今日はM記念病院脳神経外科入院する日。
最後の準備のために朝5時に起きる。

家族はいつも通りの時間に起き、
いつも通りに準備に忙しいから、
当然ゆっくり別れ(?)、出発(?)の挨拶をする間もなかった。
驚くほどにクールな家族だ。


私も感傷に浸る間もなく、
台所の最後の片づけ、洗濯、トイレ掃除など家事をすました。

ドラマでは、絶対、こんなシーンないよね。
現実は、どんな時にも掃除洗濯食事の準備がついてまわる。

ほとほと疲れて、病院に行くのが楽しみだった。
一刻も早くお休みしたい。


”感傷”とか”不安”は、
自由に使える贅沢な時間がある時にだけ顔を出す。





私は小柄だ。
10日用の旅行バッグと肩掛けバッグでの満員電車は本当に大変だった。
物凄くスポーティーな格好をしていたから、
誰がどう見ても単なる旅行に見えたろうな。


予定通り11時に到着。
手続きをすませ13階病棟へ。
私の担当看護師さんが出迎えてくれた。
アルプスの少女ハイジみたいに可愛い看護師さんだったー


どんなに緊張していたり不安だったりする患者さんも、
ハイジに出迎えられたら元気になると思う。
疲れてた私は、とっても元気になった



お部屋はA医師お薦めの4人部屋の窓際。
差額ベッド代は一日3000円。


 広~いお部屋♪                  眼下の公園の桜♪
M記念病院1312号室(2014.04)      2014年 さくら咲け♪ 

窓からの景色が広々して素敵



私は、空をみて雲や月や星を眺めるのが好物
眼の中にきれいな物が入ってくると、
冷たい水を一気飲みした時みたいな爽快感がわく。


お部屋に着いて神様に心から感謝した。
(宗教はないけど。。。)




荷物を置いて、
さあ、今日から私はママじゃなくて患者さんだ~




 追 記 
片側顔面痙攣のお仲間さん、HIROさんからのご提供
M記念病院、X'masバージョン
M記念病院 13階 X’masツリー  春も良かったけれど、冬も素敵 
                     病院は縁遠いのが一番だけど

M記念病院 X’mas イルミネーション


入院する際には、こちらをご利用下さい。
カテゴリー入院準備』
http://20140403az.blog.fc2.com/blog-category-17.html
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朝から本当に大忙しだった。

自分の入院準備をしながら、
家族の10日間分の生活の準備をするのは本当に大変。


数日前からの風邪(?)が悪化したのか、
声がどんどん出なくなっていたけれど、
なんとか無事に病棟管理部での手続きも済んで、
自分の病室のベッドまで辿りついた時には、
ほっと一息。

病室に入って、ほっと一息って言うのも変な感じだけれど
それくらい疲れてしまった。


これはとても悪い一例だから、
『アンの日記』を今読んでいる方は、
絶対にもっとのんびりと入院した方がいいと思う。




ハイジちゃん(私の担当看護師さん)から、
医療ミスを防ぐ上で大切な名前入りのリストバンドを左足首につけてもらう。
(他の場所でも可)

大切な命の綱の名前入りリストバンドも、
ずっとしているとイラっとしてきちゃうんだけれど・・・




入院中は、事前に頂いていた
微小血管減圧術を受ける入院患者向けのご案内 
入院から退院後までの療養生活支援のしおり』
にそって生活する。

『しおり』に書かれているのは、一般的に順調なモデルケース。
読んでおくと、自分も無事に問題なく退院できるイメージを持って入院できる。

イメージトレーニングって言うのかな。
“ しおりを読む ”=“ 退院までの良いイメージを持つ ”
は、入院までに簡単にできること




ベッドでのんびりしていたら、
担当看護師のハイジちゃんの他、I薬剤師さんT麻酔医師さん
A手術看護師さんが順番に挨拶に来て下さって、
挨拶とそれぞれの担当部分についてを丁寧に説明。

