【2017年12月、加筆修正】
今、ご自身の症状から
片側顔面痙攣かも」と自己判断されている皆さんや、
片側顔面痙攣です」と一人の医師から診断されたばかりの皆さんには、
セカンドオピニオンならぬ・・・
6人の医師にご相談した際の内容を記している、
『アンの日記』のこちらの頁がお役に立ちそうです。



片側顔面痙攣は、
眼科や神経内科、脳神経外科などで診断される病気です。
多くの方が、片側の目がひくつく、目の周囲がピクピクする、
片側だけ目元から口元まで痙攣が広がってきた・・・、
そんな症状で受診されます。


片側顔面痙攣は、
特徴的な症状が出る病気であることは確かなのですが、
「似たような症状の別の病気」
「人によって微妙に症状が異なる病気」

でもあるので、
●MRIを用いた検査
●症状を正確に見極める経験豊富な医師の診断
の両方が求められます。





2012年に、
10万人に数人と言われる片側顔面痙攣患者と診断された私は、
2013年には、
東洋医学の鍼治療をしながら、
やがて西洋医学の対症療法の一つメチクール(ビタミンB12製剤)の服薬を開始。
日々の努力もあってか多少の寛解を感じながらも、
唯一の根治治療である微小血管減圧術という外科手術をする決心をしました。


その間、
糖尿病や癌とは違い、本やテレビから得られる情報がほぼなかったので、
慣れないPCで一人黙々とWeb検索していました。
「どんな治療をすることが正しいのか?」
「何処の病院の誰を受診すればいいのか?」

分からないづくしで、
一人で右往左往していました。。。
(わずか数年経っただけですが、
以前は、片側顔面痙攣のサイト、ブログは僅かでした。





その結果、気付いた時には、
6人もの脳神経外科医師にご相談するはめになっていました。

眼科や、神経内科ではなく、
脳神経外科医師のみ、
4人からは直接片側顔面痙攣の診察を受け、
2人からは電話で治療についてのアドバイスを受けた」

と言うのは、
さすがに「稀」な状況かと思います。
やりすぎました~。
(一名は、微小血管減圧術の手術数日本最多、症例数4000以上のT医師


でも、おかげで、
一人の患者の同じ症状でも、
「医師によって診断結果が微妙に異なる」
「医師によって勧める治療が大きく異なる」

という現実が分かりました。


今となっては「貴重な体験」です。


「貴重な体験」とポジティブに考えられるものの、
時間がかかるし、疲労困憊する事は間違いないので、
皆さんは、私の経験をご参考に、
「いい塩梅」に診察・治療を進めて下さいね。



全ての医師が、初診で片側顔面痙攣と診断
------------------------------------------
◆4人の脳神経外科医師の見解の相違について
--------------------------------------------

~私が受けた実際の診察内容より~

1.最初の医師 
MRI画像見解 ⇒ 太い血管  / 手術は薦めず /  薬を薦める

2.M記念病院A医師(執刀医)
MRI画像見解 ⇒ 細い血管 /  手術に対応  / 薬は薦めない

3.K病院U医師
MRI画像見解 ⇒細い血管 / 手術は薦めず / 権威であるT先生の受診を薦める

4.T病院T医師
MRI画像見解 ⇒ 細い血管 / 手術に対応 / 薬は否定



----------------------------------------------
◆2人の脳神経外科医師から受けたアドバイス
-----------------------------------------------

~診察は無し・電話応対のみ~

5.医師α 
「手術は絶対薦められない。」
「気持ちはわかるけれど、手術はあきらめなさい。」

6.医師β
「今はいい薬が出てます。薬で治りますよ。」






病名は同じ『片側顔面痙攣』と診断されているのに、
脳神経外科医師 6人 ともが違う見解を示されました。
微妙に違ったニュアンスでした。


脳神経外科医師だけを受診していても、
これだけの相違があるのですから、
眼科や神経内科など他の科の医師の診察を受けていたら、
いったいどうなったのでしょう?

