自分の病気について、
生活の合間になんとか時間をみつけて、
必死に検索していた時には、
片側顔面痙攣にお仲間さんがいることに気づかなかった。
他の病気についての説明は、一切読まなかったから。



いろんなことが落ち着いて、
じっくり病院サイトや疾患の説明を読みだしてから、
片側顔面痙攣、三叉神経痛舌咽神経痛は、
血管が神経を圧迫することによって起こる、
神経血管圧迫症候群、機能性疾患に分類される疾患だと気づいた。


三叉神経痛舌咽神経痛という病気の存在を知ると、
神経はとても近くを通っているんだから、
血管はどの神経を圧迫してもおかしくない。
・・・と思えた。


医療系の資料の図を見ていると、
血管が一つの神経だけを圧迫している方が、
むしろ不思議なような気がしてきた。


知識がなさ過ぎて、
バカバカしい質問なのか、
的を射た質問なのかサッパリ分からなかったけれど、
思い切って質問してみた。




Q1.同じ血管が、顔面神経と三叉神経や舌咽神経を
一度に圧迫することはないんですか?


A.顔面神経と三叉神経が同一の太い動脈をメインとして圧迫されて、
両方の症状が出ることはあります。
舌咽神経痛の頻度は低いので、他の症状と一緒になった事はありません。
やっぱりあるんだ・・・。



Q2.三叉神経痛舌咽神経痛も同じように手術をするんですか?

A.そうですよ。同じ微小血管減圧術ですからね。
三叉神経痛は、トランスポジション法でより確実に減圧する必要があります。
ですが特効薬がありますから、実際には内服で通院している患者さんも沢山います。
(特効薬:テグレトール。多分

外来に来る患者さんが、全て手術をされるわけではありません。
治療方法は、患者さんとよく話しをして決めていますよ。

それは、どの病気の患者さんであっても同じです。




Q3.私の左側の痙攣はどうすればいいですか?

A.「進行したら改めて予約ね。」
と言って、記録した証拠にPC画面を私に向けて見せてくれた。

紹介状なくて大丈夫。初診で5400円払って来て。」
とのこと。
(これから予約をする皆さんには大切な情報


「進行って、どの位か分からない。」
と訴えてみたけれど、
幼い頃からの主治医に甘えるような気持ちは許されず
私の心細さは全く通じず外来終了。







M記念病院に通ったのは初診から数えて8カ月。
入院してからは3カ月。
私の右の片側顔面痙攣はしっかり完治した。ブラボー
微小血管減圧術のうちのトランスポジション法)


前に、A医師は、
「患者さんのありがとうが元気の秘訣」
と仰っていたから、
最後に心からの感謝を込めて、
「どうもありがとうございました」
とお礼を言った。



A医師は、これから
微小血管減圧術のエキスパートとして活躍される医師だと思っている。
だから、私はこれから先のことは、
もう何も心配しないことにしようと思う。



いざとなれば、またここに来ればいいんだから。



今は、ただ、退院前にA医師が仰った
「今を楽しみなさい」を忘れないようにしよう~。






★ご 注 意★

2014年7月から、過去を振り返りつつ書いています。
誤診でお困りの方がいらっしゃるので、
2017年5月、ご注意として追記します。

片側顔面痙攣・三叉神経痛舌咽神経痛は、
時として診断が難しいようです。
微小血管減圧術について調べていると、
機能性疾患に分類されるお仲間さんだと分かります。


三つの疾患の根治手術は、
頭蓋内微小血管減圧術、脳神経減圧術、神経血管減圧術等々と
色々な記載がされていますが、
英語名:Microvascular Decompression (MVD)の同じ術式です。





どの神経に血管が当たっているかは、
本当にわずかな差なんだと思います。


MRIの画像診断が、時に正確でないのは、
慣れた医師でないと診断が難しいからかもしれません。
歩いは、痙攣や痛みが主観的なものだからかもしれません。
(片側顔面痙攣の痙攣は、本人は感じているのに、
人からは「分からない」と言われる時がありますよね!)




これら3つは正確な診断が必要です!
三つの疾患は、根治手術は同じですが、
手術以外の治療方法が異なります。



「医師の診断が、なんだかおかしい」
「治療に対する説明が足りない」etc.と思ったら、
迷わずセカンド・オピニオンをお求め下さい。




皆さんが、皆さんにとって最適な治療を選択できますように。
皆さんの選択が、
他の皆さんの最良の治療への一歩になりますように。






NEW  2016年12月記載
--≪宝 箱≫------------------------------

週刊 日本医事新報 No.4833  2016年12月10日号
毎週土曜日発行
B5判、約100頁
定価799円(本体740円+税)

特集
・ 解説! 三叉神経痛:三叉神経痛の診断と内服治療(牧山康秀)
・ 解説! 三叉神経痛:三叉神経ブロック(安部洋一郎)
・ 解説! 三叉神経痛:三叉神経痛の外科治療(尼崎賢一)
他、記事多数。

