この頁は、
これから微小血管減圧術(MVD)を受ける皆さんのために、
毎月1 日に移行しています。

いつも 『アンの日記』を応援してくださり、
繰り返しこの頁をご訪問いただいている皆さん、
ご協力ありがとうございます。


Point
片側顔面痙攣・三叉神経痛・舌咽神経痛は、
圧迫される神経の種類によって異なる症状が現れますが、
機能性疾患、圧迫血管症候群などに区分されるお仲間さんです。

唯一の根治手術は、頭蓋内微小血管減圧術のみ。
『神経を圧迫している血管(表記:圧迫血管・責任血管等)を神経から離す』手術です。
(微小血管減圧術、神経血管減圧術、MVD等と表記は異なりますが同様の術式)







2014年から引き続き、2017年10月現在
片側顔面痙攣・三叉神経痛・舌咽陰茎痛患者の皆さんが、
手術を受ける際の大きな注意点は変わっていません。



技術不足の医師、機器不足の病院を選択することのないよう、
病院・脳神経外科の執刀医氏を決める前に、
二つの質問をすることをお薦めしています。

この二つの質問は、
頭蓋内微小血管減圧術(MVD)の手術の成功率をあげるKEYです!


※この頁は≪コンパクト版≫です。
詳細はこちらでご確認下さい。詳細版




------------------------------------------
手術の成功率をあげるための患者の質問
------------------------------------------
微小血管減圧術を受ける全ての方へ
質問は、“医師の目の前でメモ”を取り保管しましょう。
事前にノートに記載しておけば〇をつけるだけで簡単です。


Q1
神経から血管を離す(圧迫をとりのぞく)方法は何ですか?

〇正しい答え
トランスポジション法です。
血管と神経の間に物を挟まずに確実に血管を移動・固定する方法
※血管、神経の状態によってはこの手術ができないこともあります。



Q2片側顔面痙攣の手術中、聴神経へのモニタリングは行っていますか?

〇正しい答え
モニタリングは行っています。 

※医師から、「モニタリングにもリスクがある」とお応えいただいた方がいます。
調べましたが、モニタリングに関する事故報告・問題報告は発見できませんでした。

NEW~発見~キイテ~
2017年4月発売 脳神経外科ジャーナル 26巻4号
『片側顔面痙攣に対する微小血管減圧術―病態とモニタリングを中心に―』
P269「おわりに 」の項には、
「術中モニタリングは、もはや欠かすことのできない技術となっている。
モニタリングの原理、結果を正しく理解し、
またその限界を正しく知って手術に臨むことが重要と考えられる。]

との総括が記載されています。




----------------------------
◆その他疾患ごとのご注意
---------------------------


片側顔面痙攣・三叉神経痛・舌咽神経痛は、
圧迫されている神経の違いによって症状が異なる機能性疾患で、
同様に微小血管減圧術(MVD)が根治治療です。
手術する際の注意点はやや異なると考えられます。

〇三叉神経痛
トランスポジション法絶対条件/モニタリングは状況に応じて。

〇舌咽神経痛
トランスポジション法絶対条件/モニタリングが原則です。







皆さんの微小血管減圧術の手術が成功し、
今の哀しみや苦しみが、いつか笑い話になりますように。

皆さんの手術の成功が、
他の皆さんの手術の成功への一歩となります。 






この頁は、大事な言葉だけを連ねたコンパクト版です。
手術をご検討中の方は、分かりやすい≪詳細版≫をご確認下さい。
「医師にして欲しい大事な質問☆手術の成功率をあげるKEY」 
http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-16.html

医師の記事『「私、失敗しないので」はほんと?』をご紹介
『手術の成功とは?~手術の成功率を上げるためにできること~』
http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-663.html


--《宝 箱》--------------------------------
私が体験した片側顔面痙攣の手術前・後の記録。
賢い患者の病院・医師選びなどはご案内頁(サイトマップ)から。

サイトマップはこちら
「片側顔面痙攣・三叉神経痛・舌咽神経痛の皆さんへのご案内」
http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-121.html
-------------------------------------------------


モニタリングについての参考
2017年4月発売 『脳神経ジャーナル』26巻4号 特集機能外科
「片側顔面痙攣に対する微小血管減圧術
ー病態と術中モニタリングを中心にー」より
※どなたでもネット参照、雑誌購入できます!
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ネット上の片側顔面痙攣~その医師ちょっと待った!(?_?)~

日本脳神経減圧術学会~ 必見!今日の一歩は大きな一歩!~手術のための医師選び

comment iconコメント ( 16 )

めぐままさんへ♪

こんにちは。
「深刻じゃない」のフレーズ嬉しいです(笑) 正に私の目指しているものだったかも!