素人が治療方針を決められず、
悩んでしまうのは当たり前ですよね。



病院は混んでいて、気分の重くなる場所ですが、
1医師1病院のみの診察で治療方針を決めてしまうと、
後になってから、
「本当にしたかった治療とは違った!」
なんてことになるかもしれません。


そうならないよう、
自分にあった治療、自分が満足いく治療を受けるために、
セカンドオピニオンをご利用下さいね





2014年に右側の片側顔面痙攣が完治。
その後、多くの同じ病気の皆さんと交流をもって、
2017年にこの頁を加筆・修正している私は、
「診断・診察のためにすべきこと」が、
随分とはっきりと分かったような気がしています。
『アンの日記』が、
皆さんの最善の治療への近道になりますように…




◆KoKoRoの声◆ 

原因そのものより、
症状が問題な病気だからかもしれない。
「死なない病気だから大丈夫ですよ。よかったですね!」
と言う意識の医師と、
「症状が出ると辛いですよね。
周りが思っているよりずっと困りますよね。皆さんそうです。」

と言う意識の医師とでは、
治療の方向性が違うのだろう。


どの医師を選ぶかは自分次第!

(日本はフリーアクセスが認められています)

状況や環境に合わせて、
治療方法を自分で選択していけばいい
(勿論、信頼できる医師の指導のもと!)

片側顔面痙攣は、
“ 選択の自由のある病気 "なんだから



ご 注 意~患者にとって分かりにくい表記~
頭蓋内微小血管減圧術は、脳神経減圧術、神経血管減圧術、
MVD=microvascular drecompression、俗称ジャネッタ式etc.
と色々な表記をされていますが、同じ術式です。

そして、同じ術式の中に、
トランスポジション法とインターポジション法があります。
トランスポジション法の方が治癒率が高く、再発率が低いとされています。
技術的には難易度が高くなり、
手術症例数は多くても、インターポジションのみを行っている医師もいます。



=《ご挨拶・ご案内》==サイトマップ====
病気の基礎と治療方法の基礎知識、
手術のための医師・病院の選択方法をご紹介しています。
『アンの日記』を「自分らしい治療」のためにご利用ください。

●『片側顔面痙攣・三叉神経痛・舌咽神経痛の皆さんへ~』

http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-121.html

●手術のための基礎知識。
術の成功率をあげる医師への質問はこちら
『医師にして欲しい大事な質問~手術の成功率をあげるKEY』
https://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-16.html
==========================
微小血管減圧術は、
片側顔面痙攣・三叉神経痛・舌咽神経痛に共通の手術です。



T医師から伺った、手術のポイントはこちら。「生の声」
『片側顔面痙攣の手術の難易度~By 日本で一番の名医T医師』
https://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-24.html

2017年、すっかり完治して元気に暮らしています。
根治手術(MVD)のうちトランスポジション法について…
『片側顔面痙攣の手術間近な皆さんへエール~』
https://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-728.html

医師が利用する『診療ガイドライン』について
『どうやって治療方針を決めたらいいの?~治療について悩んだら』
https://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-452.html
『ブログより診療ガイドラインでしょ!これもブログだけと』
https://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-487.html

私が気に入っている、治癒力があがる考え方!
「選択の自由のある病気♪~自分しだいの治療方法」
http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-15.html

『選択の自由~パワーを使って自由に選択~』
http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-109.html

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片側顔面痙攣(微小血管減圧術)の手術の難易度~by日本で一番の名医T医師

医療ミス・誤診~病院の質・医師の腕~

comment iconコメント ( 8 )

Re: 三叉神経痛

【お詫び】3/31のお返事(4/2の訂正を4/5に公開済み )
大きな失敗をしていました。本日まで気づかず、大変失礼いたしました訂正して公開いたします。本当にごめんなさい。
ご自身にとって、最善の治療が進んでいることを心から願っておりますことを追記いたします。

以下、4/5公開コメントです。
こんにちは。その後調子はいかかでしょう。
有効なお薬を見極める事は大切ですが、ご本人にとっては体力的にも精神的にもお辛いことだと思います。飲む前に適切なお薬が分かるような時代に早くなって欲しいです。
三叉神経痛は選択肢が多くて良いのですが、選択肢が多い分余計にお悩みが多いことと思います。(>_<)
何人もの医師が手術をおススメされるのでしたら、今の症状からすると“おススメ”なことに間違いなさそうです。

紹介状の件、しっかりご質問されましたね。素晴らしいです!!
今の状況でA医師を受診する裏ワザは、紹介状を頂ける日より後のM記念病院の診察日を予約してしまうことです。電話では、「紹介状をいただいたので予約をお願いします」です。これなら、紹介状持参の診察が最短で受けられます!\(^o^)/(既にCDも持っていらっしゃいますしね!)