皆さん感じがよくてびっくり
ホテルのスイートルーム宿泊か、
飛行機のビジネスクラスに乗っているかのようなホスピタリティ
(広さ9㎡の入院ベッドの周りで繰り広げられた光景だけど。)


病院とは思えない、温かい挨拶、対応を受け、
本当に気持ちのいい病院に入院できて大満足





この日は、また胸部レントゲン撮影もした。
胸のレントゲンて大切なのかな?
それぞれの検査が、何のために行われるかは実はよく分かっていない。
この片側顔面痙攣病気記録を書き終わったら調べてみようかな。
またアップしますね(*^_^*)


検査の後、そのまま、
売店で買って準備しておくように言われた品、
ウロテクター、T字帯、リモイスコート、ゴムを買いに行く。
使わなければ返却できるのでレシートを残しておくように
とのこと。
親切な病院(売店?)だ。
ここでもプチ満足




M記念病院の場合、
お風呂は、各階にある風呂場入口の予約表に自分で名記して入浴するシステム。
つまり、早い者勝ちだ。
夜ゆっくりしたい人は、
病院到着後直ぐにお風呂の予約をした方が安心かも


小さいことだけれど、
これから何日もお風呂に入れないことを考えると、
お風呂は手術前日の一番大切なこと!
だったな。
私の場合





◆【片側顔面痙攣の患者数の多い病院の安心ポイント】
片側顔面痙攣・三叉神経痛・舌咽神経痛患者共通。

看護師さんが慣れていて、適切な諸注意が頂ける。
○微小血管減圧術を受ける患者専用のしおりがある。これが優れもの☆☆☆
○同じタイミングで片側顔面痙攣患者さんがいる場合がある。(ちょっと仲間意識)
○同じタイミングで片側顔面痙攣患者さんがいない場合も、
他の患者さんから様子を伺えたりする。(すれ違い入院の場合)




このしおり風のものは、『クリニカルパス』の一種でした。
最近の医療では「クリニカルパス」(クリティカルパス)は重要視されています。
「安心のしおり♪~クリニカルパスの重要性~病院HPを要チェック」
http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-158.html

手術前に自分でできる安全対策についてはこちらもどうぞ。
「片側顔面痙攣 M記念病院 ~④自分でできること=個人情報流出」
http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-89.html

 午後、面談室で、
A医師(=Mr.脳外)から一人で手術前説明を受けた。

本来は家族同席なのだけど、
夫への手術説明は、私の術前検査の結果と共に外来時に終了していた。
(本人以外の記名が必要な書面には入院前に記名してもらって持参した)

“一人で手術を受けられる”と言うのが私の大前提だったので、
このシステムは大変ありがたかった。

夫は自分で調整できないようなスケジュールが多いし、
年とった両親を、手術前の堅いソファーで、
長時間不安なまま待たせるなんてことはしたくなかったから。
(これはテレビの見過ぎ。M記念病院にはとても居心地の良いデイルーム有り。




外来で夫と共に詳細説明を受けていたので、
入院日の手術前説明は、私にとっては二回目みたいなものだった。


A医師(=Mr..脳外)は、いつものクールな感じで、
「今までの説明と重なるところもあるけど。」手術の詳細を説明。

いつものように分かりやすい。

話しながら同意書にどんどんサインしていった。
山のような同意書。
この間、一切無駄口は無し。

A医師の自信たっぷりな落ち着いた態度とその声のおかげで、
気が付いたらもう怖くはなくなってた。

すっかり怖くなくなった私は、怖いもの知らずで、
「今日の先生のご予定は?」
「明日は私は寝ているだけで、頑張らなくちゃならないのは先生ですから。」
なんて質問してしまった

A医師は、ちょっとビックリしたみたいだったけど、
「そういう質問はいいことだと思います。」
「僕は、お酒は飲まない。手術前は絶対節制してるから安心しなさい。」
とおっしゃった。

そして、
片側顔面痙攣の手術は、
日常困っている人を困らない日常に戻すための手術です。」


「痙攣だけ治って、
でも他に日常に不都合が出てしまいましたなんてことではだめなんです。」
それぞれの患者さんの日常をトータルで考えなくてはいけません。」
「ようするに、病気を治療するだけではなくて、
人間を治療するっていう考えで臨まなければならないんです。」


