痙攣について。
『アンの日記』に最も多く頂くご質問の一つです。

そして、
痙攣はやっかいだな~」
と言うのが私の印象の一つです。



27ヵ月『アンの日記』を続け、
多くの方とお話しするほどに、
(コメントやメールという形でですけれど)
痙攣の進行は人によって違う”
と実感するようになりました。
(術後の痙攣の消失の仕方も異なります)




片側顔面痙攣痙攣は年単位で進行する」
片側顔面痙攣の痙攣は数年かけて悪化していく」

と明言する医師たちは、
現実をご存知ないんだと思います。

自分を受診しなくなった患者が、
治療をしているのかしていないのか、
どんな症状なのか或いはもう症状がないのか、
医師たちに分かるはずはありませんから。

ご存知なのは、
ご自分を継続受診してくれる患者の症状だけです。






一般の医師たちに比べ、
片側顔面痙攣のエキスパートの医師たちは、
この病気の患者を多く診ていて、
「痙攣の進行は様々で医師が簡単に告げることはできない」
と思われている方が多いのではないかな~
と想像しています。


「痙攣の進行速度」を予測して、
治療計画・手術予定を立てることは不可能です。

エキスパートの医師の方ほど、
診察室内の発言には配慮されている気がします。







『アンの日記』にコメントを下さる方の中には、
痙攣があっという間に広がりサッサと手術して完治した方
もいれば、
何年も瞼付近のボトックス注射で対処できている方
もいらっしゃいます。
(進行が早い方は、痙攣は“病気”だと強く感じられます)



私の場合、
眼から口元まで痙攣が広まるまでに掛った年数は、
少なくても2年以上。
そこまで痙攣が広がって初めて病院に行ったので、
初診ではっきり片側顔面痙攣と診断がつきました。


そんな風になるまで病院に行かなかったのは、
勇気がなかったのではなくて、
“チック”だと思って気にしていなかったからです。

「なんだこのピクピク!迷惑なんだけど!」
イラッとはしていましたけれど、
検索していなかったことが幸いして
“不安”にはなっていませんでした。


いや、診断が下ってからも、
「テープを貼っておけばなんとかなるかな~」
と試してみたり・・・
「人は治らなくても、私は治るだろう」
と根拠無く思ってみたり・・・


もともとは、呑気者なんです。







2014年4月、
片側顔面痙攣の頭蓋内微小血管減圧術の手術直前
生活習慣の見直しや東洋医学での努力のせいか、
安心できる主治医を見つけたせいか、
私の痙攣は寛解していました。

絶対に、
「痙攣は年単位で進行していくもの」
と言い切れるものではありません。



言い切れることは、
「悩んでいるだけでは治ることはおろか寛快もしない。」
です。


病院を受診してみる、
専門医の意見を伺ってみる、
生活習慣の見直しをしてみる、
ストレスコントロール法を学んでみる、
『アンの日記』を読んでみる!は、
全部一歩前進しているということです。


「痙攣が進行するのを待っているのは辛い」
「前に進めない毎日」

そんな風に感じている皆さん。
一生懸命検索して、『アンの日記』も見つけて下さって、
皆さんは、既にずいぶんと前へ進んでいるはずです! 


自信を持って~フレーフレー




いくつかの質問へのお応えになっていたでしょうか?
ボトックス注射も、手術も、
病院・医師の選択を間違えなければ大きな心配はいりません。
同じ病気のお仲間さんも、思ったよりも沢山いらっしゃるんですよ。
“安心”が一番の特効薬です。

『アンの日記』の中に、“安心”を見つけて下さいね。 








豆 知 識

現在行われている、
片側顔面痙攣の根治手術は、
microvascular decompression(MVD)
=神経血管減圧術、頭蓋内微小血管減圧術、ジャネッタ術など同様
です。

MVDは、片側顔面痙攣の根治手術として確立された術式ですが、
大きくわけてトランスポジション法とインターポジション法があり、
トランスポジション法の方がより有効だとされています。
(トランスポジション法で手術できない医師もいます)

日本では、2000年から、
片側顔面痙攣へのA型ボツリヌス毒素製剤使用が保険適用となりました。
(認可を受けた医師のみ治療できます)

日本神経治療学会のガイドライン
標準的神経治療(2008年編)
には、
「ボツリヌス毒素療法が定着した今日においては,
手術の絶対的適応はほとんどないに等しい.」

と記されています。

加えて、
症状の強さ,罹病期間の長さ,患者の職業,年齢などは
手術を選択するかどうかを判断するうえで参考にはするが,
決定的な影響を及ぼす要素ではない.

