ネットで検索してみた。

眼の引くつき、口元の引くつき、痙攣と入れてみる。
沢山ヒットした。

適当に開いては読んでいく。


多少の違いはあるけれど、ただのチックではなく、
どうやら片側顔面痙攣(へんそくがんめんけいれん)と言う病気らしい。


病名がわかったらなんだかほっとした。
不思議なことに。


ここ数年、疲れ目かな?睡眠不足かな?ストレスかな?って考えてたけど、
なんだ病気だったんだー。
じゃあ、治せばいいだけだー。


良かった



久しぶりに心の霧が晴れた。



毎日、元気に、健康に生活している人には分からないかもしれない。
何だろう?何でなんだろう?って思い続ける辛さは。

そういう期間が長いと、
あんがい病名が分かったらほっとするもんだ。

そんな時お医者様から
「貴女はどこも悪くありませんよ。」
なんて言われても、
「ああ良かった!」 
なんてきっと思わない。


きっと逆に不安になる。
「じゃあ、どこが悪いの?」って。


片側顔面痙攣(へんそくがんめんけいれん)だと診断がおりて、
私は心底ほっとした。




で、次に考えた。
「何科に行くべきなんだろう?」

だって、
ネットで読むと微妙に書いてあることが違う。


眼科のサイト脳神経外科のサイトもある。


軽い病気そうに書いてあるサイトもあるし、
重い病気そうに書いてあるサイトもある。


何科がいいんだろう。。。



検索していてもよく分からなかったから、
友人の小児科医師のKさんに聞いてみた。

答えは、
「脳神経外科に急いでいきなさい!」
だった。



「???」
どうやら「ああ良かった」じゃダメみたいだった。


Kさんから幾つか資料をもらって、まずは近くの総合病院に行った。
(いつもいつも親切で優しいKさんに感謝


「新しくて、広くて、最新式機器が揃っている病院が自宅の側でラッキー!」
「不幸中の幸いとはこの事!」
なんて思ってたな。


これが、大間違い。 


私がブログを書こう! 
片側顔面痙攣の治療、手術についてみんなに伝えよう! 
と思った理由の一つはここにある。






片側顔面痙攣は、神経血管圧迫症候群に分類される機能性疾患です。
対処療法としては、投薬、ボトックス注射があり、眼科や神経内科で対応している医院もあります。
しかし、根治治療は脳神経外科における微小血管減圧術のみです。
また、三叉神経痛・舌咽神経痛においても同様に微小血管減圧術が根治治療です。




脳神経外科における微小血管減圧術についてはこちら
2014.04.2「片側顔面痙攣 入院1日目~手術説明~②微小血管減圧術」

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片側顔面痙攣の改善のために
『日常生活で気をつけること』を書いてあるサイトがあったから、
できることは何でもしようって思った。

①適度な運動水泳、WIii、器械を使ったステップ運動 
②バランスの良い食事できる範囲で(レトルト、冷凍食品はほぼ食べた事がない)
③リラックスできる時間毎日の読書、入浴
④喫煙 、飲酒はほどほどにどちらも全くやらない

この4つは、もうずっと前からできてたかな。


もう一つは、睡眠を十分に取る
これは、あんまりできてなかった。。。
でも、十分睡眠時間が取れてる日本人って少ないよね? 

いろんなテレビや雑誌で、夜10時~2時の睡眠は大切と言ってるのは知ってるけど、
なかなか寝れるもんじゃない。
家族がいたり、仕事があったり、勉強があったり、
自分好みの時間帯で寝れてる人って、全人口の何割位なんだろう?

私は、12時半就寝、5時半起床が平均。
計算すると5時間睡眠。
元々の睡眠不足に片側顔面痙攣による睡眠の質の低下が加わって、
この時期私の睡眠は最悪の状況。

だけど、
一般になかなかできない解決策が私にはなんとあった 

昼寝をしたのだ~

この時期、私は間違いなく日本一の怠け者ママだったに違いない。
昼寝って、眠ってなくても昼寝って言うらしい。
眠っていなくても横になるだけでも休養になるんなら昼寝するべし 




それから、朝の顔マッサージも欠かさずした。
朝、起きて直ぐにマッサージしないと、顔が硬直しちゃってて不自然な感じだったから。
眼の下や頬の辺りをマッサージをすると、硬直は随分緩和された。
眼の下の引くつきや、口元のひくつき、
それによるクマは何をやっても取れなかったけど。

顔のマッサージは、
片側顔面痙攣を治せなくても、対症療法としては有効だと思う。


それでも・・・顔がちょっとずつ変形してる気がした。

だって毎日片側だけ筋肉運動してるんだから、
そりゃー左右のバランス変わるよね~。
顔右側の筋肉さん、お疲れさま。 
制御してあげられなくて、ごめんね。 




後、我が家には遠赤外線ドーム型サウナ「 スマーティー 」 があるので、
週2回は入ってた。。
30分も入っていると、滝のような汗をかく。
かなりのデトックスになるらしい。



今までやってきた健康のための日課
それから思いつく限りの対症療法
自分でできることは何でもやった。


「 何ができるか 」は、
「何をしようか決めて、それを実際に行動する 」ただそれだけの


って
既に学んでたからね。      
学んだことは、人生に活かさなくっちゃ!

