ方は、特別なことではないようです。


ですから、私のお応えできることは、
「みんな、おんなじです。」
です。


片側顔面痙攣患者さん、そして未満の患者さんは、
多くの方が同じように感じています。


“同じように感じる方が何人もいる”ことを知ることは、
何の解決にもなりませんけれど、
ちょっと心が軽くなる気がしませんか?


“私だけが・・・”
という想いは、
心をいっそう不安に、いっそう悲しく感じさせるような気がします。



to be continued その2

昨日に引き続き、片側顔面痙攣について。
片側顔面痙攣患者さんと、
患者未満の皆さんからのコメントに対するお応えです。
もしかしたら、
既に手術を終えられたお仲間さんにも気になるお応えかもしれません。



「アンさんは不安ではないですか?」
「アンさんは、この先が気にならないんですか?」

そんなご質問を受けます。
この質問を受ける時は、
『アンの日記』を隅々まで読んで、
私の健康状態をよく理解していただいた上での質問になるので、
とても嬉しい気持ちになります。
お礼の気持ちでいっぱいです。
まずは、
「ちゃんと読んでくれてありがとう!」


で、この質問のお応えです。
一言で表現するのは難しいので、例え話。



日本に住んでいると、
震災にみまわれる可能性があることは誰もが知っているけれど、
“感じ方”“備え方”はかなり個人差がありますよね。


同じ程度のリスクがある場所に住んでいても、
日頃から
「怖いことだ。いつ来るんだろう?」と、
様々な情報をチェックしている人もいるし、
「来たら来ただよ。」
「そん時はそん時だね。」

なんてあっさり言っている人もいます。



将来来るだろうと同じように思っているのに、
心配で不安にかられる人もいるし、
普段は忘れている人もいる。


同じ状況なのに、
気になる人もいるし、
気にならない人もいる。


これって、よくあること。
極フツ―のことですよね。


こう言われると、
「あ~確かにそうだよな」
と、思いませんか?


家族間でさえ、感じ方が両極端なこともあります。
相反するタイプの人にとって、
“相手の感じ方”
“相手の備え方”
は、びっくりするようなものに違いありません。




健康状態についての感じ方・備え方は、
この“地震についての捉え方”とよく似ているように思います。


つまり、
不安の原因”は同じなのに、
不安の感じ方”は人によって随分違うものみたいです。


to be continued その3 その4


最初はこちらその1

片側顔面痙攣について。
引き続き片側顔面痙攣患者さんと、
患者未満の皆さんからのコメントに対するお応えです。


今日は私自身の個人的なお話。


今、不安があるのか、不安がないのか、
正直よく分かりません。


眠れないとか、食欲が落ちるとか、
そんな症状はないので不安ではないのかな、と思うし、
こんなに労力を使うブログを更新し続けていたり、
メンドクサイはずのお散歩を夜中でもやっていたりするのは、
不安だからかな、とも思います。


もしかしたら、
とっても不安なのかもしれませんね?


こうしてきちんと向き合ってみても、
自分が不安なのか不安でないのか、
自分でもよく分かりません。。。




私にとって大切で、
私が常に考えていることは、
『今自分にできることを一生懸命やれているか』
ということです。


“もしも”
備えての健康管理だったり、
“もしも”
備えての心のメンテナンスだったり。

地震への備えと同じですよね。
多く備えている人もいる、
少しだけ備えている人もいる。



私は、人よりも多く“備えている”方かもしれません。
そして、私の“備え”の中には、
単なる準備以外のことも含まれます。


家族に対して、
友だちに対して、
ちゃんとお礼を言えているか、
ちゃんと感謝を伝えられているか・・・
そんな事も。


私は、
“いつか”とか
“いずれ”とか、
そんな先のことはあまり考えず、
とにかく
“今”に集中しています。





先日の具体的な質問は、
『反対側も顔面痙攣になると不安ではありませんか』
でした。

私は“片側顔面痙攣になるのでは?”
と不安にはなっていないけれど(多分
片側顔面痙攣のために備えています”

これが、私自身のことについての回答かな、と思います。。。


不安の最も簡単な解消法は、
日々の生活、目の前のことを一生懸命する(忙しくする)



そうして過ごしていると、
いろいろな事を考えなくてすみます。


(実際の私の状況は、
『反対側がなるかどうか』ではなく、時々痙攣は起こります。)


to be continued その4




最初はこちらその1

~お知らせ~

昨晩、新しく拍手にコメントを頂きました。
ありがとうございます。
拍手コメントに対しては、返答ができないようです。
ごめんなさい。m(__)m

下部のコメントに鍵つきで送信していただくか、
『未公開で』と書いて頂ければ、
私だけ拝見します。(*^_^*)

片側顔面痙攣について。
『アンの日記』は、皆さんの質問にお応えする形で書いていたら、
どんどん長~くなってしまいました。

でも、
そもそも一番にお伝えしたかったことは2つだけでした。


一つは、『手術の成功率をあげるKEY』
手術の際の医師・病院を決める際の大切な質問です。
1年以上ブログを書き続けていますが、
この頁が『アンの日記』の中で最も大切な頁であることに変わりはありません。

『微小血管減圧術(片側顔面痙攣・三叉神経痛・舌咽神経痛)の
手術の成功率を上げるKEY(コンパクト版)』

http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-18.html


もう一つは、もっと単純に、
『根治治療である手術をしてくれる医師がいる』
事を多くの片側顔面痙攣患者さんにお伝えすることでした。



片側顔面痙攣の“最善の治療は手術”
とは限りません。
特別な治療をされないまま過ごされている方もいます。
最近では、ボトックス治療を継続される方もいます。


それでも、
“いざとなれば、手術をしてくれる医師がいる”
と知っていることは、
手術を検討中でない皆さんにとっても、
少し心強く思えることじゃないかな・・・
そんな風に考えました。





今では、
『アンの日記』には、
手術に臨まれる皆さんからも、
既に手術を終えられた皆さんからも、
“頑張っているコメント”や、
“元気になったコメント”が寄せられています。
(いつもありがとうございます

私の言葉だけでは足りなくても、
他の皆さんから寄せられるコメントは、
“もしも”の時を不安に思う方の
“少しの安心”(心の支え)に繋がっているのではないかと思っています。


私にとってはそうです。




今回は、数回に渡って“不安”について、
片側顔面痙攣患者さんと患者未満の皆さんからのコメントに対する
私の応えでした。
(色々考えてたらクドクなっちゃいました。ごめんなさい



こうして、“不安”についてのコメントも、
考えるきっかけになる大切なコメントです。


一見マイナスに思えることも、
一歩前に進むために必要なことだったりします。


不安に思うこと”も
“落ち込むこと”も、
“イライラすること”も、
一歩前に進めたなら、
“進むために必要なこと”だったんだと思います。


不安”に支配されそうだった皆さん。
(1人じゃない、みなさんです!)


一歩前に!
“今”を一生懸命過ごして、とにかく一歩前へ!
ず~と先まで考え過ぎないで、
一歩ずつ前へで、行きましょう!  