>どうせならこれをいい経験にします。
➡こう思えたら、もうこっちのもんです!「転んでもタダでは起きない!」精神で!
ワンちゃんは、色々なものをめぐままさんに残してくれたんですね。きっと、めぐままさんを見守ってくれています。心強いですね。(*^_^*)

私へのお気遣いをありがとうございます。あと少し、頑張ります!

名前: アン [Edit] 2017-07-20 00:11

ありがとうございます!

アンさん、早速のお返事ありがとうございます!
アンさんのブログやコメントは、体験記も情報もとても詳しくて丁寧なんだけど、どこかユーモラスで深刻じゃないので^ ^すごく救われます(^-^)
この症状がなくなると思ったら術後の辛さもかわいいもんだし、顔に傷が残らないのはラッキー!ホントにそうですね(^^)/ものは考えようで、生きてたら誰でも何かしら試練はあるものだと思います。私もアンさんを見習って、どうせならこれをいい経験にします。手術日はまだ未定ですが、身辺整理の時間と、読みたいと思って買うだけ買ってあったたくさんの本を読みまくる時間と、家族とゆっくり過ごす時間を確保して、遅くとも10月までにはやりたいです。
実は、私は今ペットロスの真っ只中。最愛のワンを20日前に見送りました。小さい身体で最後まで頑張った彼女(手術にも耐えました)を思ったら、私も頑張らないわけにはいきません。
アンさんのお母さまの手術も、どうかうまくいきますように。アンさんもお役目たくさんですが、あまり無理なさらずに頑張ってくださいね。これからも、アンさんのブログやコメントを楽しみに頼りにしていますm(__)mありがとうございました!

名前: めぐまま [Edit] 2017-07-19 14:09

めぐままさん

こんにちは。色々苦しい時間を過ごされていらっしゃることと存じます。顔の左右が非対称になってきたことは、私が手術を決心した一つの理由だったと思います。痙攣していない時にも、顔が歪んだようになってくるのが恐怖でした。お気持ちよく分かります。(;_;)
私は、顔に注射を打つ方が怖いんです。ボトックス注射をする皆さんは勇気があるな~と思っています。手術は、寝ている間に終わっちゃうから全然怖くないです。終わった瞬間は、「まだなのかな?」って思うほどです。
術後の吐き気やめまいは、「これで元に戻れる!」と思ったら安いもんです!!!顔に傷が残らない手術でラッキーです!
私は、手術前は顔や体に色々コンプレックスがあったのに、今は、まずは「健康ならありがたい」と大らかな気持ちでいられるようになりました。 病気は悪いことばかりじゃなかったです。(*^_^*)
現在の状況は、必ず先生にお話しくださいね。事前に情報を提供しておけば、良い病院なら対処方法を考えてくれます。せっかくの予定手術ですから、「オーダーメード」を満喫しましょ♪
「予定手術」って、罪だな~と思うこともあります。どうしても気持ちが揺れますよね(;^_^)でも、準備時間があることは、仕事や家族持ちにはありがたい事ですよね。
私の母は、来月頸のヘルニア(他の症状も有り)で手術しますので、只今体位のことを調べ中です。ご注意をアップしますのでご確認下さいね。(少し先になります)
私も今、手術に向けて疑似体験中です。お互い頑張りましょうね!

