自分の病気について、
生活の合間になんとか時間をみつけて、
必死に検索していた時には、
片側顔面痙攣にお仲間さんがいることに気づかなかった。
他の病気についての説明は、一切読まなかったから。



いろんなことが落ち着いて、
じっくり病院サイトや疾患の説明を読みだしてから、
片側顔面痙攣、三叉神経痛舌咽神経痛は、
血管が神経を圧迫することによって起こる、
神経血管圧迫症候群、機能性疾患に分類される疾患だと気づいた。


三叉神経痛舌咽神経痛という病気の存在を知ると、
神経はとても近くを通っているんだから、
血管はどの神経を圧迫してもおかしくない。
・・・と思えた。


医療系の資料の図を見ていると、
血管が一つの神経だけを圧迫している方が、
むしろ不思議なような気がしてきた。


知識がなさ過ぎて、
バカバカしい質問なのか、
的を射た質問なのかサッパリ分からなかったけれど、
思い切って質問してみた。




Q1.同じ血管が、顔面神経と三叉神経や舌咽神経を
一度に圧迫することはないんですか?


A.顔面神経と三叉神経が同一の太い動脈をメインとして圧迫されて、
両方の症状が出ることはあります。
舌咽神経痛の頻度は低いので、他の症状と一緒になった事はありません。
やっぱりあるんだ・・・。



Q2.三叉神経痛舌咽神経痛も同じように手術をするんですか?

A.そうですよ。同じ微小血管減圧術ですからね。
三叉神経痛は、トランスポジション法でより確実に減圧する必要があります。
ですが特効薬がありますから、実際には内服で通院している患者さんも沢山います。
(特効薬:テグレトール。多分

外来に来る患者さんが、全て手術をされるわけではありません。
治療方法は、患者さんとよく話しをして決めていますよ。

それは、どの病気の患者さんであっても同じです。




Q3.私の左側の痙攣はどうすればいいですか?

A.「進行したら改めて予約ね。」
と言って、記録した証拠にPC画面を私に向けて見せてくれた。

紹介状なくて大丈夫。初診で5400円払って来て。」
とのこと。
(これから予約をする皆さんには大切な情報


「進行って、どの位か分からない。」
と訴えてみたけれど、
幼い頃からの主治医に甘えるような気持ちは許されず
私の心細さは全く通じず外来終了。







M記念病院に通ったのは初診から数えて8カ月。
入院してからは3カ月。
私の右の片側顔面痙攣はしっかり完治した。ブラボー
微小血管減圧術のうちのトランスポジション法)


前に、A医師は、
「患者さんのありがとうが元気の秘訣」
と仰っていたから、
最後に心からの感謝を込めて、
「どうもありがとうございました」
とお礼を言った。



A医師は、これから
微小血管減圧術のエキスパートとして活躍される医師だと思っている。
だから、私はこれから先のことは、
もう何も心配しないことにしようと思う。



いざとなれば、またここに来ればいいんだから。



今は、ただ、退院前にA医師が仰った
「今を楽しみなさい」を忘れないようにしよう~。






★ご 注 意★

2014年7月から、過去を振り返りつつ書いています。
誤診でお困りの方がいらっしゃるので、
2017年5月、ご注意として追記します。

片側顔面痙攣・三叉神経痛舌咽神経痛は、
時として診断が難しいようです。
微小血管減圧術について調べていると、
機能性疾患に分類されるお仲間さんだと分かります。


三つの疾患の根治手術は、
頭蓋内微小血管減圧術、脳神経減圧術、神経血管減圧術等々と
色々な記載がされていますが、
英語名:Microvascular Decompression (MVD)の同じ術式です。





どの神経に血管が当たっているかは、
本当にわずかな差なんだと思います。


MRIの画像診断が、時に正確でないのは、
慣れた医師でないと診断が難しいからかもしれません。
歩いは、痙攣や痛みが主観的なものだからかもしれません。
(片側顔面痙攣の痙攣は、本人は感じているのに、
人からは「分からない」と言われる時がありますよね!)