※バックナンバーも購入できるようです。
-------------------------------------------------
週刊 日本医事新報 最新版紹介
http://www2.jmedj.co.jp/weekly/index.php



三叉神経痛の特集記事の詳細はこちら
『三叉神経痛患者の皆さんへ~特集記事のご紹介~』
http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-599.html
※疫学的発生率(人数)も記載されています。

M記念病院A医師の微小血管減圧術についての説明はこちらから。
「片側顔面痙攣 入院1日目~手術説明~②微小血管減圧術」
http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-35.html

選択に迷う時は、私の完治までの経緯もご参考に!
『アンの日記のご案内ページ:サイトマップ』
http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-121.html

お急ぎの方はこちら。手術の成功率を上げるKEYはこちら
「医師にして欲しい大事な質問☆手術の成功率をあげるKEY」詳細版
http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-16.html

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私は、片側顔面痙攣(へんそくがんめんけいれん)患者でした。
(片側顔面痙攣患者未満でもあります。
詳しくは、『アンの日記』ご確認下さいね。)


片側顔面痙攣の読み方は、
「へんそくがんめんけいれん」です。

かたがわ・・・は間違い。×



片側顔面痙攣の唯一の根治手術はMVD=microvascular decompression
頭蓋内微小血管減圧術、脳神経血管減圧術、ジャネッタ式等、
病院HPや医療系サイトによって表記が異なりますが同じ術式です。


微小血管減圧術MVD)の対象になる疾患は、
片側顔面痙攣の他に、三叉神経痛、舌咽神経痛。
機能性疾患と呼ばれるグループで、
病気が原因で死亡することはないため手術や根治が必須とされません

頭蓋内微小血管減圧術MVD)は、
「医師の判断」や「医師の勧め」で行われる類の
手術ではありません



機能性疾患の手術は、患者本人が、
「生活に支障があると考えるか」
「自分の生き方をどう捉えているか」

そんな観点から、
「自分の意志で手術をしたいと思う」
時のみ行われます。




と、ここまではなが~い前置。
或いは、確認まで。

頭蓋内微小血管減圧術について調べていると、
三叉神経痛さんさしんけいつう)についての知識も多少つきます。
三叉神経痛は、片側顔面痙攣よりも更に治療の選択肢が多く、
患者の皆さんはご苦労が多いことと思っています。



只今、
三叉神経痛の特集が掲載されている冊子が販売中です。
医師、医療従事者向けの冊子や資料は難しい
部分もありますが、患者が理解できる部分も多々。

例えば、
年間発生率が、10万人当たり女性は5.9人、男性は3.4人であるとか、
障害有病率が0.3%であるとか。

日本医事新報 No.4833より)


病気の知識を深めるお役に立ちそうなので、
医療従事者向けの冊子ですが、ご紹介します。




公の発表が多い医師は、
患者にとってなんとな~く安心できます。

専門的な部分が理解できなくても、
なんとなく書いた医師の性格が感じられる時もあります。





数人の医師の解説付きの『日本医事新報』。
医師選択の資料としても、
お役に立つかもしれません。




--≪宝 箱≫------------------------------

週刊 日本医事新報 No.4833  2016年12月10日号
毎週土曜日発行
B5判、約100頁
定価799円(本体740円+税)

特集
・ 解説! 三叉神経痛三叉神経痛の診断と内服治療(牧山康秀)
・ 解説! 三叉神経痛:三叉神経ブロック(安部洋一郎)
・ 解説! 三叉神経痛:三叉神経痛の外科治療(尼崎賢一)
他、記事多数。
※バックナンバーも購入できるようです。
-------------------------------------------------
利用規約が色々難しいのでご自身でご確認下さい。
●週刊 日本医事新報TOP頁
http://www.jmedj.co.jp/
● No.4833は
http://www2.jmedj.co.jp/weekly/index.php





NEW~2017年7月検索で発見・追記~
朝日新聞デジタル版 2017年1月18日
『顔が痛い?もしかして三叉神経痛かも』
http://www.asahi.com/apital/articles/SDI201701187060.html









◆KoKoRoの声◆

「必要な言葉は羽をつけて飛んでくる」
と、前前から思っているけれど・・・
最近では「神がかっている」と感じてきました。チョットコワイ


違うことを検索していたら、
三叉神経痛の特集をしている週刊日本医事新報がヒットしました。


しかも、発行したばかりの最新刊とは!グッドタイミング


しかも、最新号紹介を読んでいたら、
自分の主治医が2人も載っていた!
(専門科は別々。1人は手術の執刀医師。
1人は、入院直前に体調管理についてご相談に行った医師。)


私には超能力があるかもしれない。




私が最後の外来でした質問です。医師の生の声
『微小血管減圧術対象のお仲間さん~三叉神経痛・舌咽神経痛~』
http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-137.html