名前: アン [Edit] 2017-07-19 10:31

顔面痙攣

アンさん、はじめまして。
私と右側顔面痙攣とのお付き合いが始まってからもう5年近く。正確な発症時期は忘れてしまいましたが、ありがたくないお付き合い、腐れ縁です(・・;)いつしか50代も半ばになりました。
ボトックス注射でダマしダマしここまで来ましたが、最近は限界を感じています。ボトックスは効果ゼロではないんですが、痙攣はなくならないし、麻痺感と左右のアンバランスは痙攣と同じぐらい辛いです。ギリギリまでボトックスを我慢して、「あ〜でも目が閉じちゃうし右側が引き攣るし、もう無理!」とボトックスを打ちに行く繰り返しでした。私の仕事は対面で思いっきりがっつり顔を見られる仕事で、本当に苦しく重い日々でした。よくここまで仕事したもんだな、、と思ったりします。仕事以外の付き合いはどんどん消極的になってきて、今や家族以外と出歩くことがなくなってしまいました。。
アンさんのブログは前から拝見していて、M病院のA先生の診察も一度受けました!
この病気や手術についての色々なお話を伺い、私が自分にGOサインを出せた時が手術の時なんだ、と理解しました。実は私には閉所恐怖症があり(^^;;この病気の診断のために、別の病院で受けたMRI検査の最中に逃げ出してきた経緯があるんです。が、A先生とご相談して、オープン型のMRIがある病院でやっとこさ検査を受けました。その結果、その病院の先生に、典型的な顔面痙攣の所見だと言われました。CDRを持ったまま、手術が怖くて怖くて1年も放っていたのですが、ここ最近、もう手術しかないのでは?と覚悟が決まりつつあります。気功も鍼もあちこち巡っては挫折しました。ボトックスももうやめたい。このまま引きこもるか手術するしかないと観念した感じですf^_^;そして、私に勇気をくれるある出来事もあり、とにかく仕事を暫くお休みにしました。
来月早々、CDRを持参して再度A先生の診察を受けます。手術はめちゃくちゃ怖いけど、これが私に与えられたことなんですよね。。頭を開けるのも怖い、術後の吐き気も怖い(昔から吐きやすい体質)し、持病のヘルニアからの腰痛も怖い。同じ体勢で長く寝ていられないのに大丈夫か?と、まあ色々怖いですが、立ち向かうしかないのだと自分を奮い立たせています。
今月一杯は最後まで仕事を頑張らないとですが、そう言えば、このところの仕事の質はガタ落ちでした。いつも顔を気にして隠そう隠そうと必死で、でももはや隠せなくて、、こんなじゃ駄目。
アンさんのブログにも勇気を頂きながら、頑張ります。よろしくお願いします!

名前: めぐまま [Edit] 2017-07-18 16:23

くまぶぅさん!「医師への質問」

遅くなりました!ごめんなさい。私の返信、読めましたか???
さて、追記です。医師への質問に、ブログ内のこの頁がお役に立つのではないでしょうか?
http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-215.html てみて下さい。2014年4月25の『番外編~手術内容チェックリスト』です。その他、今回の特殊な件の記録の仕方が分からなければ、一緒に考えましょう。(*^_^*)

あ、このコメント、他の皆さん読まれますね。「A医師」の件ではないです。ご安心を!!(*^_^*)

名前: アン [Edit] 2015-04-28 15:50

おはようございます

返信が届いていれば良いのですが(^^;

名前: くまぶぅ [Edit] 2015-04-28 07:29

くまぶぅさん!

くまぶぅさん!
全然申し訳なくなんかないですよ。むしろ、もっと早くにご連絡くだされば良かったのにと思います。(*^_^*)
早急に別方式で返信いたしますのでご確認ください。確認できないようでしたら、お手数ですがもう一度ご連絡ください。宜しくお願いいたします。

名前: アン [Edit] 2015-04-26 23:51

初めまして高知県在住のものです。 片側顔面痙攣(右側)を7年前から患い目が開けれない、口角がひきつるまでになり、昨年8月に手術を受けました。
その時にこちらの『成功率をあげるKey』を参考にさせていただきましたm(__)m
しかし残念ながら手術は成功せず、どうしても治したい一心で12月に二度目の手術を受けましたがこれも失敗のようで、うっすら目は開けれるものの痙攣は変わらずな状態です。
一度目は大抵の人が治る場所の血管を移動させ、二度目はもっと奥の血管を移動させたから治るはず、これで治らなければ癒着もひどくなるし手術はもう出来ませんと言われました。
後はボトックス注射だけなのでしょうが、根治出来なかった事が一番のストレスになり過換気症候群になってしまいました。
家族の理解もなく、医師の言葉『他の人は治ったのに、ちゃんと手術してるから次の診察までに治して来てください』などにも心が折れて、時々泣けてきます。
確かに『死ぬ病気』ではありませんが、何年も苦痛で好きな接客の仕事も出来なくなり手術の失敗が続き、病気では死にませんが心が死んでしまいそうです。
紹介状を書いてもらい違う病院に行ったとして同じことを言われたら自分が立ち直れるか自信がありません。かといって決して安くはなく効果が出るかも分からないボトックス注射にも不安感があります。
治したいけれど、どうするのが一番良いのか分からない日々をすごしています(T.T)
ただの愚痴になってしまいました申し訳ありません。