日本脳神経減圧術学会では、医師の皆さんが手術方式について意見交換をされています。
「日本脳神経減圧術学会~必見!今日の1歩は大きな1歩~」
http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-14.html

患者数が少ない、進行性、進行速度や症状の出方は様々、
根治治療は手術のみ、手術部位が脳幹のそば・・・片側顔面痙攣ゆえの不安があります。
「片側顔面痙攣について~不安の解消法~」がご参考になるかもしれません。

その1 その2 その3 その4

こんばんは。
すっかり遅い時間になりました。←今晩は、こんな月

今日は、
朝から3つの予定をこなし、
いつものお散歩に行ったら、
もう一日が終わってしまいそうです。。。

万歩計(アプリ)は、
14,779歩を表示しています。
なかなか活発に行動できた一日でした。\(^o^)/





昨日は、私と同時期、2014年4月に
片側顔面痙攣の手術を受けたはるさんからコメントを頂きました。
いつもありがとうございます。


はるさんは、順調に回復されて、
お仕事にも直ぐに復帰されていました。

そんなはるさんですが、
ここ数週間、手術した左耳後ろ側に少し痛みを感じたそうです。



はるさんは既に、脳神経外科で診察して頂いていて、
大きな問題点は無いことを確認
主治医とお話しして安心・納得

できたそうです。

“流石、はるさん”です。


痛みや不安は1人で考え込むより、
主治医や専門医師にさっさと相談 

が一番だと私も常々思っています。


痛みの原因ははっきりしなかったそうですが、
『痛みやしびれを脳が覚えている』と言うお話しも出ていたそうなので、
“慢性痛”の考え方と似た痛みなのかもしれません。

“痛み”や“痙攣”
まだまだ医学や科学で分からないことが沢山ありますが、
不安や心配事は、
悩んでしまう前に主治医・専門医にご相談!
が鉄則だと思います。


はるさんの、
『先生に話を聞いてもらうと安心しますね!(^^)! 』
コメント、おおいに同意します。


はるさんの生のコメントは、こちら(下部です)
「ほんとにツイてないのか?運が無いのか?~ものは考えよう」
http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-396.html

少し意味が異なりますが、ご参考になるかもしれません。
「正解はどちら~痛みは我慢するか、しないか~早期回復のために」
http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-168.html

「慢性痛って病名ですよ~正しい痛みの対処療法~」
http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-268.html




KoKoRoの声

最近、大きく反省していることがあります。
私のサプリメント、健康情報の書き方に問題があるようです。

ずばりポイントのみ書くと、
片側顔面痙攣の痙攣を治すサプリメントがあるとは、
私は考えていません。」

だから、私は手術を受けました。

サプリメント情報は、
・今は、手術のタイミングでない皆さん
・手術はせず病気と上手く付き合う事を選択した皆さん
・既に手術をした皆さん(直ぐに痙攣が治まっていない方)
が、日常生活の質を高めるための情報としてご紹介しています。



『アンの日記』の記事数が増えて、
大切な情報が伝わりにくくなっているのかもしれません。
でも、片側顔面痙攣に関する部分はお暇な時に全部お読みください。


サプリメント片側顔面痙攣が完治すると期待していると、
大きな後悔に繋がりそうな気がします。
(手術時期を逸する、お金ばかり使ってしまう・・・みたいな)


片側顔面痙攣の痙攣の根本的な原因は、
脳幹近くで血管が顔面神経を圧迫していることがほとんどです。
残念なことですが、
サプリメントで血管は動きません。。。



私の手術の成功率をあげたKEYをご紹介しています。
今手術を検討されていない皆さんも、“もしもの時のために”ご一読下さい。
「片側顔面痙攣、三叉神経痛、舌咽神経痛の皆さんへのご案内
~微小血管減圧術の手術の成功率をあげるためにできること~」

http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-121.html


第18回日本脳神経減圧術学会
のご案内が出されています。
2016年1月21日、今年は仙台市で開催されるそうです。

第18回会長は、
藤田保健衛生大学医学部脳神経外科 長谷川光広氏。


日本脳神経減圧術学会の会長ご挨拶(医師向けです)は、
毎年、私たち患者をも勇気づけてくれる内容です。


本会は、日本における神経減圧術に携わる医師のほとんどが年に一回一堂に会し、
丸一日神経減圧術のみに絞って学術的な討議を行うユニークな会であります。
~省略~
本疾患群が機能的な範疇に属し、
疾患自体が生命にかかわるものではない一方、
痛くて食事ができない、歯が磨けない、顔を洗えない、
他人と会うことを躊躇してしまう、
目が閉じてしまって車の運転ができない等の日常生活の根源にかかわり、
大きくADLを損ねているのも事実です。
~省略~
ひとりでも多くの患者のために神経減圧術が発展するよう、
学術集会の役割を果たすべく準備させていただいておりますので、
是非多くの先生方に積極的に東北の地にご参集いただき、
ご指導を賜りますようよろしくお願い申し上げます。



この部分だけ読んでも、
涙が浮かんできそうです。


※ADL(Wikipediaより)
日常生活動作、ADL(英: activities of daily living)とは、
食事・更衣・移動・排泄・整容・入浴など
生活を営む上で不可欠な基本的行動。




◆【本学会の目的】(18回ご案内より)

・外科診療における神経減圧術に関する諸問題を持ち寄る
・共有・議論し、発展させる。
・最新の知見をもってより良い治療を還元する

時に、決して最適な手術手技がなされたとは思われないような症例を
セカンドオピニオン等で目にすること等に鑑みて、
学術集会のテーマを「正しい手技の伝授・工夫」とさせていただきました。




詳細はご自身でご確認下さい。
(本質的な原因は不明で、病理の詳細は未だ分かっていない事も記載)
『第18回日本脳神経減圧術学会案内』
http://www.cs-oto.com/18mvds/greeting.html



学会は、医師の皆さんが
任意でご自分の時間を使って参加されるものです。
“稀な”と称される私たちの疾患に
多くの時間を使って頂くことに感謝の念を…  









◆KoKoRoの声◆

『アンの日記』には、医師から
「誰でもできる手術だから、わざわざ有名な先生の所に行く必要ないよ」
とか
「基本的な手術だから、この病院でいいでしょ。」
「安心な手術」
「解明されている病気」
とか
言われましたとコメントを頂くことがあります。



日本脳神経減圧術学会のサイト内
脳神経減圧術とは』には、
顔面けいれん、三叉神経痛舌咽神経痛などに対する脳神経減圧術は、
非常に有効な治療法ですが、
頭の手術であり生命のリスクを伴い合併症もあり得ますので、
手術の内容と有効性、危険性について担当の医師に十分な説明を受けてください。
との説明文があります。


真剣に脳神経減圧術に取り組んでいる学会のご案内、
ご報告を読んだ後では、
『誰でも同じ手術ができる』とは、
到底思えません…。




手術をお考えの皆さんは、
最善を尽くして下さると思える医師を選択してくださいね。
皆さんの最良の結果が、他の皆さんの安心に繋がります。



--《宝 箱》---------------

日本脳神経減圧術学会
http://www.japan-mvd.com/

日本脳神経減圧術学会役員一覧
---------------------------------
--《ご案内》---------------
『アンの日記』はこちらの頁からご活用ください。
病院・医師の選択方法、手術の成功率をあげるKEY他
『ご案内頁』
http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-121.html
---------------------------------

片側顔面痙攣治療の診療ガイドラインの紹介
『ブログより診療ガイドラインでしょ!~これもブログだけど~』
http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-487.html

手術の成功率に関して、考えさせられました
『手術の成功率~数%の違いをどう考える?~』
 http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-445.html

第17回日本脳神経減圧術学会について
『日本脳神経減圧術学会~必見!今日の一歩は大きな一歩』
http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-14.html

「両方の目に痙攣を感じます」
「両目が痙攣します」

と言われた時に、医師が疑う病気の一つが、
眼瞼痙攣(がんけんけいれん)です。


日本眼科学会のサイトの解説を抜粋しながらご紹介すると、

眼瞼痙攣は、
症状は目のあたりにありますが、
故障部位は脳のコンピュータということになります。
ただし、磁気共鳴画像(MRI)などでは故障部位は映りません。

自由に目が開けにくくなったり、
瞬きが増えるといった運動障害がでます。

まぶしい、目の周辺が不快、痛い、目が乾く感じなど、
感覚過敏があるのも特徴です。

さらに抑うつ、不安、不眠など精神症状を持つ人も半数近くあり、
うつ病などと間違えられることもあります。

治りにくい病気で、40~50歳以上に多く、女性は男性の2.5倍もかかりやすい。
目がまったく開けられないほど重症な例は少ないですが、
一見しただけでは分からないような軽症例を含めると、
日本には少なくとも30~50万人以上の患者さんがいると推定されます。

とのこと。


同じサイトの片側顔面痙攣の説明は、

片側顔面痙攣は、
片側の目の周囲や頬や口の周囲がぴくぴくと無意識のうちに勝手に動くもので、
うっとおしいばかりでなく、顔がゆがみ、
ひどい場合は片眼が閉じてしまうため生活にも不都合が生じます。