自分で一つずつ疑問をクリアしてステップアップしていくことは、人の持つ治癒力?回復力?をアップさせるようです。
2017年度、きっと最適な治療が見つかります!(*^_^*)

名前: アン [Edit] 2017-05-29 10:56

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名前: - [Edit] 2017-03-31 10:25

3/28返信♪

こんにちは。お薬は一般的なお薬ですね。今は効果に比べ、副作用が大き過ぎる感じでしょうか。(>_<)
お薬は、効果がでるまで暫く時間がかかったり、飲み合わせの注意が幾つか出ているので、薬局でのご指導は守って下さいね。

ただ、睡眠は、治癒力など色々な面で効果があるそうですから、寝れた分だけ元気になった箇所があるはず!(*^_^*)
どうせ寝るなら、アロマなど焚いてお姫様気分でお休み下さい!(人生、堂々と昼間寝れることなんてめったに無いです!)

次に受診されのは、ご相談しやすいと感じられている医師だと思います。痛みは勿論のこと、体質、生活状況(お仕事など)についてお話しされるとよろしいですよ。
紹介状をお願いする時には、病院・医師名と共に、この病気の手術が年間100件以上だとお伝えすると、先生も納得して直ぐに書いて下さると思います。
“治る手段のある病気”です。ご安心下さいね。(*^_^*)

少し前、サプリメントとの飲み合わせについてご紹介しました。ご参考まで。
http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-629.html

名前: アン [Edit] 2017-03-28 08:30

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名前: - [Edit] 2017-03-27 13:31

Re: 三叉神経痛(3/5のお返事)

こんにちは。心身ともにお辛い時間を過ごされていることと存知ます。
症状が酷い場合、最初から大きな病院を受診されることは大正解だと思います!診断が早くついたのではないでしょうか。良かったですね。
ただ、この病気の場合は薬の効果が認められていますので、いきなり手術を勧められるというのは珍しいような気がいたします。それだけ症状が酷かったということかもしれませんけれど・・・。
あまりに急な展開に戸惑う気持ち、お察しいたします。セカンドオピニオンは必要だと断言できます。コメントを頂けてよかったです。
専門医のいる病院はだいたいどこも同じなのではないかと思いますが、お問い合わせのM記念病院の予約は、A医師を受診したい旨を伝え、「病名」+「画像は持参します」で予約が取れます。ご心配されている紹介状は無くても問題ないです。
M記念病院は、直ぐに手術をされない患者さんも受診されていますし、他の治療法をご希望の方は紹介状を頂いていましたよ。
詳細はこちらをご確認下さい。紹介状の頂き方のご参考にも!⇒http://20140403az.blog.fc2.com/blog-entry-241.html

主治医や治療方法が決まらないこの時期か、私にとって一番辛い時期でした。主治医が決まれば、いろんな事か楽になります!
お辛いことと存知ますが、どうぞ後少し、自分にとっての最良の治療を目指して頑張って下さいね!

※今回受診された病院の患者さんは残念ながら存じ上げません。お役に立てず申し訳ありません。(T_T)

名前: アン [Edit] 2017-03-25 22:10

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名前: - [Edit] 2017-03-25 07:48

ももぞうさんへ

ももぞうさん、コメントありがとうございます。
病名がはっきりして良かったです。A医師は、はっきりしない時には「分からない」と仰ってますし、紹介状があっても全く別の病名を告げる時もあります。(過去にコメントを頂いたことがあります。)
ももぞうさんが病名を告げられたなら、やはり病気としては片側顔面痙攣なんだと思います。
短い診察でも、確定できる要素があったんですね。
「病気」と分かるのも辛いことだと思いますが、間違った診断で治療を長く続けるようなことにならずに幸いでした。
それに、大きな病気でなかったことは、本当に良かった。\(^o^)/
“アンの日記”には、治療完了の方も、治療中の方も、模索中の方もいらっしゃいますので、皆さんで情報を共有して、それぞれにあった治療方法を見つけていけたらいいですね。(*^_^*)

名前: アン [Edit] 2015-06-15 22:55

専門医の大切さ

私は今、右側の片側顔面痙攣と闘かってる、ももぞうでです。神経内科、町の脳神経外科2件通って確実な診断ができず、よって治療方針もまったく定まらず、困り果ててました。ここでアンさんに助けていただいて、最近、ようやく専門医の診察を受け、1分で、ああ、おそらくそうだね。顔面痙攣だよ。と確定しました。この病気、そんなに患者数が多いわけではないはずです。
見分け方がとても難しいので専門医でないドクターに誤診されるケースは多々あるような気がします。本気でこの病と闘おう!と思うのならぜひ専門医にかかることをおススメします。そうであってもそうでなくても、誤診は治療を遅らせることにつながってしまうと思います

名前: ももぞう [Edit] 2015-06-15 17:08

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