2010年頃、
眼の下あたりにピクピクと引くつきを感じてチックだろうと思い、
睡眠をとったり、ストレス発散をしたり、食事を工夫したりしながら暮らしていた私は、

2012年
あきらかに頬、口元まで痙攣しだしたのをきっかけに、
総合病院の脳神経外科でMRI検査を受け片側顔面痙攣と診断されました。
(この間1年半くらい?)

2013年
東洋医学の鍼治療をしながら、
やがて西洋医学の対症療法の一つメチクール(ビタミンB12製剤)の服用開始。
日々の努力もあってか多少の寛解を感じながらも、
唯一の根治治療である微小血管減圧術という外科手術をする決心をしました。




10万人に数人と言われる片側顔面痙攣患者は、
糖尿病や癌で患う方のように本やテレビからの情報はほぼ得られないに等しいので、
慣れないながらもWeb検索にたよって、情報収集に努めました。

そして、
気が付いた時には、合計4人の医師から診察を受けていました。
(うち医師名医と言われる医師
微小血管減圧術の手術数日本最多。症例数4000以上。)




■【4人の脳神経外科の診察後の見解】

①最初の医師 
MRI画像見解 ⇒ 太い血管  / 手術は薦めず /  薬を薦める

②M記念病院A医師
MRI画像見解 ⇒ 細い血管 /  手術に対応  / 薬は薦めない

③K病院U医師
MRI画像見解 ⇒細い血管 / 手術は薦めず / 権威であるT先生受診を薦める

④T病院T医師・
MRI画像見解 ⇒ 細い血管 / 手術に対応 / 薬は否定



※ 他二人の脳神経外科の医師からも意見を頂く。(診察無し)
⑤医師α 
「手術は絶対薦められない。気持ちはわかるけれど、あきらめなさい。」

⑥医師β
「今はいい薬が出てます。薬で治りますよ。」





病名は『片側顔面痙攣』と同じ診断なのに、
脳神経外科医師 6人 ともが違う見解を示されました
(①~④で私が使った言葉の微妙な違いも含め)


脳神経外科医師だけを受診していても、
治療について意見の相違があります。


片側顔面痙攣は、その他神経内科、耳鼻科、眼科等でも診察をしています。
別の科の医師に意見を求めていたら、
いったいどうなったのでしょう?

素人が治療方針を決められず、
悩んでしまうのは当たり前ですよね。




6人の受診は多すぎたと自分でも思いますが、
せめてセカンドオピニオンは必要です。



病院は、混んでいて気分の重くなる場所ですが、
もし1医師1病院のみの診察で治療方針を決めてしまうと、
後になってから本当にしたかった治療とは違った!
なんてことになるかもしれません。
くれぐれもご注意を!




『アンの日記』で皆さんとコメントをやり取りして、
初心時に『片側顔面痙攣』と正しく診断されない方が多くいることに驚いています。

私の場合は、4人の医師全てが即時で『片側顔面痙攣』と診断できる症状でした。
4人の脳神経外科の医師の見解は、
『片側顔面痙攣患者と診断しても尚、治療に関して意見が別れる』
ということを示しています。

初心で病名がはっきりしなかったために、
多数の医師を受診したわけではありません。






私の経験を綴った『アンの日記』が、
皆さんの最善の治療への近道になりますように・・・ 





 KoKoRoの声 

原因そのものより、症状が問題な病気だからかもしれない。
「死なない病気だから大丈夫ですよ。よかったですね!」
と言う意識の医師と、
「症状が出ると辛いですよね。
周りが思っているよりずっと困りますよね。皆さんそうです。」

と言う意識の医師とでは、
治療の方向性が違うのはあたりまえ。
どちらを選ぶかは自分次第!


状況や環境が変わったら、
治療方針を変えたり、投薬、ボツリヌス菌注射、手術と
治療方法を自分でアレンジすればいい
(勿論、信頼できる医師の指導のもと!)