名前: くまぶぅ [Edit] 2015-04-26 23:39

きっと大丈夫♪情報提供、頑張ります(*^_^*)

Fuyukaさん、まずは大きな病気が無くて良かったですね!それが一番大事です!!
どうされたかなと心配していました。良い結果が聞けてとっても嬉しいです。
その確認さえ済ませていれば、あとは片側顔面痙攣は「選択のある病気」です。自分で選べるってところがいいですよね!もちろ「選べる」ゆえの「迷い」もこれから何度もやってくるかもしれませんが、そんな時、ちょっと私のブログがお役にたてればいいなと思っています。
マグネシウムの粉末については、初めて聞きました。実は、私も一つ効くと感じて飲んでいるサプリメントがあります。別の件で飲んでいたのですが、飲んでいる時には症状が緩和されていると感じていました。近々ご参考までにブログで書こうと思っているので、マグネシウム粉末も一緒にご紹介させて頂きますね。日本では、メチルコバラミン薬の有効性が症例報告されているそうですが、脳神経外科医師(米国ではNeurosurgery)によって賛否両論です。こちらもご参考まで。
ボトックスに関しては試していないので分からないのですが、「成功率が高くて、信頼できる」お医者様さえ見つかれば、手術もかなりお薦めできます。ビックリするくらい術後も楽でした。痙攣していた4年の間に、目の下のクマが酷くなったりしていたのですが、それもすっかり消えました。(手術した右側の話です)
新しい技術やお薬ができるかもしれません。また、こうして片側顔面痙攣患者さん同士の情報交換で、良い対症療法が見つけられるかもしれませんよね!これからも情報をアップしていきます!
Fuyukaさんの症状が、このまま緩和され、無くなることもお祈りしています。
またご連絡下さいね。(*^_^*)

名前: アン [Edit] 2014-08-30 12:02

大変ご無沙汰しております。MRIを取り先生に見てもらいました。結果、’異常なし’(腫瘍などの)。ということで、やはり血管がのってしまっている痙攣ということに落ち着きました。
私、たまたま偏頭痛ももっていて、粉末のマグネシウムを毎日取り始めていました。神経科の先生が’マグネシウムは偏頭痛にもいいし、痙攣にもいいはず’とおっしゃったので、毎日欠かさず取るようにしていました。
朝痙攣が始まり午後2時ごろまで痙攣が続くようになっていたのですが、2週間前ほどから痙攣が止まりました!まだほっぺたの筋肉が硬直する時があるので、決して治ったわけではないのはわかっています。マグネシウムで症状を少し抑えている感覚です。
このままの良い状態でずーっとということではないような気がします。が、痙攣がないこの短いだろうひとときを大切にしたいと思っています。また痙攣がはじまったら、まずはボトックス。それで私自身ががまんできなくなったら、手術らしいです。そこまでいくにはまだ時間がありそうです。ストレスをためないように、前向きに向き合って生きたいと思います。
マグネシウム、信じられないくらい効果が私にはあります。もし、今後片側顔面痙攣で相談に来る方がいらしたら、ぜひ粉末のマグネシウムを試してとお勧めして見てください。もしかしたら、効くかもしれません!

これからも胴かよろしくお願いいたします!

