近くの総合病院の脳神経外科を受診し、
心の準備もないままMRI検査を受けた。




諸注意を受けて、検査着に着替えて、
ドーム型の装置の中で横向きになった状態で撮影。

なんだかガタガタカタカタとずっと音がしているから、
よく聞いていなくちゃならないのかと思って
眠たくなるのを堪て頑張って起きてた。


寝ている間も痙攣が起こるようになってからは、
夜何度も眼が覚めてしまうから、
昼間は眠くてしょうがない。  
 


後で聞いたら、
MRI検査中は別に起きている必要はなかったって。 

撮影時間はだいたい15~30分位。
頑張って起きていて損した。
教えてくれれば良かったのに。 



自分の知っている事が、万人の知っている事とは限らない。
専門家って、そのことをよく肝に銘じといて欲しいな。 




本当に勿体ない時間だった。
こんな事を愚痴れるくらい、特に不安でもなく検査結果を待っていた。




改めて名前を呼ばれて、脳神経外科の医師から説明を受けた。
病名は、片側顔面痙攣(へんそくがんめんけいれん)。
やっぱりな。
思っていた通りだったので、特に動揺もない。 



●病名 片側顔面痙攣
●根治には微小血管減圧術と言う手術しかない。
●一般には投薬治療から始める。 
●痙攣を抑える注射(ボツリヌス療法・ボトックス注射 )を、保険適用で打てる。
 効果は3~4ヵ月。継続治療となる。
●私の場合、太い血管が顔面神経にあたっている。 
   神経が血管とからまっているかもしれない。
 ただし、腫瘍など何か他の大きな問題はないし、片側顔面痙攣で死ぬ事はない。

との説明を受けた。




つまり、たいした病気ではないのかな。 




ネットで薬が効かないと多くの患者さんが言っていたので、
その事を先生に言って薬はお断わりした。
医師も特には勧めてこなかった。


手術の事を尋ねてみたら、大反対。
手術はリスクがある。
まだ若くて、これから先の人生が長いのに薦められないとのこと。



注射のことを質問してみたら、この病院ではやっていないとのこと。
次回までに調べておいてくれると約束。


医:「まずは様子をみましょう 。」
私:「自然に治ることもありますか?たまにはそういう人いますか?」
医:「いないね。僕は知らない。」 
        「この病気は進行性だからね。」




私が薬を拒否してしまったから、
注射も手術もできないなら通院する必要はないらしい。
この日の診察はこれで終了。





帰りの車の中で考えた。


いくらなんでも、あんな言い方ないんじゃないかな。
いくら本当のことだって、なんだか救いがないじゃない。
今の話の希望の部分はどこだろ?
患者への説明の仕方って教わらないのかな。etc.


なんだか、病気のことより先生の話し方の事ばっかり考えてた。
考えてる間中、もう痙攣しっぱなし!
今思えば、現実逃避だったのかもしれない。





実際に悲しいことに直面すると、
人はドラマみたいに上手に泣いたりできないもんだ。


辛い時、哀しい時、
意外と人って直ぐには反応できないのかも。
頭で分かっても、心が受け入れないのかも。


私が、不器用なだけかな







この日の唯一の収穫は、
脳に腫瘍なんかの大きな病気がなかったと分かった事






夜、夫に報告したら、
「良かったね!本当に良かった!もう心配ないね。」
って、とっても喜んでくれた。



嬉しそうな夫の声を聞きながら、
私はちっとも嬉しくなかった。
     
       
だって、私は痙攣を止めたかったんだから 
  


                      

 ◆豆 知 識 ◆

せっかくMRI検査をするなら、
高性能医療機器を使用している病院を受診するのがベスト
(実はそのあと画像CDをもらって何処でも受診できる。)


MRIやCTの品質が格段に向上していて、
最新型は、画像精度がよく身体への負担が大幅に減っています。


病院を受診する時は、
ちょっとひと手間かけて医療機器も調べてみましょう!