これら3つは正確な診断が必要です!
三つの疾患は、根治手術は同じですが、
手術以外の治療方法が異なります。



「医師の診断が、なんだかおかしい」
「治療に対する説明が足りない」etc.と思ったら、
迷わずセカンド・オピニオンをお求め下さい。




皆さんが、皆さんにとって最適な治療を選択できますように。
皆さんの選択が、
他の皆さんの最良の治療への一歩になりますように。






NEW  2016年12月記載
--≪宝 箱≫------------------------------

週刊 日本医事新報 No.4833  2016年12月10日号
毎週土曜日発行
B5判、約100頁
定価799円(本体740円+税)

特集
・ 解説! 三叉神経痛:三叉神経痛の診断と内服治療(牧山康秀)
・ 解説! 三叉神経痛:三叉神経ブロック(安部洋一郎)
・ 解説! 三叉神経痛:三叉神経痛の外科治療(尼崎賢一)
他、記事多数。

※バックナンバーも購入できるようです。
-------------------------------------------------
週刊 日本医事新報 最新版紹介
http://www2.jmedj.co.jp/weekly/index.php



三叉神経痛の特集記事の詳細はこちら
『三叉神経痛患者の皆さんへ~特集記事のご紹介~』
http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-599.html
※疫学的発生率(人数)も記載されています。

M記念病院A医師の微小血管減圧術についての説明はこちらから。
「片側顔面痙攣 入院1日目~手術説明~②微小血管減圧術」
http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-35.html

選択に迷う時は、私の完治までの経緯もご参考に!
『アンの日記のご案内ページ:サイトマップ』
http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-121.html

お急ぎの方はこちら。手術の成功率を上げるKEYはこちら
「医師にして欲しい大事な質問☆手術の成功率をあげるKEY」詳細版
http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-16.html

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Re: ラストホープ

ももぞうさん、今回は舌咽神経痛患者の皆さんをご心配されてコメントを下さりありがとうございます。m(__)m
舌咽神経痛の手術を終えられた方からコメントを頂いたことが何度かありますが、私自身は舌咽神経痛に関する知識はありません。症例数が大変少ないとはお聞きしています。また、症状が目に見えませんから、片側顔面痙攣以上に診断が難しいことと思います。ももぞうさんのコメントは、きっと舌咽神経痛の皆さんの励みになると思います。
「何の病気だろう」と思う時間が長いと、『病名』がはっきり分かった時にむしろホッとしますよね。ももぞうさんのお気持ちが楽になられることをずっと願っています。

私自身については、初診で総合病院の脳神経外科を受診して以来、一貫して全ての医師から片側顔面痙攣と診断されています。私に関して言えば、手術する決心をした後で『手術の成功率の高い医師』を探して何人も受診することになりました。どちらかと言うと、皆さんがあちこち病院を渡り歩くことのないようにと思って情報公開しています。(^_^;)
多くの皆さんに、『アンの日記』の中のご自分にとって必要な情報をご活用いただきたいと思っています。

名前: アン [Edit] 2016-03-24 00:36

ラストホープ

何度もアンさんに助けていただいたももぞうと申します。
今現在、舌咽神経痛で悩まれている患者さんにどうしてお伝えしたくて、コメントしてます。問題があるようなら、アンさんの判断で削除していただいてもかまいません。
私、、ももぞう実は最初は顔面けいれんの症状が出てこちらでお世話になっていたのですが、紆余曲折ありまして最終的に舌咽神経痛の可能性が一番大きいということに帰結してます。
この紆余曲折で感じたとても大切なことを2つ!
1つ目、診断してもらう医者は絶対に専門医であること!!かつ1人ではなく
セカンド、サードオピニオンまで必要だと私は考えてます。
どんなに名医であっても人間なので判断ミスや見間違えは当然あります。アンさんもそうでしたが、ここはほんとに合議制を採用した方が絶対にいいです!!
実際、名前まではいいませんが、私は1人診断ミスをされた先生に当たってしまい、心底悩んで、それだけで体調を崩してしまいました。
2つ目
舌咽神経痛の患者さん、症例が少なくてなかなか自信をもってオペしてくれそうなドクターがいないのは事実ですが、粘り強く探してください。
必ずラストホープとなってくれる先生はいると思います。なお、三叉神経痛ほど治療の選択肢がありませんが、実はどうにもならない場合の奥の手も存在します。ここではあえて詳細は割愛しますが、絶望的にならないでほしいです。

名前: ももぞう [Edit] 2016-03-21 13:01

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