片側顔面痙攣の患者さんは、
皆さん周りが思っているよりよほど困ってる
困らない日常を手に入れるために頑張りましょう。


とお話しを続けられた。
実は結構おしゃべりさんだった


私は、A医師のお話しを聞いてとっても安心した。
安心してまた泣きそうになった。
朝からずっと、楽しいな素敵だなってテンションあがってるつもりだったけど、
やっぱり不安だったのかな。
気づかなかったけど。。。


医師は私に分かる言葉で真剣に応えてくれる人だった。


A医師との面談を終えて思っていたのは、
望んだような結果がでなくても、
これでもう私は後悔しないなってことだった。


私は、A医師に手術をお願いした自分にとっても満足していた


手術前説明』は、『いつ・誰と』の病院規定は様々。
もしも一人で手術を考えていらしゃる方は、外来予約前に要確認




KoKoRoの声

3回目に夫と共に外来でお会いした際はもう大丈夫と思っていたけれど、
手術前説明のこの日、
A医師に一人で会うのはやっぱりちょっとだけ怖かった

もし、万が一A医師がこのブログを読んだら、
「ウソだろ~。ショックだ。」と言うに違いない!
多分椅子からずっこけてるかも。

病気になってから、
「ストレスを克服できない自分」
「自然治癒できない自分」
そんな自分にがっかりして、
いろんなことに不安を感じていたから、
いろんなことをいつも以上に怖く感じていたのかな。

そんな風に思う。

今、元気になった私は、
A医師を怖いなんてちっとも思っていないから。


手術の具体的内容はこちら


退院してから色々お勉強しています。
手術前に知っていたら安心できたのに・・・と思ったことをご紹介しますね。
2014.09.07「信頼~師弟関係♡医師と患者~」
2014.10.26「不安の解消法~正解はどちら?~突入と回避」

手術の具体的な方法について書いておこうと思う。

私の場合は、手術に付き添えない夫と共に、
入院前の外来で、既に手術前説明をじっくり時間を掛けて聞いていた。

それでもこの日、
片側顔面痙攣(hemifacial spasm)の頭蓋内微小血管減圧術について、
A医師(Mr.脳外)は、図を用いながら更に分かりやすく説明してくれた。
以下、M記念病院の場合。


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◆頭蓋内微小血管減圧術について
-----------------------------------------

1.名称
英表記:MVD=microvascular decompression
頭蓋内微小血管減圧術/脳神経減圧術/ジャネッタ式(俗称)など、
名称は異なるが同様の手術
間に物を挟むトランスポジション方法と、
血管を釣り上げて離すインターポジション方法に大別される。



2.手術の概略
当日、耳の後ろの髪の毛のごく一部を除毛  

 直線状に皮膚を切開

頭蓋骨に500円玉程度の穴を開ける

硬膜を切開

髄液を排出

 くも膜を切開

 小脳を軽くへらで押さえながら、顔面神経を圧迫する血管を移動
       A医師は、ほぼ押さえないとのこと(お仲間さん情報)
 フィブリン糊製剤べリプラストP コンビセット使用)で固定

髄液を補充

硬膜を元通り縫合

 頭蓋骨、筋肉、皮膚を塞ぎ

終了  イメージできるかな 

 診療明細書から。A医師には未確認。

血管の移動、固定は、手術用顕微鏡下で行われる。
責任血管を吊り上げ、骨側に移動し接着する方法(=トランスポジション法が原則。
○術中聴性脳幹反応(ABR)のモニタリング。(聴神経への負担の程度を確認)
減った髄液分は、人口液を補充。
髪の毛は事前の剃毛ではなく直前に一部のみを除毛。(皮膚を傷つけない



3.その他

通常、入院予定期間10日間。
術後の体調によって、抜糸前、入院4日で退院も可能。
ただし、約半数が痙攣が残ったまま退院。
完全痙攣消失率90%(2016年4月現在)