通常、初診料を払えば紹介状無しでも予約できるか、
予約無しで外来受診できます。
(HPやパンフでダメと書いてあっても可能な場合が多いです)



追  記
高性能MRIが開発されて販売されている一方で、
中古のMRIが多数販売されています。
こうしてMRIのことを調べているだけで、
ブログ作成中の私の画面にMRI機器の広告が沢山入ってくるくらい。(笑)
皆さん、自分が受診したい病院のHPで調べてみてくださいね。
大抵良いMRI機器を入れている病院は、「自慢」しています。(笑)
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2012年9月、
右側の片側顔面痙攣と診断を下されながらそのまま放置。

2013年9月~通院を再開した。
昨年の診断時から加わった事は、
メチコバール(ビタミンB12製剤)という薬を飲み始めた事。

先生が、
「効果があるという報告があがったきてます。試しますか?」
と言ったから。

「普段あんまりお薬飲んだこと無いから、
私にはすごーく効いちゃうかも
なんて、かなり前向きに思った。


毎日欠かさず、ちゃんと飲めた


毎日ちゃんとお薬も飲めたし、
毎日ちゃんとステップ運動やWiiもできた。


水泳は、週に1・2回、クロールで1回30分、1000メートル程度水泳。
いい感じの有酸素運動もできた。 

鍼灸院へも毎週通った。 
可能な限り、お昼寝もした。 

お友達とのランチも週1、2回と適度な回数。



鍼治療、対症療法、体質改善、運動、そして休養etc.
思いつく限りの自分でできることは全部やった。

眼の引くつき、
口元の引つき、
頬が顔の奥に引っ張られるような感覚。
どれも、一番酷い時よりは改善されたかな?とは思うけれど、
片側顔面痙攣の根治にはほど遠い感じだった。



や希望って、すごく素敵な言葉。
モチベーションも上がるし、持ってるだけで実は幸せになれちゃう。
叶う前も、持ってる間中幸せでいられる、人間て希有な動物だと思う。


つまり、
病気を根治させなくても、人は幸せになれる
ってことを私は理解してる。

だけど、
片側顔面痙攣に白黒つけたくなった。
もう、
終わりなく頑張ることに疲れてしまった。


痙攣を抑えるために
「 疲れないように、ストレスをためないように 」
と注意しながら生活することに疲れてしまった。

疲れないようにすることに疲れるって変だよね? 
これって、病気になったことない人には分かんないかな。


おまけに、興奮しないように注意しなくちゃならなかった。
例えば、凄く悲しい事や辛い事のニュースが流れてヒクヒクするのは仕方ないにせよ、
凄く楽しいニュースを観ててもヒクヒクしちゃうんだもの。



いっそ、座禅の勉強に行こうかとも思った。
結構あちこちで座禅の会をやっている。
でもなぁ~。。。
週一座禅の時だけ痙攣しないんじゃ意味ないし、
訓練積んでずっと平静な人間になれたら素晴らしいけど・・・
私にも長所があるとして、
それは平静なことじゃないってことは分かってた。




6月から始まった私の片側顔面痙攣大治療計画は、
11月、治療化医師半年を節目に進路変更する事となった。 
根治にむけての最終手段、
片側顔面痙攣の微小血管減圧術の手術について考えてみる
 


それが、私が希望を持ち続ける手段となった。


片側顔面痙攣の根治治療は手術のみです。
微小血管減圧術、中でもトランスポジション法が最も有効な手術方法となります。
三叉神経痛・舌咽神経痛患者さんも微小血管減圧術が唯一の根治治療となりますので、手術をお考えの際には私の病院・医師選びがご参考になると思います。