片側顔面痙攣は、
“ 選択の自由のある病気 "なんだから




T医師受診の際の様子はこちら。
『片側顔面痙攣の手術の難易度~By 日本で一番の名医T医師』
http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-24.html

私は、医師を選ばず手術して、右足の薬指が奇形になっています。
セカンドオピニオンはそんな体験から必要と考えています。詳細はこちら。
『医療ミス・誤診~病院の質・医師の腕~』
http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-28.html

治療について、医師が利用する『診療ガイドライン』があります。
『どうやって治療方針を決めたらいいの?~治療について悩んだら』
http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-452.html
『ブログより診療ガイドラインでしょ!これもブログだけと』
http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-487.html

「選択の自由がある病気」という考え方、私は気に入っています。
「選択の自由のある病気♪~自分しだいの治療方法」
http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-15.html

医師・病院は選択するものです!
『選択の自由~パワーを使って自由に選択~』
http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-109.html




ご 注 意~患者にとっての分かりにくさ~
頭蓋内微小血管減圧術は、脳神経減圧術、神経血管減圧術、
MVD=microvascular drecompression、俗称ジャネッタ式etc.
と色々な表記をされていますが、同じ術式です。

そして、同じ術式の中に、
トランスポジション法インターポジション法があります。
トランスポジション法の方が治癒率が高く、再発率が低いとされています。
技術的には難易度が高くなります。



手術をお考えの際は、術式詳細もご確認
微小血管減圧術の手術の成功率を上げるKEY★コンパクト版』
~片側顔面痙攣・三叉神経痛・舌咽神経痛~
http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-18.html

私のご挨拶、『アンの日記』のサイトマップはこちらから。
『皆さんへのご案内頁~』
http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-121.html

微小血管減圧術は、
片側顔面痙攣・三叉神経痛・舌咽神経痛に共通の手術です。

関連記事
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片側顔面痙攣(微小血管減圧術)の手術の難易度~by日本で一番の名医T医師

医療ミス・誤診~病院の質・医師の腕~

comment iconコメント ( 8 )

Re: 三叉神経痛

【お詫び】3/31のお返事(4/2の訂正を4/5に公開済み )
大きな失敗をしていました。本日まで気づかず、大変失礼いたしました訂正して公開いたします。本当にごめんなさい。
ご自身にとって、最善の治療が進んでいることを心から願っておりますことを追記いたします。

以下、4/5公開コメントです。
こんにちは。その後調子はいかかでしょう。
有効なお薬を見極める事は大切ですが、ご本人にとっては体力的にも精神的にもお辛いことだと思います。飲む前に適切なお薬が分かるような時代に早くなって欲しいです。
三叉神経痛は選択肢が多くて良いのですが、選択肢が多い分余計にお悩みが多いことと思います。(>_<)
何人もの医師が手術をおススメされるのでしたら、今の症状からすると“おススメ”なことに間違いなさそうです。

紹介状の件、しっかりご質問されましたね。素晴らしいです!!
今の状況でA医師を受診する裏ワザは、紹介状を頂ける日より後のM記念病院の診察日を予約してしまうことです。電話では、「紹介状をいただいたので予約をお願いします」です。これなら、紹介状持参の診察が最短で受けられます!\(^o^)/(既にCDも持っていらっしゃいますしね!)

自分で一つずつ疑問をクリアしてステップアップしていくことは、人の持つ治癒力?回復力?をアップさせるようです。
2017年度、きっと最適な治療が見つかります!(*^_^*)

名前: アン [Edit] 2017-05-29 10:56

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名前: - [Edit] 2017-03-31 10:25

3/28返信♪

こんにちは。お薬は一般的なお薬ですね。今は効果に比べ、副作用が大き過ぎる感じでしょうか。(>_<)
お薬は、効果がでるまで暫く時間がかかったり、飲み合わせの注意が幾つか出ているので、薬局でのご指導は守って下さいね。

ただ、睡眠は、治癒力など色々な面で効果があるそうですから、寝れた分だけ元気になった箇所があるはず!(*^_^*)
どうせ寝るなら、アロマなど焚いてお姫様気分でお休み下さい!(人生、堂々と昼間寝れることなんてめったに無いです!)

