自分の片側顔面痙攣患者としての体験、
「技術の差がある」片側顔面痙攣頭蓋内微小血管減圧術施術者を選ぶ際の ノウハウ”を、
同じ病気の方にお伝えしよう
と思って始めた “アンの日記”。

手術前も、その後も色々調べていましたが、
私は未だ、片側顔面痙攣の患者数が分かりません。
昨年の頭蓋内微小血管減圧術の施術数も。


頭蓋内微小血管減圧術診療報酬点数は、43,920点。(平成26年度)
「患者数」を把握するのは難しくても、
頭蓋内微小血管減圧術の施術数」は本当なら分かるはずだと思います。


「ボットクス」が日本で承認されたのは2000年。
「ボトックス」販売元のグラクソ・スミスクライン株式会社は、販売データを蓄積しているはずです。


何人くらいいるのかな~。
って思います。
私が質問した脳神経外科の医師たちは、皆さん
日本の片側顔面痙攣患者数、頭蓋内微小血管減圧術施術数をご存知ありませんでした。

データはただただ蓄積されて、
誰の目に触れることもなく眠っているのでしょうか。
データは、分類や分析がされなければ、
何の役にも立ちません。存在していないと同じです。


そんな現状をまずは皆さんにもお伝えしておきます。



2017年から、
政府は、病院のカルテ(診療簿)の収集と分析を始める方針を打ち出しています。


2014年4月 健康・医療戦略室(内閣官房内設置)にて制度設計を開始
新しい成長戦略に盛り込む方向
2016年の通常国会に個人情報保護法改正案を提出
国の代理機関(新設)でカルテ情報を収集
2017年 1000程度の病院参加、30~50万人のカルテ収集予定


【期待される効果】

薬の処方や検体、病理検査、放射線画像データなどを収集
診療結果を、ビッグデータとして分析し、効果的な治療法を確定する。
医療費の伸びの抑制
製薬企業や大学は医療データを新薬開発や研究に活用する。


カルテを国単位で大規模に収集・分析するのは日本が世界初


日本経済新聞の記事は、
病歴という高度な個人情報を扱うだけに、詳細な制度設計に入ると、医師会などとの調整が難航する可能性がある。
と締めくくっています。

1番でなければ意味が無い。
ということはありませんが・・・。
ビッグデータは、これからの医療の進歩、拡大を支える大きな柱ですし・・・
“世界初” の称号、もらえたら誇らしいかも。



KoKoRoの声

「病院外」への個人情報流出ばかり心配されていますが、
「病院内」なら、簡単に個人の情報が見れてしまう現状ってどうなんでしょう?

カルテを扱うのは、有資格者では無いことすら多いのでは?

現在の「病院内のカルテの管理の仕方」だって、
十分検討されていいと思います。
例えば「患者個人の病歴」と「住所・家族情報」は別々に管理されるとか、
PCならパスワードが必要で、誰が何分閲覧しているか記録されるとか。

「これ、聞いていいのかな・・・」と思う事をお喋りしている人、
よくいる気がしますけど。。。


2015.02.22 日本経済新聞「ビッグデータで医療費伸び抑制」より

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人に役立つ研究開発~サイバーダイン社長 山海嘉之氏~

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