以上が手術方法の説明。
つまり、
髪で隠れてしまう場所に小さな穴をあけて、
かなり脳の深いところで問題を起こしている血管を、
迷惑にならない場所にしっかり移動する手術。



高度な技術が必要とされるのは、
手術顕微鏡下で行う血管移動部分。

脳幹部付近で側を走行する
聴神経、舌咽神経などを傷つけないよう配慮しながら、
顔面神経を圧迫している責任血管を、
適切かつ安全に移動、固定
させなければならない
とのこと。


責任血管の状態によっては、
トランスポジション法を取れずインターポジション法を取る場合もあります。
その場合、治癒率低下、再発率は高まることになってしまうけれど、
安全に手術を終えることを最優先させます

とのこと。



またA医師は、
開頭範囲の設定こだわりを持っている
ともおっしゃった。



私の場合は、
乳突蜂巣という耳のすぐ内側にある空洞部分にも穴を開けなければならないので、
髄液漏れのリスクが高まる。
「先生のこだわり的には、他からのアプローチではダメだったってことですよね。」
とは敢えて口に出さなかった。
(出せなかった。。。)




同じ病気の同じ手術のように見えても、、
A医師が、MRI画像やCTから頭蓋骨や血管の状態を判断して、
一人一人のための「手術戦略」を立てて下さっている事がよく分かった。



それにしても・・・
私って、いつでも少数派に入ってしまう。。。






◆KoKoRoの声◆

『 適切 』って言われると、
誰もが「そうですよね!」って納得するけど、
実際「じゃあ、適切って何?」
と問われると応えられない魔法の言葉だと思う。
自分の手術が適切だったのか否かは、
実は患者には分からないからこそ、
信頼できる執刀医師を選ばなければならない




NEW2017年1月
隋液について少々調べました(豆知識に記載)
『グリンパティック系は凄い!~脳は寝ている間に大掃除~睡眠の偉業』
http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-596.html

実際の手術ミスについてご紹介しています
http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-412.html

2016年、『アンの日記』を続けたから書けました。
『私の執刀医について~微小血管減圧術の症例数をみて』
http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-547.html

A医師の手術室のイメージはこちら
「片側顔面痙攣 M記念病院~③手術のイメージはF1チーム!」
http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-86.html

私の実際の手術時間・治療経過概略はこちら
「病院選びの大切さ~微小血管減圧術を受けて~私の治療概略」
http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-100.html

手術の際の除毛について
「正解はどちら?~除毛か剃毛か?~」
http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-95.html

★重要★
 
トランスポジション法についての説明はこちら
「医師にして欲しい大事な質問」
http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-16.html

手術にはリスクはつきものだと誰もが知っている。
脳神経外科手術では、手術に伴うリスクは他の科より多いんじゃないかなと想像している。
片側顔面痙攣手術のリスクについて、用意された紙面を見ながらもう一度A医師と確認した。

手術側の聴力障害  数%の頻度。耳鼻科と協力して治療。
手術側の顔面神経麻痺  起こり得る。
●声のかすれ、飲み込み辛さの症状  ほとんどの場合一時的。耳鼻科と協力して治療。
●脳の膨張、脳圧の上昇 脳神経外科で対処。
●頭痛、めまい、嘔吐などの諸症状  術後多くの場合出現するが一過性。
●発熱、感染  多くの場合一週間程度発熱。抗生物質使用で対処。
●髄液漏れ  感染のリスクが高くなる。順次対応。
●予期せぬ出血や脳梗塞、その他持病の影響  状態悪化の場合、内科との連携で治療。
●エコノミークラス症候群  個々の全身状態に応じて、計画的に事前に対処。
●手術で使用するフェブリン糊によるリスク  感染症、アレルギー反応など
●輸血した場合のリスク  これまでに輸血はなし。安全対策として準備