次に受診されのは、ご相談しやすいと感じられている医師だと思います。痛みは勿論のこと、体質、生活状況(お仕事など)についてお話しされるとよろしいですよ。
紹介状をお願いする時には、病院・医師名と共に、この病気の手術が年間100件以上だとお伝えすると、先生も納得して直ぐに書いて下さると思います。
“治る手段のある病気”です。ご安心下さいね。(*^_^*)

少し前、サプリメントとの飲み合わせについてご紹介しました。ご参考まで。
http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-629.html

名前: アン [Edit] 2017-03-28 08:30

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名前: - [Edit] 2017-03-27 13:31

Re: 三叉神経痛(3/5のお返事)

こんにちは。心身ともにお辛い時間を過ごされていることと存知ます。
症状が酷い場合、最初から大きな病院を受診されることは大正解だと思います!診断が早くついたのではないでしょうか。良かったですね。
ただ、この病気の場合は薬の効果が認められていますので、いきなり手術を勧められるというのは珍しいような気がいたします。それだけ症状が酷かったということかもしれませんけれど・・・。
あまりに急な展開に戸惑う気持ち、お察しいたします。セカンドオピニオンは必要だと断言できます。コメントを頂けてよかったです。
専門医のいる病院はだいたいどこも同じなのではないかと思いますが、お問い合わせのM記念病院の予約は、A医師を受診したい旨を伝え、「病名」+「画像は持参します」で予約が取れます。ご心配されている紹介状は無くても問題ないです。
M記念病院は、直ぐに手術をされない患者さんも受診されていますし、他の治療法をご希望の方は紹介状を頂いていましたよ。
詳細はこちらをご確認下さい。紹介状の頂き方のご参考にも!⇒http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-241.html

主治医や治療方法が決まらないこの時期か、私にとって一番辛い時期でした。主治医が決まれば、いろんな事か楽になります!
お辛いことと存知ますが、どうぞ後少し、自分にとっての最良の治療を目指して頑張って下さいね!

※今回受診された病院の患者さんは残念ながら存じ上げません。お役に立てず申し訳ありません。(T_T)

名前: アン [Edit] 2017-03-25 22:10

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名前: - [Edit] 2017-03-25 07:48

ももぞうさんへ

ももぞうさん、コメントありがとうございます。
病名がはっきりして良かったです。A医師は、はっきりしない時には「分からない」と仰ってますし、紹介状があっても全く別の病名を告げる時もあります。(過去にコメントを頂いたことがあります。)
ももぞうさんが病名を告げられたなら、やはり病気としては片側顔面痙攣なんだと思います。
短い診察でも、確定できる要素があったんですね。
「病気」と分かるのも辛いことだと思いますが、間違った診断で治療を長く続けるようなことにならずに幸いでした。
それに、大きな病気でなかったことは、本当に良かった。\(^o^)/
“アンの日記”には、治療完了の方も、治療中の方も、模索中の方もいらっしゃいますので、皆さんで情報を共有して、それぞれにあった治療方法を見つけていけたらいいですね。(*^_^*)

名前: アン [Edit] 2015-06-15 22:55

専門医の大切さ

私は今、右側の片側顔面痙攣と闘かってる、ももぞうでです。神経内科、町の脳神経外科2件通って確実な診断ができず、よって治療方針もまったく定まらず、困り果ててました。ここでアンさんに助けていただいて、最近、ようやく専門医の診察を受け、1分で、ああ、おそらくそうだね。顔面痙攣だよ。と確定しました。この病気、そんなに患者数が多いわけではないはずです。
見分け方がとても難しいので専門医でないドクターに誤診されるケースは多々あるような気がします。本気でこの病と闘おう!と思うのならぜひ専門医にかかることをおススメします。そうであってもそうでなくても、誤診は治療を遅らせることにつながってしまうと思います

名前: ももぞう [Edit] 2015-06-15 17:08

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