片側の目をつぶるための筋肉、笑うときに収縮する筋肉、
口の開閉にかかわる筋肉が勝手に収縮したり、
収縮と弛緩を繰り返してピクピクしたりする病気です。

40歳以上に多く、男女比はほぼ1:2です。
初期の頃は、目の周囲だけが気になりますが、
だんだん片側の顔全体の筋肉の勝手な運動が出没するようになります。
このピクピクは話したり、笑ったり、食べたり、
目や口を動かしているときに出やすく、
また緊張すると出る人もあります。
なかには、耳鳴りを伴う例もあります。

顔面神経は痛みの神経とは無関係ですので、痛みは伴いません。
なかには血管でなく腫瘍や血管瘤が神経にぶつかっていることもあるので、
一度は画像診断しておくほうがよいとされます。
また、顔面神経麻痺の治りかけに出現する症例もあります。

両側に起こることは非常にまれです。
とのこと。




眼瞼痙攣(がんけんけいれん)も、
片側顔面痙攣(へんそくがんめんけいれん)も、
“眼” の病気ではなく、“脳” の病気なのですが、
日本眼科学会の説明は、分かりやすいですね。
 
日本眼科学会サイトはこちら

http://www.nichigan.or.jp/public/disease/hoka_keiren.jsp


サイトによっては、
全然違うことをもっともらしく書いてある場合もあります。
医師のサイトでも間違っていたりします。
ブログは勿論正確とは限りません。






両側性顔面痙攣と言う病名はなく、
片側顔面痙攣が左右に出た場合を、
両側の片側顔面痙攣といいます。

(日本神経治療学会資料では使用)

この場合、原因は別もの。
左右別々の血管によって、
左右別々の神経が圧迫を受けていることになります。


ですから、
両方に出る痙攣は左右別々で全く同期してはいません。


全くもって、うざい状態です。。。


つまり、
両側の片側顔面痙攣は、稀ですが、
左右それぞれで血管が顔面神経を圧迫しているというだけで、
特別な原因や理由があるわけではありません。



“稀の中の稀”ですから、
片側顔面痙攣患者の両側に痙攣が起きてきた場合は、
医師は、
『他の原因』や『他の病名』
検討する必要があるのだと思います。


「最初に診断された病名とは違った!」方は、
『アンの日記』のご訪問者の中に何人もいらっしゃいます。




私の場合は、
2013年6月に両方に痙攣を感じ始めたので、
悪化している右側の片側顔面痙攣の手術をする決心をしました。

目の周辺のみでなく、口元にも感じていました。

検査の結果、私の顔面神経は、左右とも
血管に圧迫されていることがMRI画像でも確認できています。

とは言え、
今の状態はとても良好ですのでご心配なく。
(2015年8月からいい感じです~)





『アンの日記』は、
病気について知るための“しおり”であり、
お仲間さんたちのシェアルームです
(オアシスと言って下さる方たちもいますね。サンキュー


病気の治療については、
経験の多い専門の医師の検査・診断を受けて、
あらゆる治療の可能性を検討して、
『自分の人生をどのように生きたいか』
じっくり考えながら、
ゆっくり決めて下さいね。


『ゆっくり決められる』は、
微小血管減圧術(脳神経減圧術)の対象である
機能性疾患患者の特権です。


あるいは、
他の皆さんの体験談を読んでお喋りしているうちに、
何か閃いたりするものかもしれません。


あるいは、
何も考えていない時に、
こたえが見つかることもあるかもしれません。


人間の脳は、
まだまだ不思議がいっぱいです。





豆 知 識


【両側性顔面痙攣(bailateral hemifacial spasm)】
~日本神経治療学会 標準的神経治療2008年資料より~

・片側顔面痙攣患者の頻度0.6~5%
・1側性から対側への症状拡大には0.2~15年の潜時がある。
・通常、左右非対称性、非同期性。
・最初の罹患側が後続側より重症。

※これらの臨床的特徴は、
眼瞼痙攣と両側性顔面異常運動との鑑別点。


患者数について】
(2015年第17回日本脳神経減圧術学会会長畑山徹氏資料より)
●片側顔面痙攣・・・7/10万人程度
三叉神経痛・・・5/10万人程度
舌咽神経痛・・・後ほど・・・

【他、眼の周辺に異常を感じる病気について】
眼瞼ミオキミアは、
眼周囲の筋肉のごく一部に虫が這うような勝手な動きがあり、
顔面痙攣と誤診されることがあります。
過労や睡眠不足が原因と考えられていて、
生活の改善で自然に治ります。




KoKoRoの声

“概ね”でした。
色々な片側顔面痙攣情報を読みましたが、
わずかながら、症状・感じ方が異なっていました。
不思議なことに、原因がほぼ同じ時でも、
出ている症状や、感じ方は人それぞれ違うようです。

例えば、
片側顔面痙攣は痛みは伴わないと言われますが、
私はずっと耳が痛みました。
鍼灸院で、耳の治療をすると治まっていましたが、
どの医師からも
「耳の痛みは片側顔面痙攣とは関係ない」
と言われていました。
でも、手術の後は痛まなくなったし、
お仲間さんの中にも耳の痛みを訴えている方々がいたので、
私の耳の痛みは片側顔面痙攣と関係していた
と、私は思っています。


思うに・・・
最初に、ガイドラインを決めてしまうと、
医師の方々には患者の話が届かないことがあるようです。

治療は医師が決めるものですが、
症状は、患者本人が訴えるものなのに・・・
とも思うのですが。

今言われている、
『病気の症状』とは違うものに目をむければ、
根本的な原因解決に繋がるかもしれません。


『アンの日記』に頂いたコメントをまとめただけでも、
ふつうのサイトには書かれていなかった症状が
いくつも出てきましたよね。


片側顔面痙攣の専門医受診について、
片側顔面痙攣の痙攣についてご紹介しています。
『片側顔面痙攣~MRI画像が全てではない!症状優先~痙攣Part1』
http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-183.html

『出たりでなかったりする片側顔面痙攣~どんな時に出る?~痙攣Part2』
http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-184.html

手術について専門に検討されている学会が開催されます
『第18回日本脳神経減圧術学会から~患者も理解を深めよう~』
http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-425.html


片側顔面痙攣、微小血管減圧術につていはサイトマップから。
『片側顔面痙攣・三叉神経痛・舌咽神経痛患者の皆さんへのご案内』
http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-121.html

今日は、『アンの日記』に頂いたご質問コメントへのお返事です。

今回のご質問は、片側顔面痙攣患者さん・患者未満の皆さんの
誰もが気になる話題だと思うので、
『アンの日記』ブログ内記事でのお返事とします。


Q.少し前の記事で、アンさんが
『神経に良い栄養を取っているから、痙攣が軽く治まっているのかも』
とコメントされていましたがどういうものですか?
ビタミンB6、B12、ビタミンEは医師に処方して頂いていたのですが、
私の場合は残念ながら効果が出ませんでした。


A.ビタミンB6やビタミンEは特に薦められたことがなく、
飲んだことがありません。
私は、ビタミンB12の一種を処方して頂いていました。
(メチコバ―ル・メチクール等)
最初の脳神経外科医師からは、
「効くと言う報告があがってきています」とお聞きしました。
でも、私もまったく効果を感じませんでした。


その後、片側顔面痙攣の専門医を受診すると、
ビタミンB12「効かない」と言う意見をお持ちでした。

【実際の言葉】
T医師「止めて」(初診時)
A医師:「効かないよね」「過敏に反応している今は逆効果かも」





Q.神経に良い栄養~ホスファチジルセリンDHAでしょうか?