ボツリヌス毒素療法の経験後手術を考えるに至った患者,
あるいは初めから手術を優先的に考えている患者は,
神経血管減圧術の経験が豊富な脳神経外科医から手術の
具体的内容(手術の実際,入院日数,入院施設における過去の実績など)
について詳しい説明を受け,
さらに熟慮を重ねた後,最終的な結論を下すことになる.

最終的に手術を選択するかどうかは
患者の決断に全面的に依存する.

とも明記されています。




片側顔面痙攣の治療は、
日常生活に支障のないように定期的(3,4ヶ月毎)に
ボツリヌス毒素療法(ボトックス注射)を受けながら過ごすか、
根治治療を目指して
手術(神経血管減圧術)を受けるか、
患者本人が自由に選択できます。


選択するまでに余裕がある、
自分の思うままにたっぷり時間をかけて考えてよい病気です。
(障害と考える方が分かりやすいかも)




日本神経治療学会のガイドライン標準的神経治療
に書かれた手術の対象となる条件は以下。
どれも、主観的な感じもするけれど・・・
ご参考まで。

1)発症から数年経ち、症状が頻繁・目立つようになった
2)完全な治癒を熱望する
3)ボツリヌス毒素療法に満足できない
4)あまり高齢ではない




-≪注目≫---------------------------------------------------

片側顔面痙攣の痙攣についてご質問を受けたり、
新聞・冊子等で読んだ時に思いつくまま書いていたら.
痙攣についての頁が散在してしまいました。

『アンの日記』に記した痙攣についての記事を、
まずは発見した頁からご紹介します。

「片側顔面痙攣は自然治癒するか?」3回知り―ズです。
Part1
「自然治癒するか?~ビタミンB12・スペシャルはメチルコバラミン?」
http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-303.html
Part2
「痙攣に効く薬はある?~ビタミンB12,メチルコバラミン,メチコバ―ル
http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-304.html
Part3※発症初期の方は、こちらを特にご確認下さい。
「片側顔面痙攣の痙攣のしくみについて~薬の効果と限界~」
http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-306.html


「片側顔面痙攣~MRI画像が全てではない!症状優先!」
http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-183.html  

「痙攣の進行速度~最初に痙攣がおきてから口元が引きつるまで」
http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-253.html

「“刺激”にご注意を!~ 片側顔面痙攣の痙攣の場合~」
http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-224.html

「片側顔面痙攣の治療~上手に使おう!主治医とサプリメント~」
http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-397.html

両側の片側顔面痙攣について~その他眼瞼痙攣や眼瞼ミオキミアなど
http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-402.html



必読!手術の成功率をあげる質問が記載されています!
「医師にして欲しい大切な質問~手術の成功率をあげるKEY」
http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-16.html

手術のための医師・病院選びの前には、必ずご確認下さい
「片側顔面痙攣の手術ミスについて~微小血管減圧術他について~」
http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-412.html

『アンの日記』のご案内はこちらから
「片側顔面痙攣、三叉神経痛、舌咽神経痛患者の皆さんへ・・・」
http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-121.html

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comment iconコメント ( 5 )

10/31のコメントのお返事~エール♪~

自宅療養できて良かったですね!
決意表明、素晴らしい!\(^o^)/ 全く同意です!そして信じて大丈夫です。(*^_^*)

退院後の過ごし方と痙攣の消失は、なんとなく関連があるように感じています。なので、退院直後はどんなに体調が良くても、とにかく無理をしないようにされた方が良いです。堂々と休養を取れることは人生めったにありませんから、大いにゆっくりして下さいね!
調子が良いと思っても、テレビ、PCの光などにも気をつけてみて下さい。私は今でもブルーライトカットの眼鏡を使っています。
ご参考まで(*^_^*)

名前: アン [Edit] 2016-11-02 22:53

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名前: - [Edit] 2016-11-01 10:25

10/30のコメントのお返事♪~セカンドオピニオン~

こんばんは。痙攣については、ご心配される方が多いので時期を開けて時々書いています。お役に立てれば幸いです。

一応確認しておくと、片側顔面痙攣は『症状』の病気です。神経に圧迫があっても症状が出ない人もいるので、MRIの所見はある意味関係ありません。MRI画像で診断が下るわけではないんですよ。
大きな病院なら医師は複数で手術しています。自分の担当医師の手術件数をご確認下さいね。(電話でもできます)
病名が分かれば治療法がはっきりしますし、安心できますね。

名前: アン [Edit] 2016-10-31 23:17

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名前: - [Edit] 2016-10-31 22:06

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名前: - [Edit] 2016-10-31 15:36

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