服薬してメチコバ―ルについての説明はこちら
2014.10.15「片側顔面痙攣に効くサプリメント?~ホスファチジルセリン・ビタミンB12」

片側顔面痙攣手術をする決心はついた。

脳神経外科で初めて診察を受けた時、
その日担当だった医師は、手術は薦められないと言った。
私の初診の日の前月に、その病院で、
私でも知っている有名な医師執刀による手術があり、上手くいかなかったそうだ。
「あの先生でも上手くいかないんだから、止めておいた方がいい。」
「貴女はまだ若いんだから。」

(中年後半ですが。。。)
変形した顔をしてみせて、
「こんな顔になったら嫌でしょ?止めておきなさい」
とも言われた。

とても手術の相談をできる雰囲気ではなかった。


初めてこの痙攣はおかしい!単なるチックじゃない!と思った2012年。
猛烈にネット検索をした時期があった。
検索しているうちに病名の目星もついたし、何人かの”名医”と呼ばれる医師も見つけていた。
実際、検査をしに行ったのは近くの総合病院だったけれど、
手術はその”名医”のうちの誰かにお願いするつもりだった。

その時の資料を読み返して、
都内のM記念病院のT先生に診て頂きたいなーと思った。




月一の外来の時、
いつもの先生に手術の話やセカンドオピニオンの話をするのは、
本当にほんと~に勇気がいった。
あれだけきっぱり反対されたのだから、
かなり心臓が図太い人間でも勇気がいるに違いない。


しかも、私は見かけによらず(?)臆病だ。
日常生活では、
当たり障りなく、にこやかに振舞っている方が居心地が良いと感じる方。


”先生”に立てつく様なことを言うなんてできるかな・・・。



なんとも心細かった。


更に悪材料。
手術はしたいけど、手術をする決心はついたけど・・・
手術が正しい選択かどうか実は全然自信が無かった。



この感じ、この気持ち、
片側顔面痙攣仲間なら分かってくれるかな。。。




どう切り出したのか、さっぱり覚えていないけれど、
先生のお返事は、
「そうですねー。この手術を得意にしてる先生もいますからねー。」
「誰か診てもらいたい先生はいるの?」

と、なんともゆる~い感じのお答えだった。

「M記念病院なんですけど。」

PCで検索しながら、
「うん。いいんじゃないかな。紹介状書くね。」
とのお答え。


拍子抜けした。



今この文章をノートのメモを見ながら書いていると、
???って色々な疑問や憤りを感じないでもないけれど、
その時の私の気持ちは、

「良かったー 簡単に書いてもらえた~
先生優しいんだー

だった。


妙にルンルンした気分になってたな 。


ここから先に、
人生最大の難問が待ち受けてるとは夢にも思ってなかった。





いままで、だらだらと書き続けてきた私のブログ。
ここから先は、
私の医師・病院選びが成功した秘訣手術の成功率をあげるKEY
を書いていますので是非ご参考にしてくださいね



~追記~
2016年4月現在、術後2年経過。
私は元気です。



 カテゴリー「術前」の選択から読まれた方は、
続きはこちら「病院・執刀医の選択について」内
「M記念病院・A医師」
http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-19.html

注 目
    
2015年9月4日日本経済新聞より。
”医師が紹介状依頼をどう感じるか”アンケート結果です!
「治療方法の選択で困っている人に嬉しいお話~セカンドオピニオンのお願いについて~」
http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-361.html




 豆 知 識 紹介状について ~

正式名称は「診療情報提供書」
これまでの検査内容、病状や治療経過、現在の投薬内容、各種検査のデータ資料等を含む。
現在(2014年8月)の日本の医療制度では、
紹介状がなくてもどの医療機関でも自由に診察を受けられます。(=フリーアクセス
フリーアクセスは保障された権利です
※2016年4月現在、紹介状がない場合特別料金が発生します。

重 要~損をしないように必ず確認!~
  
紹介状専門医師(エキスパート)の予約の取り方についてはこちら
「紹介状=診療情報提供書について~専門医(エキスパート)の予約の取り方~」
http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-241.html