A.はい。ホスファチジルセリンDHAを飲んでいます。
ただ、神経に良い栄養と言えるかどうかよく分かりません。

元々DHAを飲んでいました。
『脳の機能アップ』のためにホスファチジルセリンを飲み始めてから、
一緒に飲むと痙攣が軽減することに気づきました。
あくまで“私の場合”です。
自分がお会いした脳神経外科医師全員(4人)にお話ししましたが、
どなたからも肯定的なお話しはなかったです。

皆さん何度も『ホスファチ・・・・』と復唱しながら
PC画面に打ち込んでいましたから、
ホスファチジルセリンは、医師の皆さんの念頭にない成分なのだと思います。







ホスファチジルセリンは、含有成分が製品によって異なります。
私は含有量の多い米国製をネットで個人輸入しています。

ビタミンB12は、市販品もありますが、
ビタミンB12は活性型と非活性型があるので注意が必要です。
(サプリメントは、製品により内容成分が大きく異なります)



安易に飲んだり止めたりしてしまうサプリメントですが、
何かの効果を期待するなら、
製品の正しい選択、正しい摂り方が大切です。
  




◆KoKoRoの声◆


「一般的なこと、解明されていること、
あたり障りのないことは、
病気の専門サイトや病院HPにたくさん書いてある!」
「『アンの日記』なんだから、
自分の具体的な経験を書こう!」
そんな決意で今日の頁となりました。

皆さんと同じ、
『片側顔面痙攣の患者が試していること』
程度にご理解下さいね。



その他、
術後にミネラルエッセンスを飲み始めています。
左側(まだ手術していない方)の調子が良いです。
ミネラルエッセンスとは、豊富なミネラルの濃縮液なので、
私の場合はミネラル分の何かが不足していたのかもしれません。


体内のミネラルの量は検査できるので、
お試しされようと思った方は、
まずは、飲まれる前に検査した方が良さそうです
(私は未検査で飲んでしまって後悔中)



ご 注 意
必 読 2017年2月追記
片側顔面痙攣・三叉神経痛患者さんが処方される「テグレトール」と
サプリメントの飲み合わせについてのご注意です。最新論文より
『サプリメントを薬の飲み合わせ~紅麹とテグレトール~』
http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-629.html

ビタミンB12は総称です。ビタミンB12というビタミンはありません。
処方薬でないビタミンB12を購入する前にどうぞ!
『片側顔面痙攣に効く薬はあるのか?』
http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-304.html

片側顔面痙攣に効くサプリメントについて考えたことがありました
『片側顔面痙攣は自然治癒するか?~,スペシャルはメチルコバラミン
http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-303.html

片側顔面痙攣の痙攣のしくみ~薬の効果と限界について~』
http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-306.html

NEW2016年11月28日記載~
今後期待される、ボツリヌス治療(ボトックス注射)情報。
現在のボツリヌス治療の“評価”も分かります。
『ボツリヌス毒素製薬剤に新しい波~ボトックスは製品名!~』
http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-592.html




- 《宝 箱》-------------------------------
片側顔面痙攣・三叉神経痛・舌咽神経痛は、機能性疾患です。
治療方法は、患者が選択することができます。
「自分にとって最善の治療」を見つけるヒントにどうぞ
『アンの日記のご案内頁~サイトマップ~
http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-121.html
----------------------------------------------------
※病院HP・病気サイトの内容でも、正確でなかったり、
更新されずに古い情報が記載され続けていることがあるのでご注意を!
(医師ではありえないようなミスは、原稿の編集時に起こるのかも

気が付いたら、4月3日。
(なんと只今23時39分過ぎ!)

今日は、私が片側顔面痙攣という病気で、
頭蓋内微小血管減圧術(脳神経減圧術、MVDなどは同様の手術
という手術をうけてまるまる2年。



手術後まる2年!ブラボー



2015年4月3日。
手術後1年の時は、家族はケーキにローソクを立てて
祝ってくれたのに・・・
今日2016年4月3日は、
ケーキどころか、誰も何にも言わない。

まぁ、それくらい今の私は元気ということか。





痙攣が酷くなって、
夜何度も目覚めるようになって、
目の下のクマが取れなくなって、
東洋医学やサプリメントや、
なんだか得体のしれない健康グッズに何十万円も投資していた私は、
いい加減に疲れてしまって、
「とにかく終わりにしたかった」から、
手術を決心。

妻で、
ママで、
幾つになっても両親にとっては娘の私が、
いつもの通り、皆の生活を優先させたら手術は受けられなかった。
(とはいえ2014年は家族のタイミングも良し!)


手術の決心はついていても、
執刀医師と病院を決めることは簡単じゃなかった。
あんなに寝ても覚めても、
同じことを考え続けた日々は人生で他にない。


でも、頑張って良かったな~
としみじみ思う。



片側顔面痙攣の手術日は、
私にとって1年で1番嬉しい記念日になった。

誰かが作ってくれた記念日ではなく、
偶然にできた記念日ではなく、
私が私のために頑張って、
私が私のために作った記念日だから。
(ほんとは、私は寝てただけだけど



手術後2年経ちました。再発はしていません。
私は元気です。今でもとても感謝しています」

って、M記念病院のA医師にカードでも書こうかな~。

アメリカなら普通なのに、
日本だとなんだか照れるかも~


「礼節の国日本」に、欧米のように、
医師にカードや手紙を送る習慣がないのは何だか不思議。



今まだ手術していない皆さんが、
手術に成功して元気な私の様子を知って、
「いざとなれば手術すればいいんだ~」
と思えていますように。

手術後痙攣が消滅せずに不安になっている皆さんが、
暫くの間痙攣が残りながらもやがて消滅した私の様子を読んで、
「時が解決してくれるんだ~」と
安心されていますように。  





市民公開講座で、患者さんからの手紙を大切に保管して、
励みにされている医師に出会いました。ちょっと胸を打つ講座はこちら
『上手に医者にかかる10カ条~賢い患者になるために』
http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-294.html

私の発症から完治までの様子はこちらから。
ご質問・コメントはいつでもどうぞ
ご挨拶・ご案内頁
http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-121.html

絵画購入”が話題になっています。
絵画購入が私的なものか、公的なものか。
(今は2016年6月です。誰の話か明白ですね。)



そもそも
絵画価値”はかなり私的です。

市場で1円の価値もない絵画も、
個人にとってはプライスレスだったり。
(例えば、子供が書いてくれたママの絵)

市場で50億円する絵画も、
個人的には貰っても部屋に飾りたくない品だったり。

絵画価値”は人それぞれ。


な~んて事をつい書いてしまいましたが、
今日は、別に絵画の話ではありません。






2016年6月7日日本経済新聞の
ビジネスTODAY落ち穂拾い」~住友化学の戦略~』
と言う記事が目に留まりました。

落ち穂拾いといったら、
ジャン・フランソワ・ミレーの『落ち穂拾い』が有名です。
1857年にサロンに出展され世に出ました。

Wikipediaによると
落穂拾い(おちぼひろい)は、穀物の収穫後に、または収穫に加えるために、
田畑に散らばる穂を拾い集めること。

旧約聖書「レビ記」19章9節から10節に定められた律法に、
「穀物を収穫するときは、畑の隅まで刈り尽くしてはならない。
収穫後の落ち穂を拾い集めてはならない。
…これらは貧しい者や寄留者のために残しておかねばならないとある。

とあります。
聖書との関わりは知りませんが、
“落穂を拾う権利”は、近代まで農村社会で守られていたとか。



今日の記事では、
「住友化学は、世界の農薬メーカーが競う様子を
虎視眈眈と見ていて、落ち穂拾いを狙っている」
と、
絵画の中の農村風景になぞらえていました。

大手が見落とした優良企業を、
隙をついて手に入れられるからだそうです。
(企業買収等の意です)


「虎視眈眈と落ち穂拾いを狙う」は、
絵画が表す本来の意味とはちょっと違うかな~という気もしますけれど、
『一見価値のないものに、価値を見出す』
と言う意味で、
両者は同じことかもしれません。



世界の農薬・種子市場で生き残るためには、
売上の7~10%は研究開発費に充てる必要がある
とか。

麦の収穫でなく、
落ち穂拾いをする貧しい人々に視線を向けていたミレーが、
現代のこんな話を聞いたらどんな顔をするでしょう?
見てみたい気がします。




KoKoRoの声

パリのオルセー美術館で、
作者『Millet』と記載されている絵画が何枚かありました。
『落ち穂拾い』を見つけて、初めて、
自分が惹きつけられていた絵画がミレーの作品だと気付きました。

ミレーの絵は一見暗い色調ですが、
実物を見るとその中には必ず光があるように感じます。


絵画には、感性だけでなく思想が込められているものがあります。
ミレーが絵画に込めた価値感と私の価値感は、
似ているのかもしれません。





『落ち穂拾い』について考えていて、
片側顔面痙攣と言う病気は、
哀しいけれど『落ち穂』なのだと思いました。

多くの医師が気にかけない『穂』です。


『落ち穂にも価値がある』ように、
『学会で目立つことがない病気の、少数の患者にも人生がある』と
気付いて下さる医師の方々がいなければ、
頭蓋内微小血管減圧術の技法は全く進歩せず、
消えてしまっていたかもしれません。