でも・・・
分かってるけど・・・・

もう結構、心身共に疲れてきてた。 
片側顔面痙攣痙攣って、寝ていても起こる
じっくり眠れないのってかなり応える。





過度のストレスは、痙攣を悪化させます。上手にストレスコントロールするために。
2015.01.10「ストレスは生活のスパイス~解消するものではなくコントロールするもの」
http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-200.html

私が試したサプリメントについて。ご参考まで
2014.10.15「片側顔面痙攣に効くサプリメント?~ホスファチジスセリン・ビタミンB12」
http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-130.html

「何ができるか・・・」既に学んだことはこちら
2011.12.31「引くつき、痙攣、チック?~片側顔面痙攣だと分かる前~」

後になってからお勉強しました。
この頃に知っていたらよかったのになと思っています。 
2014.09.09「人が幸せになれる条件~アドラー心理学より~」
http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-97.html

2014.09.22「またまた信頼~言ってる事とやってる事~」
http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-102.html

  目
     
~その後~
私は、片側顔面痙攣の微小血管減圧術(神経血管減圧術)を受けて、
2015年現在、元気に毎日楽しく暮らしています。
他の、片側顔面痙攣のお仲間さんたちともお互いの様子を交換しますが、
術後元通りの自分に戻るためにも、マッサージは有効だと思います。

私の手術の成功の秘訣はこちらから。
片側顔面痙攣は『選択の自由』のある病気です。
投薬、ボトックス、手術と全ての選択肢に対する知識をつけ、
皆さんが、皆さんにとっての最適な治療をみつけられることを願っています。


サイトマップはこちらから。片側顔面痙攣の痙攣・手術・病院選び他
http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-121.html

治療において難しい選択をしたアンジェリーナ・ジョリー氏の言葉について。
「乳がん、卵巣がんの遺伝性ってどういうこと?~知識は力なり」
http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-245.html

『アンの日記』に頂く皆さんからのコメントを読んで、
私とは大きく違うな~と思うことがありました。

長い間、違う理由がわからなかったけれど、
少し前にやっとその理由に思い当たりました。




片側顔面痙攣の多くの皆さんは、
投薬、ボトックス注射、手術の3つの治療方法を説明されて、
まずは、経過観察や投薬治療となります。


私の場合、初診で直ぐに、
「あなたの場合は、血管と神経が絡まっているかもしれない」
「手術は絶対勧められない。」

と言われてしまって、
自分の治療の選択肢から手術は外れてしまいました。


それなりに大きな病院(テレビでよく紹介されています)の、
脳神経外科医師の診断ですから、
素人の私が疑う理由は何もありませんでした。
(と、かつては思っていましたー)


私は、
「私の場合は、手術はできないんだな・・・」
と思っていたので、
「手術しましょう」
と言ってくれる医師と出会えた時には、
バンザイしながら小躍りしたいような気持ちになりました。
\(^o^)/ヤッター、みたいな。



例えるなら・・・
何を買おうか迷っていたら、
店員さんが「最後の1着です」と新しい服を持ってきたので、
その1着が妙に魅力的に見えました。
こんな感じ。カナ





多くの皆さんにあって、
私自身に無かったのは、
「手術をするかしないかで悩む時間」
です。


自分も手術できると分かった瞬間から、
私はずっと手術したかった。
その点は、
「あなたの場合は手術を勧められない」
と説明してくれた最初の医師に感謝すべきかも。








手術が具体的になってくると、
家族の心配や反対の声が大きくなりました。
私自身も、“自分も手術できる”と分かって嬉しいと思いながらも、
病院と医師の選択が難しくて、思考が堂々巡り。
そもそも、手術することが正しいのかどうか分からなかったし。


手術に賛成している家族はいなかったので、
一人で猛烈に検索を始めて、
一人で考えて、
でも結論が出せなくて、
毎日毎日ヘトヘトになっていました。


痙攣で夜目覚めるようになっていたから、
体力的にヘトヘトだったのか、
あるいは迷いや不安でヘトヘトだったのか・・・
何であんなにもヘトヘトだったんだろう。


あの時も、今になっても、
自分自身のことなのによく分かりません。




2013年~2014年、
「へとへとだ」と感じていた私を後押しをしたもの。
最後の最後になって、
まだ決心がつきかねていた私を後押ししたのは、
ディズニ―アニメ映画『アナと雪の女王』
「レット・イット・ゴー」(英: Let It Go)
でした。
(正確には、日本語の詞に!)