名前: Fuyuka [Edit] 2014-08-30 00:53

症例数最多

Fuyukaさんへ
先日ご紹介した資料は、少し前のものになりますが、外科的治療を担当して執筆していらっしゃる医師が、現在症例数最多の医師です。(名前は資料に明記されています)実験内容、検証内容が全て数値化されていて明確ですよね。
手術の成功率という点では、「施設・病院」の成功率ではなく、「医師個人」の成功率を確認することが大切です。また、個人的には、医師によって「成功」の基準が異なるのだなーという印象も受けました。
またblogでもアップしていきますので、チェックしてみて下さいね。
まずはお大事に。きっと一番ベストな方法が見つかります(*^_^*)

名前: アン [Edit] 2014-07-21 00:22

資料

アンさま、
すばらしい情報ありがとうございます。今、資料をダウンロードしました。これからゆっくり読んで見たいと思います!

名前: Fuyuka [Edit] 2014-07-19 00:27

Re: ありがとうございます!

ふゆかさん
素早いご対応をされているようで安心しました。私のblogでも書いていますが、この病気の場合、原因となるものが血管なのか、他に何か病的なものがあるのかどうかだけは早く確認した方がいいんです。ほとんどの場合は血管ですので、それさえ確認できれば、じっくりお医者様を選ぶ時間を作っても大丈夫です。
少し古いですが、日本神経治療学会の標準的神経治療:片側顔面痙攣と言う資料が一番色々なことを網羅していますし、正確な情報です。家族性発症の件についても書かれています。転写複写etc.禁止で、リンクしても直ぐに外されてしまうみたいですが、検索そのものは普通にできます。チェックしてみてください。
きっと良いお医者様がみつかります(*^_^*)
チャックポイントは忘れずにね!

名前: アン [Edit] 2014-07-18 22:47

ありがとうございます!

アン様、素早いお返事すごくうれしいです!ありがとうございます!!
昨日は、FamilyDoctorで基本的な血液検査を行い、近所の専門医を紹介してもらうことになりました。来週くらいに専門医から電話が来て、見てもらうことになる予定です。日本にいる母にこの事を知らせたら、実は叔父が同じ病気で手術をしていたことがわかりました。。。
病名が確認出来、少しずつでも悪化が見られたら、私自身すぐ手術を、、と(もう!)考えています。待ってもよくならないらしいので。。
残念ながら、アメリカの市民権を取っているので日本へ帰国しての手術は無理です。。。なんとかこっちで病院を探してみようと考えています。(インターネットで調べたところ、家から通える範囲では、Duku University Hospitalが良いと。。家から60マイルくらいだし!)
気ばかり先走ってしまっていますが、落ち着いて前向きに、がんばります!どうかアン様、これからもよろしくお願いいたします!

名前: Fuyuka [Edit] 2014-07-18 19:53

Re: がんばります!

ふゆかさん、こんにちは。
コメントありがとうございます。アメリカからということで驚きました。やっぱりネットって便利ですね!
実は、私の過去ブログの足の手術ミスや出産経験は、NYでのことです。
傷口が膿んでしまって大変だったのですが、今回の手術にあたり、術前検査の結果(全く問題なく健康)、「アメリカだから膿んだんんだろう」との医師の見解でした。西洋人と東洋人の免疫力には違いがあるのに、通常の西洋人と同じ処置をしたために細菌感染してしまったのじゃないか・・・て。処置の仕方で思い当たるふしは色々ありました。
blogにも書いていますが、病名の確認は早々にすることをお薦めします。が、もし手術を見当するのであれば、病院選びは日本も含めて検討してもいいかもしれません。
日米病院を含め、私にお応えできることは何でもいたしますし協力いたします。
”一番自分にあった選択”ができるよう、頑張って下さいね(*^_^*)
blog、遅々として進まずスミマセン。私も頑張って先に進めますね!

名前: アン [Edit] 2014-07-18 08:54

がんばります!

ふゆかと申します。アメリカからです。
2年前から左目がひくひく。ここ1ヶ月くらい、それぷらすほっぺたがひくひくすることがありました。’普通じゃない’とインターネットで調べ、ここにたどりつきました。これからまずファミリー・ドクターに会ってきて、そこから専門医を紹介してもらうつもりです。まず、専門医一人に会って病名を確かめ、それからセカンド・サードオピニオンをもらいに医者めぐりをして、考えます。。。。そのつど、アンさんのこのブログを参考にさせていただきます。どうかよろしくお願いいたします!

名前: Fuyuka [Edit] 2014-07-18 01:21

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