技術を継承して下さっている医師の皆さんに感謝を。
今、技術を進歩させ続けている医師の皆さんに大きな感謝を。

“手術できる医師”は、手術をしない皆さんにとっても、
心の中の一筋の光になっているような気がします。 
 


※頭蓋内微小血管減圧術、脳神経減圧術、MVD、ジャネッタ式などは
同様の術式を指します。
うちトランスポジション法がより成功率が高く、再発率が低くなります。
「太い血管があたっているから手術はできない」等言われる方がいるようですが、
トランスポジション法に自信がある医師に、
セカンドオピニオンを求めるべし



手術についての詳細はこちら。
『片側顔面痙攣 入院1日目~手術説明~①微小血管減圧術』
http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-35.html

トランスポジション法の説明など
『微小血管減圧術 手術の成功率をあげるKEY(コンパクト版)』
http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-18.html

2016年月7日 日本経済新聞
ビジネスTODAY『落ち穂拾い~住友化学の戦略~』より

書きたいことが溜まっているのですが、
時間が取れないような、
単に時間の使い方が下手くそなような


色々な事が上手くいっていない、
今日この頃です。




そんな中、嬉しい言葉を頂いたので、
『アンの日記』に記しておきます。



いつもの美容院での出来事。
3人いる美容師さんは皆さん私の手術のことはご存知なので、
洗髪の時、頭皮マッサージの時は今でも、
「大丈夫ですか?」
と声を掛けてくれます。
(一度痛くなっちゃったので)


昨日は、カラーリングをしながらしみじみと、
「ほんとうに、髪に全然あらわれませんでしたね~。
もう少し、出ると思ってました。」
「抜け毛とか、切れ毛とか。白髪が増えるとか・・・。
全然変わりませんね~。」

と、美容師さんに感心されました~。
バンザイ\(^o^)/






片側顔面痙攣の皆さんに、
カラーリング・白髪染めのこと、
パーマやカットのタイミング等々について、
手術前に美容師さんと相談しておくことをお薦めしています。


心からの笑顔を取り戻すために手術をしたのに、
病み上がり風のやつれた姿で、
人前に出たくなんてないですものね。


「リスクのある手術をする前にそんな些細なことを!」
「バカバカしい!」と思わずに、どうぞ、
“良いイメージ”
“退院後の楽しい計画!”

を持って入院して下さいね。




その他、
“自分でできることはした”と思えるように、
私は、手術前に色々な事を少しずつ努力しました。
“自分、頑張ったな~”と思えていました。

自分で自分を認められた人間の治癒力は、
すっごいパワーがあると思います
どうぞお試しあれ!





手術をするのは医師だけれど、
自分の身体を治すのは自分自身
、ですよね。  



美容院の大切さについてはこちら。
『片側顔面痙攣手術後1年~近況報告~手術創写真
http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-277.html

『失敗話』

http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-329.html






KoKoRoの声

今日は、友人の手術日でした。

友人の病気は、珍しい病名ではなかったのに、
その中の珍しい種類のものでした。
(同じ病名の中で、患者がわずか数%)




この2ヶ月間、
友人とは何度もメールのやり取りをしました。


友人からのメールは、
「近所の病院に決めてるよ。近くて便利だから!」
「手術については、あんまり考えないようにしているよ。」
「忙しくて(入院の)準備をする暇もないけど、
変に手術について考えなくて済んでよかったよ!」etc.etc.
ポジテイブなコメントばかり。


彼女からのメールを読むたびに、
迷って、悩んで、時間を掛けて返した私のメールは、
「そうだね!その通りだね!」
「頑張りすぎないようにね!」
「ちゃんと休んでね!寝なね!」
と、誰にでも書けるような応援メッセージばかり。


「もっと病院をしっかり選んだ方が良い」とか、
「入院準備をしっかりすべきだ」とか、
意見を書くことは結局しないまま。



大切な友だちを前にして、
望まれてもいないのに、
“おせっかい婆さん” になる勇気がありませんでした。
(医師について調べてみましたが)





勇気のない私だけれど、
『アンの日記』には自分の意見を書いておきます。

私は、2014年に自分の手術を決めた時よりも今の方が、
微小血管減圧術(脳神経減圧術、MVD)は、
病院・医師によって大きな違いがある
ことを知っています。

病名・術式が同じなら、誰がやっても同じ手術、
どこの病院でもケアは一緒と思うのは大間違い
です。



私は、今までもこれからも、
具体的な誰かの誹謗中傷は書かないけれど、
“手術の成功率をあげるKEY”、
治癒力、免疫力をあげるたに“自分でできること”を
たくさん書いています。


皆さんが、最善の治療を選択するために、
『アンの日記』をご活用下さいね。


NEW
手術2日後、友人から連絡がきました。私は後悔でいっぱいです。
選択肢の一つとして、私の病院・医師について今一度ご紹介します。
『私の執刀医師について~頭蓋内微小血管減圧術の症例数を見て』
http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-547.html

微小血管減圧術をご検討中の皆さんへのご案内
『ご案内~微小血管減圧術の成功率をあげるためにできること~』
http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-121.html

お急ぎの方はこちら。医師にすべき質問です!
『手術の成功率をあげるKEY(コンパクト版)』
http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-18.html

私は6人の脳神経外科にご相談して手術を決心しました。詳細はこちら。
『セカンドオピニオン~6人の医師の見解の相違~』
http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-23.html

痙攣について。
『アンの日記』に最も多く頂くご質問の一つです。

そして、
痙攣はやっかいだな~」
と言うのが私の印象の一つです。



27ヵ月『アンの日記』を続け、
多くの方とお話しするほどに、
(コメントやメールという形でですけれど)
痙攣の進行は人によって違う”
と実感するようになりました。
(術後の痙攣の消失の仕方も異なります)




片側顔面痙攣痙攣は年単位で進行する」
片側顔面痙攣の痙攣は数年かけて悪化していく」

と明言する医師たちは、
現実をご存知ないんだと思います。

自分を受診しなくなった患者が、
治療をしているのかしていないのか、
どんな症状なのか或いはもう症状がないのか、
医師たちに分かるはずはありませんから。

ご存知なのは、
ご自分を継続受診してくれる患者の症状だけです。






一般の医師たちに比べ、
片側顔面痙攣のエキスパートの医師たちは、
この病気の患者を多く診ていて、
「痙攣の進行は様々で医師が簡単に告げることはできない」
と思われている方が多いのではないかな~
と想像しています。


「痙攣の進行速度」を予測して、
治療計画・手術予定を立てることは不可能です。

エキスパートの医師の方ほど、
診察室内の発言には配慮されている気がします。







『アンの日記』にコメントを下さる方の中には、
痙攣があっという間に広がりサッサと手術して完治した方
もいれば、
何年も瞼付近のボトックス注射で対処できている方
もいらっしゃいます。
(進行が早い方は、痙攣は“病気”だと強く感じられます)



私の場合、
眼から口元まで痙攣が広まるまでに掛った年数は、
少なくても2年以上。
そこまで痙攣が広がって初めて病院に行ったので、
初診ではっきり片側顔面痙攣と診断がつきました。


そんな風になるまで病院に行かなかったのは、
勇気がなかったのではなくて、
“チック”だと思って気にしていなかったからです。

「なんだこのピクピク!迷惑なんだけど!」
イラッとはしていましたけれど、
検索していなかったことが幸いして
“不安”にはなっていませんでした。


いや、診断が下ってからも、
「テープを貼っておけばなんとかなるかな~」
と試してみたり・・・
「人は治らなくても、私は治るだろう」
と根拠無く思ってみたり・・・


もともとは、呑気者なんです。







2014年4月、
片側顔面痙攣の頭蓋内微小血管減圧術の手術直前
生活習慣の見直しや東洋医学での努力のせいか、
安心できる主治医を見つけたせいか、
私の痙攣は寛解していました。

絶対に、
「痙攣は年単位で進行していくもの」
と言い切れるものではありません。



言い切れることは、
「悩んでいるだけでは治ることはおろか寛快もしない。」
です。


病院を受診してみる、
専門医の意見を伺ってみる、
生活習慣の見直しをしてみる、
ストレスコントロール法を学んでみる、
『アンの日記』を読んでみる!は、
全部一歩前進しているということです。


「痙攣が進行するのを待っているのは辛い」
「前に進めない毎日」

そんな風に感じている皆さん。
一生懸命検索して、『アンの日記』も見つけて下さって、
皆さんは、既にずいぶんと前へ進んでいるはずです! 