主として出現する三つの障害の頻度は
聴覚障害 > 顔面麻痺 > のど周辺部の一過性機能障害

でも、2013年の、A医師の実績は、
聴覚消失0% 聴力障害1名、顔面麻痺がやや残った患者1名だった


私の場合は乳突蜂巣に穴を開けての手術になるので、通常の手術より髄液漏れのリスクが高いことも再度確認。
正直、髄液漏れについては、漏れたら入院が長くなるな程度にしか気にしていなかった。先生が治してくれるからきっと大丈夫そう思ってた。


手術が成功して、確実に減圧できても、痙攣が消失するのは90%。10人に1人は治らない。
血管の状態によって、インターポジション法の手術となった場合成功率は更に低くなる。



聴覚神経を犠牲にしてもいいから血管を顔面神経から離して欲しい
と言うのが、私の本心だった。
確実に片側顔面痙攣が治るのなら、片耳が聞こえなくてもいいし、
多少のどの使い勝手が悪くなっても全部我慢できる自信があった。


声を失っても足が欲しかった人魚姫の気持ちが、私にはよく分かった。



でも、A医師にはそんな私の気持ちは通じなかった。


あたりまえか・・・。
物語みたいに、悪い魔女がいたら願いは通じたのかもしれない。


神様みたいなA医師が最後におっしゃったのは、
「ここで止めて帰る人もいるよ。」
だった。

A医師は、最後の最後まで私に選択肢を示して下さった。

片側顔面痙攣“ 選択の自由がある病気 ”って書いたのは私だけど、
時として、自由があるのってとっても大変。
できれば、人に決めてもらいたくなってしまう時もある。
流されてしまう方が楽なこともある。
でも、それでもやっぱり、自分で決めるからこそ後悔がないんだと思う。
ちょっと大げさになっちゃうけど、自分で選んだ人生の先にこそほんとうの幸せってあるんだと思う。

病気になったら、そんなことまで考えた。

いろんな事を立ち止まって真剣に考えることって、大人になるとなかなかない。
病気のおかげでいろんな事を真剣に考える時間ができた


やっぱり ものは考えよう 



ものは考えようって、治癒率をあげてくれる言葉みたいです。
  選択の自由のある病気♪についてはこちらを読んでみてくださいね。
  2013.11.16 「選択の自由のある病気♪~自分次第の治療方法~」
   

 私が入院、片側顔面痙攣の手術に際してサインした書類と提出した書類について書いておこうと思う。

1.入院
○HIV(エイズウイルス)検査について
2.入院
入院同意書
○特別療養環境室(差額ベッド)入室同意書
手術予定の皆さまへ(麻酔問診票)
入院看護計画書(説明)
入院診療計画表
○麻酔に関する説明と同意書
手術・検査同意書
○抗菌薬への過敏反応に関する問診票
○輸血同意書
○血漿分画製剤使用に関する説明と同意書
○静脈血栓塞栓症の予防に関する同意書

大切そうな内容なのに、サインが不要だった書類が一つあった。
手術を受けられる患者様へ 』
手術中術後に使用される薬剤について、薬剤師さんから丁寧に説明を受けたが、頂いた用紙には担当薬剤師さんのサインだけでよかった。使用薬剤に関しては、患者の同意はいらないらしい。


他のどうでもよさそうな書類にサインしていたから、ちょっと可笑しく感じちゃったな。



 
【入院前にいただいた大切な紙】

『 お薬情報(お薬手帳、薬剤情報提供書)の提供についてのお願い 』

趣旨は安全かつ有効にお薬を服用するためとのこと。

入院前から止めなければ手術に重大な影響を及ぼしてしまうようなお薬もある。
●病院から支持された薬を飲んでいる。(これも忘れずに!)
●各種サプリメントを数種類・多量に採っている。
●平行輸入で日本の薬事法で許可されていない薬類を服用している。
どのケースも忘れずに、自分から病院・先生に情報を提供しなければ

※M記念病院の場合は、入院コーディネート室を活用しよう!



因みに、私が不在の間に家族が病気になって困らないように、家族の病院・お薬関係の書類は直ぐに分かるようにしてから入院した。

病気は、計画的になるものではないですからね!