今調べていたら、「レット・イット・ゴー」(Let It Go)について、
ニューヨークのタブロイド紙『デイリーニューズ』(2013年12月8日)では、
「不安や恐怖からの解放(let go)を求めたガールパワーへの感動的な賛辞」
と評されていたとか。ブラボー


“必要な言葉は羽をつけて飛んでくる”
私にとっては、まさにそんなでした。




ここのところ、
「レット・イット・ゴー」(Let It Go)をよく耳にします。
2014年3月14日の公開だったからでしょうか。
“音楽”“”には、大きな不思議な力がありそうです。






★KoKoRoの声★

私が迷っていたのは、2013年後半~2014年前半。
2017年の今は、ずいぶんと状況が変わっています。

M記念病院のA医師に関する情報は、
今ではたくさん検索できます。
古くからの情報もあるのに、
私が調べていた時には検索に引っかかりませんでした。


“検索に引っかかる”と言うことは、
簡単なようで案外難しいことです。




反面、一度検索上位にくると、
ずーと検索されやすいという状況が生まれます。

今の医療技術と関係なく、
ずーと検索上位にあって優秀なように見えるという状況になります。



現在の手術件数など、
手術の前にはご自身で調べて下さいね。
(執刀医師の手術件数が、病院に問い合わせられます。
教えてくれない病院は、再検討しましょう~)



新たに公開
(一時期非公開)

★堂々巡りの時期の私です。(^_^;)
『病院・医師選び~相談で自分の考えを・気持ちを確認~』
http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-29.html


保健制度では、同じ病気で別の病院を受診することは勧められません。
でも、フリーアクセスは日本国民に認められた権利です
『平等とは?~見える平等、見えない平等~フリーアクセス』
http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-180.html

『紹介状=診療情報提供書について~専門医(エキスパート)の予約の取り方~』
http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-241.html

もしも私が検索せず、同じ病院に通院していたなら
私はまだ手術をしていなかったでしょう。病院・医師の選択は大切です。
『上手に医者にかかる10カ条~賢い患者になるために~その1』
http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-294.html


日頃
「コツコツする」とか、
「自分でできることをする」とか、
「今在ることに感謝する」とか思いながら暮らしている私ですが、
魔法という響きには心惹かれます。


日々の営みに感謝する心を持ちながらも、
魔法を掛けられることを夢見る気持ちも、
心の奥底にあります~。
(もちろん良い魔女の魔法です)





現実の世界で魔法を掛けられやすい場所といえば、
テーマパークがあげられます。
色々なコンセプトのテーマパークがありますが、
ディズニーランドは、
魔法を掛けられるテーマパーク
魔法の国』
と言ってよさそうです。



2017年5月の
日本経済新聞の連載コラム、
『私の履歴書』は、
東京ディズニーランドの経営・運営をしている
オリエンタルランドの会長兼CEO加賀見俊夫氏が執筆されています。


2017年5月14日は、
ディズニーランド内でのお弁当について書かれていて、
パーク内ではご遠慮いただくことにした。
夢と魔法が彩る非日常の空間に、
ビニールシートを敷いてお弁当を広げる日常の光景が現れては、
魔法が解けてしまうからだ。

とのこと。



なるほどな~



「魔法が解けてしまうから」
と説明されたら、素直に聞く気になります。


もしも「魔法」があるのなら、
少しでも長く続いて欲しいですものね。







魔法が解ける、・・・か。
「魔法が解ける」ってどういうことだろう?
「現実に戻る」とか、
「現実を知る」とか、
かな。


コラムには、
「お母さんも一緒にパークで楽しみ、
レストランで食事を楽しんでください」

とも書かれていました。


ありがたいお言葉です。





今日は母の日です。
素敵な魔法がたくさん使われますように。
 






★KoKoRoの声★

病気になって辛い思いをしたけれど、
終わってしまえば、
楽しかったこと、感謝した気持ちが大きく残っています。






病院では、
私が誰なのか、何者か知らない人たちから、
「私の顔を見るだけで楽しい」とか、
「あなたを見ていると元気になる」
と声をかけられるほど、
私は笑顔満面で過ごしていたようです。


ず~と、
誰かの娘で、誰かの妻で、誰かの母親だった私が、
自分のためだけに使えた時間は、
まるで魔法の国にいるようでした。


自分で掛けられる魔法も、
世の中にはあるのかもしれません。







最近のディズニー映画は、
”全ては自分が決意して、自分が動いて、
自分で手に入れるもの(手に入れられるもの!)”
そんな風に語りかけているような気もします。




自分でかける魔法の言葉があります
『大丈夫、なんとかなる~三浦知良選手も自分に言い聞かせる言葉の魔法』
http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-489.html

夢はもちろん自分で見れます
『夢は叶うまで持ち続けられる~夢には消費期限も賞味期限もない!』
http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-602.html

”夢”は見るものではなく、追いかけるものかも
『努力は報われるのか?~報われる人はどんな人?~』
http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-582.html

2017年5月14日 日本経済新聞『私の履歴書』
オリエンタルランド会長兼CEO 加賀見俊夫著より