自信を持って~フレーフレー




いくつかの質問へのお応えになっていたでしょうか?
ボトックス注射も、手術も、
病院・医師の選択を間違えなければ大きな心配はいりません。
同じ病気のお仲間さんも、思ったよりも沢山いらっしゃるんですよ。
“安心”が一番の特効薬です。

『アンの日記』の中に、“安心”を見つけて下さいね。 








豆 知 識

現在行われている、
片側顔面痙攣の根治手術は、
microvascular decompression(MVD)
=神経血管減圧術、頭蓋内微小血管減圧術、ジャネッタ術など同様
です。

MVDは、片側顔面痙攣の根治手術として確立された術式ですが、
大きくわけてトランスポジション法とインターポジション法があり、
トランスポジション法の方がより有効だとされています。
(トランスポジション法で手術できない医師もいます)

日本では、2000年から、
片側顔面痙攣へのA型ボツリヌス毒素製剤使用が保険適用となりました。
(認可を受けた医師のみ治療できます)

日本神経治療学会のガイドライン
標準的神経治療(2008年編)
には、
「ボツリヌス毒素療法が定着した今日においては,
手術の絶対的適応はほとんどないに等しい.」

と記されています。

加えて、
症状の強さ,罹病期間の長さ,患者の職業,年齢などは
手術を選択するかどうかを判断するうえで参考にはするが,
決定的な影響を及ぼす要素ではない.

ボツリヌス毒素療法の経験後手術を考えるに至った患者,
あるいは初めから手術を優先的に考えている患者は,
神経血管減圧術の経験が豊富な脳神経外科医から手術の
具体的内容(手術の実際,入院日数,入院施設における過去の実績など)
について詳しい説明を受け,
さらに熟慮を重ねた後,最終的な結論を下すことになる.

最終的に手術を選択するかどうかは
患者の決断に全面的に依存する.

とも明記されています。




片側顔面痙攣の治療は、
日常生活に支障のないように定期的(3,4ヶ月毎)に
ボツリヌス毒素療法(ボトックス注射)を受けながら過ごすか、
根治治療を目指して
手術(神経血管減圧術)を受けるか、
患者本人が自由に選択できます。


選択するまでに余裕がある、
自分の思うままにたっぷり時間をかけて考えてよい病気です。
(障害と考える方が分かりやすいかも)




日本神経治療学会のガイドライン標準的神経治療
に書かれた手術の対象となる条件は以下。
どれも、主観的な感じもするけれど・・・
ご参考まで。

1)発症から数年経ち、症状が頻繁・目立つようになった
2)完全な治癒を熱望する
3)ボツリヌス毒素療法に満足できない
4)あまり高齢ではない




-≪注目≫---------------------------------------------------

片側顔面痙攣の痙攣についてご質問を受けたり、
新聞・冊子等で読んだ時に思いつくまま書いていたら.
痙攣についての頁が散在してしまいました。

『アンの日記』に記した痙攣についての記事を、
まずは発見した頁からご紹介します。

「片側顔面痙攣は自然治癒するか?」3回知り―ズです。
Part1
「自然治癒するか?~ビタミンB12・スペシャルはメチルコバラミン?」
http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-303.html
Part2
「痙攣に効く薬はある?~ビタミンB12,メチルコバラミン,メチコバ―ル
http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-304.html
Part3※発症初期の方は、こちらを特にご確認下さい。
「片側顔面痙攣の痙攣のしくみについて~薬の効果と限界~」
http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-306.html


「片側顔面痙攣~MRI画像が全てではない!症状優先!」
http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-183.html  

「痙攣の進行速度~最初に痙攣がおきてから口元が引きつるまで」
http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-253.html

「“刺激”にご注意を!~ 片側顔面痙攣の痙攣の場合~」
http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-224.html

「片側顔面痙攣の治療~上手に使おう!主治医とサプリメント~」
http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-397.html

両側の片側顔面痙攣について~その他眼瞼痙攣や眼瞼ミオキミアなど
http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-402.html



必読!手術の成功率をあげる質問が記載されています!
「医師にして欲しい大切な質問~手術の成功率をあげるKEY」
http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-16.html

手術のための医師・病院選びの前には、必ずご確認下さい
「片側顔面痙攣の手術ミスについて~微小血管減圧術他について~」
http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-412.html

『アンの日記』のご案内はこちらから
「片側顔面痙攣、三叉神経痛、舌咽神経痛患者の皆さんへ・・・」
http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-121.html

片側顔面痙攣の治療の選択肢の一つに、
『注射治療』があります。

ネットで検索してみると、
ボトックス」「ボトックス注射」「ボツリヌス治療」
こんな表現がヒットします。

一般の私たちには、同じものなのか、
或るいは、内容や品質に違いがあるのか分かりませんよね。 





日本神経治療学会
が公開している冊子、
『標準的神経治療:ボツリヌス治療』によると、
日本では、
顔面,咽頭・喉頭部における異常運動のボツリヌス治療は、
眼瞼攣縮と片側顔面攣縮(適応症名は片側顔面痙攣)に対しての
A型ボツリヌス毒素製剤の使用のみが認可されている

とのこと。(片側顔面痙攣は、2000年より保険適応)

使用できる製剤は、
グラクソ・スミスクライン株式会社、わかもと製薬株式会社販売
:アラガン製造の
A型ボツリヌス毒素製剤『ボトックス』製品名)のみ







現在、独占の(ほぼ

ボツリヌス毒素製薬剤に、新しい波が来ています
新A2型ボツリヌス毒素が登場ですブラボー


2016年11月24日、
徳島大学が開発中の高度精製 A2型ボツリヌス毒素について、
塩野義製薬がライセンス契約を結びました。
塩野義製薬は、新規 A2型ボツリヌス毒素に関して、
全世界での開発、製造、販売権を取得します。


発表によると、
新規 A2型ボツリヌス毒素は、
標準的部位以外に拡散しにくく、中和抗体ができにくいという特徴を有しており、
脳卒中後の上肢・下肢痙縮に対する治療効果が期待されます。

とのこと。





新たなA型ボツリヌス毒素製剤」について、
今回発表されたのは、
片側顔面痙攣とは違う病気の適応について。

とは言え、
販売はいつ?値段は?
今後、片側顔面痙攣にも適応になるのかetc.etc.
興味津々です。シンシン



長年ボトックス注射治療を続け、周辺の筋肉の変化、
表情の変化を感じているといったコメントを頂くことがあります。
新しい「A型ボツリヌス毒素製剤」の登場は嬉しい話題ですね
 


シオノギ製薬発表(2016年11月24日 プレスリリースより)
http://www.shionogi.co.jp/company/news/2016/
qdv9fu0000012clw-att/1124.pdf






豆 知 識 1◆

日本神経治療学会
が公開している冊子
『標準的神経治療:ボツリヌス治療』
によると、
A型ボツリヌス毒素製剤の有効性を正確に知るための試験は難しい
とされながらも、
本指針の定義に従うならば,狭義の片側顔面攣縮に対して、
ボツリヌス治療を行うよう強く勧められる

と書かれています。
因みに、
カナダ、イタリア、英国などでは、ボトックス注射は第一選択。
American Academy of Neurologyの結論は、推奨レベルはC。


その他、
グラクソ・スミスクライン社が運営するお役立ちサイト
HealthGSK.には、
原因を取り除く根治的な手術の重要性は高いと考えられます。
ただし、片側顔面痙攣は生命に関わる病態ではありませんので、
患者さんが忌避する傾向が見られます。