自分以上に、家族は大切


 詳細かつ丁寧な説明を受けて、病院が用意した同意書にサインをする。
どこの病院でも行われている事なんだと思う。
病院の同意書に関して言うならば、書かれた文を熟考してサインするような類の書類ではない。
手術する」っという時点で、既に熟考は終わってしまっている。

でも・・・。

落ち着いて読むならば、ありえないような内容がたくさん書かれている。

同意書には、「いろんな不慮の事態が起こり得ることを同意する」と確認してサインする。
でも、羅列されるその起こり得る事態をじっくり読んでみると、それって人災ですよね?
と聞き返したくなるような内容が含まれていることに気づくはず。


そんなことにも同意しなくちゃならないんだ。っとビックリするはず。

人は、ミスを犯すもの。
間違いなくそうだろう。
どんな人間でも、どんな環境下でもミスは起こり得る。

本来なら、「同意書」と同様に、残念ながら起こってしまうミスに備え「保証書」なるものが存在してもいいはず。
名前は保険でも契約書でもなんでもいい。
とにかく、起こるはずのないことが起こってしまったら、それは保障されなければならない。
同意したから知らんぷりだとか、「一生懸命やりました。」だけで済むはずはないのだから。




病院医師と患者の関係は対等ではない。



とは言うものの、この同意書というものには法的根拠はないらしい。

なんとも不思議な大量の紙面たち。



医師の立場からしても同じことを言いたいだろうと思う。

A医師はおっしゃっていた。
「患者は皆平等です。」と。
医師の言葉が本当の気持ちだと言うことを今の私は知っている。

でも、それでも、こいつは診たくないなって思う患者もいるに違いない(笑)
(どうか私は入りませんように!


お医者様なら、みんなそんな患者に巡りあっていると思う。


患者は医師を選べるのに、医師は患者を選べない。

ここでもやっぱり医師と患者は対等ではない。



そんなことをちょっと考えた。


みんなはどう考えてるんだろう???

入院初日。
何もかもが初めてづくしの一日だった。

携帯電話って本当に便利だ。
連絡したい人たちにあっという間に連絡できてしまう。
夜、家族や友人に今日の報告をしてほっと一息ついたところでビッグサプライズがあった。
友人のKさんが訪ねて来てくれた
Kさんは小児科の女医さん。

3月中頃に会った時には、手術は考え直したらどうかと言っていたKさん。
私は入院日を言ったかどうかも覚えていなかったけれど、ずっと気にしていてくれたらしい。

嬉しくって、またちょっと泣きそうになった。
どうも涙もろくなってしまったらしい

ちょっとお話して、また気が楽になった。今日はいい一日だった


私が手術を決心したのは、白黒つけたかった自分の性格のせいであり、執刀してくださるA先生がいたからだけれど、
チャレンジする勇気をくれたのは、友人たちの存在だったと思う。

たとえ、片耳が聞こえなくても、顔面麻痺になっても、喋り辛くなっても、変わらずに接してくれると分かっていたから。

もしかしたら、暫くは外に出たくなくなったとしても、みんなとは会えるなって思ってた。


一人で入院して一人で手術を受けたと言ったら、後でいろんな友人に怒られた

でも、別にそばにいなかったからって、一人ぼっちと感じていたわけじゃない。


今までの人生、何度か生活に支障があるくらい健康を害したことがあるからこそ、友人のありがたみがわかるんだと思う。
今回もまた、改めて実感した。

みなさん、本当にいつもお世話さま。
そしてありがとう。

みんなの存在が、私の心のビタミンになっている

ここでも感謝感謝。




このブログのことは、同じ病気の方への情報提供として書いているから、友人には話していない。
なので、誰も気づかないはずだと思うけれど・・・。
念のため。

入院のこと、手術のことを話していなかった多くの友人たちも勿論大切に思ってます
お話しする機会がなかっただけですからね!



私に関わってくださっているみんなが、ずっと元気でいられますように。
そんな事を考えながら、とってもHappyな気分で眠りについた。


さすがの私も、この日ばかりは自分の神経のず太さに驚いた

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