三叉神経痛に関する情報の追記です
『三叉神経痛に効くお薬について~専門医師の生の声~』
http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-634.html

微小血管減圧術は、大きくわけて2種類あるのでご確認下さい。
他、三叉神経痛の方向けの記載もあります。
『微小血管減圧術の成功率を上げるKEY☆(コンパクト版)』
http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-18.html

『アンの日記』はこちらから。選択に迷われた時に。
『ご案内ページ:サイトマップ』
http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-121.html

三叉神経痛に効くお薬について。

三叉神経痛に効くとされているお薬が、
カルバマゼピン(商品名テグレトール)です。


カルバマゼピン(商品名テグレトール)は、
片側顔面痙攣でも処方されることがありますが、
お薬の効果として明記されているのは、三叉神経痛です。

前回、
片側顔面痙攣について調べていましたが、
2017年3月現在、明記は変わっていません。







三叉神経痛は、片側顔面痙攣と同じく機能性疾患に分類され、
根治治療は手術のみです。
英語表記は、MVD(microvascular decompression)
日本語では、頭蓋内微小血管減圧術、脳神経減圧術、ジャネッタ式など、
表記が異なっていますが全て同様の手術となります。
(ただし、その中にトランスポジション法とインターポジション法があります)


治療の選択肢は異なるのですが、
手術の方式が同じなので、
病院サイトや病気の情報サイトをのぞいていると、
前後して説明が掲載されていることが多いです。



なのになのに、
入院前、必死で片側顔面痙攣の検索をしていた時には、
三叉神経痛がお仲間さんだとは気づきませんでした。
私は自分の主治医が三叉神経痛患者さんを手術していることに、
ち~とも気づかなかった。



生活の合間に、やっとこさ時間を見つけ、
自分の病気「片側顔面痙攣」のみを夢中で検索して、
それ以外の部分は全く読まなかったので、
こんなことが起こってしまいました。






今となっては、
「ありえないよな~」と思いますけれど。


それくらい、自分のすべきことのみに集中していたとも言えるし、
それくらい、自分のことしか見えていなかったとも言えます。







片側顔面神経痛、三叉神経痛、舌咽神経痛がお仲間さんだと気付くと、
そもそも、
『とても近くにある神経なのに一つの症状だけが出る』
と言うのも不思議な気がしたし、
『血管を動かすことによって側にある他の神経を圧迫しないのか』
が心配になってA医師に色々質問をしてみました。



『アンの日記』に公開していなかった
三叉神経痛の専門医師の”生の声”
改めて追記していこうと思います。
(過去の治療体験頁に追記予定。
2014年の質問とその後の論文などから。予定です~)




最近になって、
専門医師の“生の声”はとても貴重だと改めて気づきました。
今、治療中の皆さんのご参考になりますように。  

チビチビとですけれど・・・






★KoKoRoの声★

随分前ですが、
「ヨーグルトはリウマチに効くか」
について夫と検討したことがあります。


夫はヨーグルトはリウマチに効く派で、
私はヨーグルトはリウマチに効かないかも派でした。


意見を交換しつつ、
互いに検索した結果は、両者とも
夫:「ほらね!やっぱりヨーグルトはリウマチに効くってよ!」
私:「ほらね!やっぱりヨーグルトはリウマチにはよくないかもよ!」


初めに得たい答えを持っていると(心の奥底にでも)、
自然と検索の答えがそちらに導かれていくようです。


面白いなぁ~とも思うし、
怖いなぁ~とも思う。



自分は、冷静に、公平に検索して情報を得ているつもりでも、
いつの間にか情報に振り舞われているのかも・・・





脳科学や心理学の分野では、
「人は自分のみたいようにものを見る」
「人は自分の色眼鏡でものを見る」
そんな風に言われています。


数字は公平と思っているのですが、
データですら読み方によっては、
違う結論にいたることがあるようです。



不思議ですね。




私は「迷う」「悩む」「模索中」なんて言葉より、
「選択中」という言葉の方が好きです。
「今は自分にとってのよい塩梅を選択中」と思うと、
いろんな事がずいぶん気楽になります。



三叉神経痛は、治療の選択肢が多い病気です。
自由に選べる分、選択する時間が長くなりそうです。
じっくり選択してください。
皆さん、それぞれにとって最善の治療に巡り合えますように。



三叉神経痛の理解のために
『三叉神経痛(さんさしんけいつう)の皆さんへ~特集記事のご紹介~
http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-599.html

私が最後の外来でした質問です。医師の生の声
『微小血管減圧術対象のお仲間さん~三叉神経痛・舌咽神経痛~』
http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-137.html

『アンの日記』はこちらから。選択に迷われた時に。
手術の成功率をあげるKEYはこちらからどうぞ。
『ご案内ページ:サイトマップ』
http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-121.html