との記載があります。

※ボツリヌス治療は、術後直ぐに症状が寛解されない時
にも有効な治療です。







豆 知 識 2◆ 

ボツリヌス毒素治療は、
ボツリヌス菌が作りだしたA型ボツリヌス毒素(天然のタンパク質)
を有効成分とした薬剤を使用し、
神経の末端で神経伝達物質を阻害することにより神経の働きを抑え、
筋肉の痙攣や緊張、発汗を抑える治療。
1970年代後半、
米国で初めてボツリヌス毒素が斜視の治療に応用されました。


日本では、骨格筋弛緩剤と呼ばれるグループに属する注射薬
A型ボツリヌス毒素(製品名:ボトックス)が販売されており、
適応症は、眼瞼痙攣、片側顔面痙攣、痙性斜頚、上・下肢の痙縮、
小児脳性麻痺による尖足。

施術医は、認可を受けた専門医に限られ、
(A型ボツリヌス毒素製剤ボトックス講習・実技セミナー受講医師のみ)
症例の事前登録制による全例使用成績調査が実施されています。
健康保険適用




眉間の表情皺に対してなど美容目的での使用は、
ボトックスと同一のA型ボツリヌス毒素製剤である
『ボトックスビスタ』(アラガン・ジャパン株式会社)が
厚生労働省で承認されています。
美容目的の場合、健康保険適用です。


承認されていない中国製・韓国製などの類似の薬剤も流通しています。
治療を行う際には、
使用薬剤名、認可を受けている医師かどうかを確認すべし




患者向医薬品ガイド(2015年7月更新)
ボトックス注用50単位 / ボトックス注用100単位
http://jp.gsk.com/media/635946/botox-guide.pdf





◆KoKoRoの声2◆ 


医療者向けサイトに、
『片側顔面痙攣の診断について』
~診断の流れとポイント~
(監修:徳島大学大学院 ヘルスバイオサイエンス研究部 神経・情報医学部門
感覚情報医学講座 臨床神経科学分野 教授 梶 龍兒 先生)

片側顔面痙攣は、
特徴的な発症・進展様式と視診所見から診断は比較的容易に下せます。
片側顔面痙攣の臨床的特徴は以下のようになります。



とありました。


『アンの日記』を書きだしてから、
正しく診断されない方が多数いることを知りました。
医師の方々が、
『片側顔面痙攣の症状は、容易に診断できる』
と安易に思われていないよう願うばかりです。






製薬業界は、変化が激し~いくて、追うのが大変。
分かる部分だけ。
・2005年、ボトックスの日本および中国での開発・販売権全てが、
米アラガン社から英グラクソ・スミスクライン社に供与されました。

・2009年、わかもと製薬とGSK(グラクソ・スミスクライン)社が共同声明発表。
「ボトックス®注50」、「ボトックス®注100」の適応疾患である
「眼瞼痙攣」「片側顔面痙攣」について、
両社が共同で全国の眼科への医薬情報提供活動を展開し、
流通、販売業務はGSK(グラクソ・スミスクライン)社が行うと発表。


『グラクソ・スミスクラインとわかもと製薬
「ボトックス®」の眼科領域におけるコ・プロモーションで合意』
https://www.wakamoto-pharm.co.jp/info/pdf/bxcopropressreleasefinal_090601.pdf

2016年11月24日 シオノギ製薬発表 プレスリリースはこちら。
http://www.shionogi.co.jp/company/news/2016/qdv9fu0000012clw-att/1124.pdf




重 要
 ※制約があるのでご自分で検索して下さい。
資料:ボツリヌス治療について
--≪宝箱1≫--------------------------------

日本神経治療学会
『標準的神経治療:ボツリヌス治療』
https://www.jsnt.gr.jp/guideline/img/botulinum.pdf

※  顔面,咽頭・喉頭部における異常運動のボツリヌス治療
目崎 高広(榊原白鳳病院神経内科)
------------------------------------------


--≪宝箱2≫-----------------------------
グラクソ・スミスクライン社
HealthGSK.jpサイト

・薬、疾患のお役立ち情報があります。
「片側顔面痙攣」「ボトックス」等で検索
・『ボトックス』の臨床成績等公開
------------------------------------------------------

HealthGSK.jpによると、
このページに掲載されている情報は、
医療機関で弊社医療用医薬品の処方を受けた方に、
医薬品についての一般的な情報や、適正にご使用いただくための情報を提供するものであり、
医学的アドバイスを提供するものではありません。
医療に関する判断は、
患者さんの特性を考慮し、医師と患者さんとの相談の上で行うものです。
治療上の質問は、医師にご相談下さい。

とのこと。
ご利用方法をお間違えなく。キイテ~




注 目~2016年3月18日から移動~
~ボトックス情報~

長く片側顔面痙攣のお仲間さんで、
ボトックス注射の第一人者と言われる目崎医師から診察を受けている
パグママさんから“生の声”のシェアです。
パグママさんに感謝感謝

Q.ボトックス注射は、年間に増量できる量は決まっていますか?
A.決まっていない

1回の診察で注射する薬の場所・量は、診察しながら決められます。
ボトックスの量・注射の場所は、
医師個人の裁量で決まるということです。

通常、
痙攣の進行によって摂取量が徐々に増えていきます。



ボトックスについては、こちらもどうぞ。
『片側顔面痙攣のボツリヌス治療~ボトックス注射について~』
http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-551.html

『片側顔面けいれん 手術すべきか ~読売新聞『からだの質問箱』より』
http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-234.html

NEW2017年2月記載
服薬されている方へのご注意です。
『サプリメントと薬の飲み合わせ~紅麹とテグレトール』
http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-629.html

2016年11月25日 日本経済新聞『塩野義、徳島大と提携 まひの治療薬で』

まずは、ご挨拶から。

今日
『“選択の結果”は自分次第~自分にとって最善の治療
http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-505.html
に拍手と拍手コメントを頂きました。
(拍手コメント:
左下マークをクリックすると表示される画面を利用してのコメント)



『アンの日記』がお役に立てたようで
嬉しく思っています。
拍手とコメントをありがとうございました。
拍手コメントへのお返事の仕方が分からないので、
今日のブログ記事内でお礼申しあげます。




「必要な言葉は羽をつけて飛んでくる」
と思う事がよくありますが、
今は、私が必要なタイミングで言葉を飛ばせるようです。





2017年1月の新聞から、
私の執刀医師尼崎賢一先生に関連する記事を2つご紹介します。
昨日のコメントでは、ご家族様は既に納得されて通院されていることと思いますが、
より一層の“安心”を手に入れるために
『アンの日記』をご活用下さい。
(勿論、今患者の皆さん、ご検討中の皆さんもご活用下さい)





安心”は治癒力をあげる。
人間には、
そんな底力が秘められている気がしています。


安心”は、患者本人の治癒力だけでなく、
家族みんなの“治癒力”や“団結力”etc.etc.
そんなものを上げてくれそうです。




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尼崎賢一医師に関する新聞記事
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三井記念病院脳神経外科

1.2017年1月6日 読売新聞

コラム
表題『読者の健康相談コーナーでうれしい反響』


読売新聞日曜日朝刊の医療相談コーナー
「からだの質問箱」に届いた、
ご相談者さまからのお礼の手紙について書かれた記事。


2015年3月「からだの質問箱」に寄せられた質問は、
「片側顔面けいれん 手術すべきか」
でした。
その後、ご相談者は、紙面の回答者だった尼崎賢一医師を受診。
「紙面で回答をいただいたことで、私の人生は好転しました」
とお礼が新聞社に届いたそうです。


読売新聞の記事はこちら
読売新聞の医療・健康・介護サイト
YOMIURI ONLINE yomiDr.(ヨミドクター)
2017年1月6日
『読者の健康相談コーナーでうれしい反響』

2015年3月6日 『アンの日記』内ご紹介はこちら
※新聞記事は2015年3月14日
『片側顔面痙攣 手術すべきか~読売新聞からだの質問箱より』
http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-234.html




2.2017年1月18日 朝日新聞朝刊

コーナー:「どうしました」
表題:『顔が痛い?もしかして三叉神経痛かも』


60歳題の時に、三叉(さんさ)神経痛と診断され、
現在78歳になる女性から寄せられた、
「薬はいずれ効かなくなるのでしょうか。
手術などの治療はできますか。」

と言う質問に、尼崎賢一医師がお答えしています。


ウェブサイト「朝日新聞デジタル」はこちら
どうしました
顔が痛い?もしかして三叉神経痛かも』









片側顔面痙攣三叉神経痛舌咽神経痛は、
機能性疾患に分類され、症状が進行しても死なない病気です。
MVD、頭蓋内微小血管減圧術、脳神経減圧術等と呼ばれる同一の手術が、
唯一の根治治療となります。



今回は、
三叉神経痛患者さんのご家族様からコメントを頂きました。

投薬治療、ガンマナイフ、手術といった治療は、
それぞれメリットとデメリットがあり、
どの治療を選択するかは人それぞれ。
誰もが自由に治療方法を選択できます。


「選択の自由」があることは幸せなことです。
でも、いざ大切な「選択」をしようとすると、
多くの人は、悩み、迷い、辛い時間を過ごすことになります。


そんな時、
辛い時間を共に過ごしてくれた人(家族や友人)の存在は、
大きな力となるはずです。




病気になって良かったこと。
頑張った自分を誇らしく思えるようになったこと。
家族や友人に感謝を伝えられるようになったこと。 









★KoKoRoの声★

私の場合。

夫と娘はたいして反応がなかった。
二人はそもそも私の痙攣を気にしていなくて、
事の次第がどうしても理解できなかったみたい。

まあ、それはそれで良かったんだと思う。
二人の心のケアを気にせずに、
とことん準備ができた。


反面、実の妹の反応は大きかった。
手術は大反対。
「何かあったら、家族がどれだけ後悔すると思っているの!」
「自分勝手だ!」
と攻め立てられた。


両親は何も言わなかった。


家族でも、考え方はいろいろ。
意見はバラバラ。
正解は一つじゃないんだと思う。



自分には自分の正解がある。
だからこそ、治療方法を選択する時は、
「自分はどう生きたいか」
「自分はどう在りたいか」
自分自身とむき合う事がとっても大切なんだと思う。





「必要な言葉が届きますように」
そう願いながら『アンの日記』を続けています。

手術を受ける方、手術を受けない方、既に手術を受けた方、

それぞれに必要な言葉が届きますように。    

     


予告
日本脳神経減圧術学会の医師の方々が世界でご活躍されています。
もうすぐご紹介いたしますので、お楽しみに!

NEW
お待たせいたしました!安心のためにどうぞ
『祝!MVDの第一回世界会議開催~日本の医師も参加~』
http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-334.html



2016年12月10日、週刊日本医事新報の特集記事のご紹介
『三叉神経痛(さんさしんけいつう)患者の皆さんへ
http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-599.html

多くの場合、正しい手術・術後管理をされれば、手術は安全です。
手術の成功率をあげるために病院・医師の選択を忘れずに
『医師にして欲しい大事な質問~手術の成功率をあげるKEY~』
http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-16.html

病院・医師を決める際のご参考に。ご案内頁はこちら
『片側顔面痙攣・三叉神経痛・舌咽神経痛患者の皆さんへ・・・』
http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-121.html

時間を掛けて考えたい方は『アンの日記』を始まりからどうぞ
『はじまり・・・』
http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-1.html


脳は考えない癖。選択しない癖があるようです
『楽してる?それとも生きる知恵?~脳の癖を知る~行動経済学より』
http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-580.html

『選択の自由~必要なパワー~』
http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-109.html

ちょっと息抜きにおっせかい婆さんにつてい書いています
『軽快に行きましょう(生きましょう)~結局幸せについて♪』
http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-501.html


医療や治療についての文献を読んでいると、
「少し世界に目を向けてみよう」
という気分になってきます。


そもそも、
世界に向けて発信しようとする医療の論文は、
日本の医師の論文であっても英語で書かれます。


なので、
新聞で「○○について発表された」という記事をみつけて、
原文を読もうとしても、
英語の表題が分からない、英語のキーワードが分からないとなると、
なかなか原文に辿りつけないことがあります。
(自動和訳システムを使えば英論文も概要は理解できます


そんな時は、「チェ」っと思って、
あきらめてしまいます。
今となっては、英単語を調べながら検索する
体力も知力も気力も全くありません。



そんなダメダメな私ですが、
今日もカチャカチャと色々検索していたら、
世界各国で開催される様々な学会の予定がわかる、
日経メディカルのサイト
『学会カレンダー:海外開催の学会情報』
に辿りつきました。



2017年1月の予定の中に、
1/18-21スペインのマドリードで開催、
ボツリヌス毒素・神経毒素基礎臨床会議
(TOXINS2017)』
を発見。



調べてみると、
TOXINS2017トキンス2017)とは、
ボツリヌス・その他神経毒の基礎科学と臨床報告の国際会議でした。
(今回が第3回目。前回は2015年開催 46カ国752人参加)

HPによると、
TOXINS2017の科学プログラムでは、
神経毒の科学と治療の実践、基礎科学と臨床教訓、ポスターセッション、
そして数多くの実践的なワークショップでの最新の開発に関する
プレナリーセッションのプレゼンテーションが行われます。
このプログラムは、神経科学、物理医学とリハビリテーション、
眼科、耳鼻咽喉科、泌尿器科、皮膚科学、胃腸病学、疼痛管理の分野の基礎科学者
および臨床医にとって興味深いものです。

とのこと。





医療の難しいことは分からないけれど・・・
ボツリヌス毒素について、その他の神経毒について、
専門の方々が世界中から集まって、
意見交換をされていると知ることは、
患者にとって嬉しいこと、ですよね。



今問題とされていることも(今はまだあります!)、
あっという間に解決されるかもしれません。カモカモ



研究の経緯や医師の活動、医療動向をみていると、
「治らない病気はない」「治療方法は進化している」

と心強く思えます。                





◆豆知識◆◆~その1~

主催した
International Neurotoxin Association(INA)とは、
ボツリヌス菌や他の神経毒に関する理解の促進、
科学研究の発展、教育の支援、を目的とした非営利の団体。


科学者、臨床医、関連する健康および他の医療専門家、
ならびに神経毒の科学および治療的使用に関する一般の人々の間で、
情報およびアイデアを交換するためのフォーラムを提供。
TOXINSカンファレンスやその他の教育活動を組織している

とのこと。(HPより)



Board Of Directors(運営メンバー)として
日本の医師も2人登録されていました。

梶 龍兒(かじりゅうじ)徳島大学教授
日本で初めて、眼瞼痙攣や片側顔面痙攣などの治療法であるボツリヌス治療法行う。
ボツリヌス治療患者数は、国内で有数。
日本ボツリヌス治療学会理事長。
日本ボツリヌス治療学会HPはこちら。



藤永由佳子(ふじながゆかこ)大阪大学微生物病研究所特任教授
いままで不明であったボツリヌス毒素の腸管からの体内侵入機構を明らかにしたと発表
( 2015/02/17 ) 感染症に対するワクチンの開発等の研究。





◆豆知識◆◆~その2~

2017年現在、
日本で認可され、保険適用となっているボツリヌス毒素製剤は、
「ボットックス」(BOTOX・BOTOX VISTA:製品名)のみです。
美容業界では、「ゼオミン」(Xeomin ドイツ メルツ社製/2011年にFDAに認可)
の方がより副作用が少ないとして広く使用され始めています。



ボトックス「BOTOX®」「BOTOX VISTA®」は、
米国法人のアラガンインコーポレーテッド(米国アラガン社)の登録商標です。
日本国内で、この登録商標の使用が許可されているのは、
アラガン・ジャパン株式会社とグラクソ・スミスクライン株式会社のみです。



ボトックス治療の基礎知識はこちら
『片側顔面痙攣のボツリヌス治療~ボトックス注射について~』
http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-551.html

こちらも併せてどうぞ
注目『ボツリヌス毒素製薬剤に新しい波』
http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-592.html

『片側顔面痙攣の痙攣のしくみについて~薬の効果と限界~』
http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-306.html
※「豆知識」で梶 龍兒(かじりゅうじ)氏をご紹介しています。


TOXINS2017について
https://www.neurotoxins.org/toxins-2017/

International Neurotoxin Association(INA)のHP
https://www.neurotoxins.org/

日経メディカル 海外学会カレンダー
http://medical.nikkeibp.co.jp/inc/all/gakkai/kaigai/